Lidia Schapira è attivamente coinvolta nelle battaglie per migliorare l’accesso alle cure del cancro nei paesi sottosviluppati e in via di sviluppo. In passato è stata web editor del Journal of Psychosocial Oncology per più di 10 anni. Al meeting annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO) è stata nominata editor in chief di Cancer.Net, il sito per pazienti oncologici più importante del mondo: sarà a capo di un consiglio editoriale composto da più di 150 medici, chirurghi, radiologi e oncologi pediatrici, assistenti medici , infermieri oncologici, assistenti sociali e avvocati dei pazienti.
Ai microfoni di Oncoinfo.it riflette sul senso della relazione tra terapeuti e persona malata, sul dialogo fra questi, anche alla luce delle attuali forme di comunicazione mediatica.
“Se c’è una cosa che ho imparato è che affrontare la malattia da soli è molto più difficile che farlo sentendosi connessi e supportati”.
Di seguito la trascrizione in italiano dell’intervista.
Quale ruolo rivestono i social network nel potenziamento della relazione medico-persona malata?
Nella mia esperienza i pazienti hanno davvero bisogno e apprezzano l’informazione di qualità, che sia sulla malattia o sui trattamenti, ma anche su come far fronte ad essa, come affrontare l’impatto del cancro sulla propria vita. Quindi qualsiasi mezzo possa connetterli con esperienze simili alle loro o con la voce di esperti che possano fornire indicazioni professionali è davvero benvenuto. Alcune persone preferiscono leggere le informazioni, altre preferiscono usare i social media, come Facebook o Twitter per condividere messaggi, aprirsi alla community. Credo che ogni modo di creare una connessione, di far sentire al paziente che non è solo in questo percorso è molto utile.
Esistono canali privilegiati per migliorare e accrescere la comunicazione?
Sono dell’idea che sia davvero importante avere una buona e fluida comunicazione fra i pazienti e i loro contatti, fra pazienti e team di cura, fra pazienti e rete di supporto. Se c’è una cosa che ho imparato è che affrontare la malattia da soli è molto più difficile che farlo sentendosi “connessi” e supportati. E per far questo, per ottenere il supporto necessario, bisogna imparare a chiederlo. Ma chiedere spesso è molto difficile, specialmente per una persona giovane alle prese con la carriera, con la propria vita, le amicizie, le relazioni di coppia. Pertanto una delle cose che possiamo fare come professionisti è aiutare i pazienti, soprattutto quelli giovani, ad identificare i propri bisogni e a saperli esprimere chiaramente. Forse una delle cose che possiamo fare è creare una buona relazione di fiducia con loro. Come aprirsi a confidarsi su questioni anche sgradevoli o spiacevoli, persino intime. In questo modo possiamo fornire informazioni, linee guida e supporto. Credo esistano molti modi di rafforzare la comunicazione fra pazienti e la loro figure di supporto “informale” e anche fra pazienti e i loro caregiver “formali”, infermieri, medici e terapisti che fanno parte del team di trattamento. Si comincia dalla fiducia, dall’onestà, dal prendersi cura. E dev’esserci una sorta di reciprocità in cui entrambe le figure sono coinvolte, oneste, aperte. Ogni giorno, un po’ alla volta possono insegnarsi reciprocamente come soddisfare i propri bisogni e prima ancora come esprimerli. La comunicazione nasce con il dialogo, con la fiducia, su queste puoi costruire realmente una conversazione davvero significativa per il paziente.
Agli inizi dell’anno il neurochirurgo 36enne Paul Kalanithi ha descritto sul New York Times la propria malattia oncologica e le proprie emozioni. Riguardo alla comunicazione della prognosi, scriveva: è da irresponsabili esser più precisi che accurati…
Mi pone una domanda molto importante, che ha a che fare con il modo utilizzato dai medici per comunicare ai pazienti la loro prognosi. Alcuni pazienti vogliono davvero sapere cosa ci dicono le statistiche, ma le statistiche non sono una “palla di vetro” e non possono rivelarci davvero cosa accadrà a quel determinato paziente. Ci sono molti modi di rispondere alla sua domanda. Credo si debba essere onesti, ma al tempo stesso ritengo anche sia importante essere molto rispettosi di cosa e del come una persona vuole sapere. Penso ci si possa riuscire, ripeto, avendo una conversazione veramente franca che inizi con domande molto semplici. Che cosa hai bisogno di sapere? Che cosa vuoi sapere in questo momento? Perché vuoi saperlo? E come vorresti sentirtelo dire? Meglio questo che utilizzare tante formule, elargendo “lezioni”, magari parlando di curve di Kaplan-Meier che significano davvero poco per un paziente che invece è ansioso di sedersi con te per cercare un quadro d’insieme, una linea di comportamento. Ma alla sua domanda si può rispondere anche in questo modo: può essere che le conversazioni con alcuni pazienti debbano essere pensate per dare fiducia. Non ci si può limitare ad un solo colloquio nel corso del quale spuntare gli argomenti come in una lista della spesa. È qualcosa su cui si deve ritornare più volte nel corso della malattia, perché la persona che hai davanti e che ha bisogno di ascoltare e di sapere da te, come clinico, cambia ogni volta, altre domande possono saltare fuori. Quindi bisogna assicurarsi, come clinici, di fare in modo che i pazienti sappiano che si tratta di qualcosa in cui stare a proprio agio, su cui parlare e fare domande. E quando saranno pronti per ricevere informazioni saremo lì a darle nel modo più sensibile possibile.
