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Mio fratello è un disabile

I fratelli e le sorelle dei piccoli pazienti disabili occupano spesso una posizione secondaria, sia agli occhi dei genitori sia a quelli delle figure esterne che, con ruoli diversi, contribuiscono a dare un sostegno alla famiglia per la gestione della disabilità. In primis, il pediatra di famiglia. Questa “invisibilità” può segnare profondamente la loro crescita psico-fisica e richiede un’attenzione particolare.

La nascita di un figlio con disabilità è un carico emotivo, di sofferenza e responsabilità che condiziona irrimediabilmente le dinamiche interne della famiglia. Spesso, anche il rapporto di coppia degenera in conflitti dolorosi. In questo contesto, i fratelli sani – meno considerati nei loro bisogni – sono costretti ad adattamenti difficili. Spesso vengono caricati di responsabilità inadeguate alla loro età e si ritrovano soli a gestire violenti conflitti interni: gelosia, rabbia, paura, unite a un legame intenso verso il fratello/sorella disabile.

Il bambino che sperimenta una solitudine o un modello di attaccamento insicuro, costruisce una immagine del mondo ostile, di cui non fidarsi. Si cristallizzerà nei suoi modelli operativi interni la convinzione che dovrà risolvere autonomamente i propri problemi, che gli altri non potranno essere affidabili. Tutto questo condizionerà la crescita emotiva e sociale e potrà generare difficoltà di adattamento, ansia e depressione.

Gli interventi di supporto, centrati sul disabile, quasi mai rispondono ai bisogni della famiglia, e non considerano quelli dei fratelli. Gli studi di cui disponiamo sono in gran parte dedicati all’impatto dell’handicap sul bambino colpito e sui suoi genitori, ma il vissuto della fratria è pressoch ignorato. In Italia sono condotti pochi studi sui bisogni dei fratelli disabili e su piccoli numeri. L’Associazione Culturale Pediatri propone di avviare su tutto il territorio un’indagine trasversale, utilizzando un questionario da proporre ai fratelli dei disabili e ad una popolazione normale di età omogenea come controllo.

Per un efficace sostegno è più che mai necessario individuare ‘fattori di protezione’ che siano mirati anche ai fratelli: operatori che supportino la famiglia, che ne facilitino l’apertura ad altre realtà sociali; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche) e ai genitori un restore (operatore che accompagni il figlio con disabilità a scuola o al centro di riabilitazione o che lo aiuti a lavarsi).

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