Una giovane americana ha scoperto di esser malata di cancro al seno mentre era al terzo mese di gravidanza. Ha iniziato a curarsi, dopo la rimozione di un seno, ha poi dato alla luce un bambino. Quindi ha pubblicato le sue foto mentre allatta su Facebook. Che messaggio ne viene?
L’esempio prescelto è molto ottimistico e dovrebbe riempire di speranza molte giovani pazienti sul fatto di poter essere trattate con successo, mantenendo la capacità biologica di procreare. È davvero un messaggio di grande speranza per tante pazienti con cancro. L’ASCO ha promosso una sorta di linee guida per far sì che ogni giovane paziente affronti l’argomento con il team di cura immediatamente dopo la diagnosi. È talmente importante per questi pazienti preservare la loro fertilità che non si può non parlarne. Esistono diverse tecniche che possono essere utilizzate, ovviamente a seconda della situazione, del tipo di cancro, della sua urgenza. In ogni caso, penso che la cultura stia cambiando. Quindi, quando siamo di fronte ad una giovane paziente, in effetti parliamo di fertilità, inizialmente in modo informale, e poi facciamo tutto il possibile per preservare la sua fertilità, se questo è consentito dalla sua malattia. Se non lo è, il nostro lavoro diventa aiutare ad affrontare la cosa, qualsiasi cosa significhi per la paziente. Credo che molto del ruolo dell’oncologo oggi non si limiti al trattamento della malattia, ma anche al pensare a come “prendersi cura” del paziente in molti modi diversi. Abbiamo cambiato il nostro modo di concepire la scienza della cura del paziente: oggi capiamo molto di più della biologia della riproduzione, ma capiamo molto di più anche del modo in cui comunicare ai pazienti, del come mantenere viva la loro speranza, la loro capacità di essere coinvolti nel loro percorso di cura e, auspicabilmente, mantenere loro la miglior qualità di vita possibile che non significa solo salute fisica ma anche salute mentale.
L’intervista a Lidia Schapira è stata registrata al meeting ASCO 2015 (tutto lo Speciale su Oncoinfo.it).
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Lidia Schapira è attivamente coinvolta nelle battaglie per migliorare l’accesso alle cure del cancro nei paesi sottosviluppati e in via di sviluppo. In passato è stata web editor del Journal of Psychosocial Oncology per più di 10 anni. Al meeting annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO) è stata nominata editor in chief di Cancer.Net, il sito per pazienti oncologici più importante del mondo: sarà a capo di un consiglio editoriale composto da più di 150 medici, chirurghi, radiologi e oncologi pediatrici, assistenti medici , infermieri oncologici, assistenti sociali e avvocati dei pazienti.
Ai microfoni di Oncoinfo.it riflette sul senso della relazione tra terapeuti e persona malata, sul dialogo fra questi, anche alla luce delle attuali forme di comunicazione mediatica.
“Se c’è una cosa che ho imparato è che affrontare la malattia da soli è molto più difficile che farlo sentendosi connessi e supportati”.
Quale ruolo rivestono i social network nel potenziamento della relazione medico-persona malata?
Nella mia esperienza i pazienti hanno davvero bisogno e apprezzano l’informazione di qualità, che sia sulla malattia o sui trattamenti, ma anche su come far fronte ad essa, come affrontare l’impatto del cancro sulla propria vita. Quindi qualsiasi mezzo possa connetterli con esperienze simili alle loro o con la voce di esperti che possano fornire indicazioni professionali è davvero benvenuto. Alcune persone preferiscono leggere le informazioni, altre preferiscono usare i social media, come Facebook o Twitter per condividere messaggi, aprirsi alla community. Credo che ogni modo di creare una connessione, di far sentire al paziente che non è solo in questo percorso è molto utile.
Esistono canali privilegiati per migliorare e accrescere la comunicazione?
Sono dell’idea che sia davvero importante avere una buona e fluida comunicazione fra i pazienti e i loro contatti, fra pazienti e team di cura, fra pazienti e rete di supporto. Se c’è una cosa che ho imparato è che affrontare la malattia da soli è molto più difficile che farlo sentendosi “connessi” e supportati. E per far questo, per ottenere il supporto necessario, bisogna imparare a chiederlo. Ma chiedere spesso è molto difficile, specialmente per una persona giovane alle prese con la carriera, con la propria vita, le amicizie, le relazioni di coppia. Pertanto una delle cose che possiamo fare come professionisti è aiutare i pazienti, soprattutto quelli giovani, ad identificare i propri bisogni e a saperli esprimere chiaramente. Forse una delle cose che possiamo fare è creare una buona relazione di fiducia con loro. Come aprirsi a confidarsi su questioni anche sgradevoli o spiacevoli, persino intime. In questo modo possiamo fornire informazioni, linee guida e supporto. Credo esistano molti modi di rafforzare la comunicazione fra pazienti e la loro figure di supporto “informale” e anche fra pazienti e i loro caregiver “formali”, infermieri, medici e terapisti che fanno parte del team di trattamento. Si comincia dalla fiducia, dall’onestà, dal prendersi cura. E dev’esserci una sorta di reciprocità in cui entrambe le figure sono coinvolte, oneste, aperte. Ogni giorno, un po’ alla volta possono insegnarsi reciprocamente come soddisfare i propri bisogni e prima ancora come esprimerli. La comunicazione nasce con il dialogo, con la fiducia, su queste puoi costruire realmente una conversazione davvero significativa per il paziente.
Agli inizi dell’anno il neurochirurgo 36enne Paul Kalanithi ha descritto sul New York Times la propria malattia oncologica e le proprie emozioni. Riguardo alla comunicazione della prognosi, scriveva: è da irresponsabili esser più precisi che accurati…
Mi pone una domanda molto importante, che ha a che fare con il modo utilizzato dai medici per comunicare ai pazienti la loro prognosi. Alcuni pazienti vogliono davvero sapere cosa ci dicono le statistiche, ma le statistiche non sono una “palla di vetro” e non possono rivelarci davvero cosa accadrà a quel determinato paziente. Ci sono molti modi di rispondere alla sua domanda. Credo si debba essere onesti, ma al tempo stesso ritengo anche sia importante essere molto rispettosi di cosa e del come una persona vuole sapere. Penso ci si possa riuscire, ripeto, avendo una conversazione veramente franca che inizi con domande molto semplici. Che cosa hai bisogno di sapere? Che cosa vuoi sapere in questo momento? Perché vuoi saperlo? E come vorresti sentirtelo dire? Meglio questo che utilizzare tante formule, elargendo “lezioni”, magari parlando di curve di Kaplan-Meier che significano davvero poco per un paziente che invece è ansioso di sedersi con te per cercare un quadro d’insieme, una linea di comportamento. Ma alla sua domanda si può rispondere anche in questo modo: può essere che le conversazioni con alcuni pazienti debbano essere pensate per dare fiducia. Non ci si può limitare ad un solo colloquio nel corso del quale spuntare gli argomenti come in una lista della spesa. È qualcosa su cui si deve ritornare più volte nel corso della malattia, perché la persona che hai davanti e che ha bisogno di ascoltare e di sapere da te, come clinico, cambia ogni volta, altre domande possono saltare fuori. Quindi bisogna assicurarsi, come clinici, di fare in modo che i pazienti sappiano che si tratta di qualcosa in cui stare a proprio agio, su cui parlare e fare domande. E quando saranno pronti per ricevere informazioni saremo lì a darle nel modo più sensibile possibile.
Una giovane americana ha scoperto di esser malata di cancro al seno mentre era al terzo mese di gravidanza. Ha iniziato a curarsi, dopo la rimozione di un seno, ha poi dato alla luce un bambino. Quindi ha pubblicato le sue foto mentre allatta su Facebook. Che messaggio ne viene?
L’esempio prescelto è molto ottimistico e dovrebbe riempire di speranza molte giovani pazienti sul fatto di poter essere trattate con successo, mantenendo la capacità biologica di procreare. È davvero un messaggio di grande speranza per tante pazienti con cancro. L’ASCO ha promosso una sorta di linee guida per far sì che ogni giovane paziente affronti l’argomento con il team di cura immediatamente dopo la diagnosi. È talmente importante per questi pazienti preservare la loro fertilità che non si può non parlarne. Esistono diverse tecniche che possono essere utilizzate, ovviamente a seconda della situazione, del tipo di cancro, della sua urgenza. In ogni caso, penso che la cultura stia cambiando. Quindi, quando siamo di fronte ad una giovane paziente, in effetti parliamo di fertilità, inizialmente in modo informale, e poi facciamo tutto il possibile per preservare la sua fertilità, se questo è consentito dalla sua malattia. Se non lo è, il nostro lavoro diventa aiutare ad affrontare la cosa, qualsiasi cosa significhi per la paziente. Credo che molto del ruolo dell’oncologo oggi non si limiti al trattamento della malattia, ma anche al pensare a come “prendersi cura” del paziente in molti modi diversi. Abbiamo cambiato il nostro modo di concepire la scienza della cura del paziente: oggi capiamo molto di più della biologia della riproduzione, ma capiamo molto di più anche del modo in cui comunicare ai pazienti, del come mantenere viva la loro speranza, la loro capacità di essere coinvolti nel loro percorso di cura e, auspicabilmente, mantenere loro la miglior qualità di vita possibile che non significa solo salute fisica ma anche salute mentale.
L’intervista a Lidia Schapira è stata registrata al meeting ASCO 2015 (tutto lo Speciale su Oncoinfo.it).