L’esperienza oltremanica della James Lind Alliance insegna che la partecipazione dei pazienti è fondamentale per una ricerca patient-oriented, di qualità e trasferibile nella pratica clinica. Come trasmettere alle coppie e alle donne il concetto di “ricerca” e di collaborazione con i ricercatori?
Trasmettere il concetto di ricerca alle donne in età fertile e alle coppie che pensano ad un bambino non è per niente facile, in un periodo della loro vita che riguarda un aspetto molto intimo dell’esistenza, che dunque va compreso e rispettato. È un momento in cui si avverte il bisogno e si comincia ad andare alla ricerca di conferme e rassicurazioni ma che nello stesso tempo, con una certa titubanza si condivide con l’esterno. Un terreno dove la ricerca si fa strada con difficoltà, e anche i più convinti sostenitori della gestione dell’incertezza sono costretti ad una pausa di riflessione.
Per quanto, con estrema onestà, ammettiamo che per una serie di domande non abbiamo ancora risposte convincenti e che dobbiamo cercarle, insieme ai nostri interlocutori, in modo rigoroso, per una persona in salute comprendere il vantaggio di essere coinvolta in un progetto di ricerca o in una sperimentazione clinica non è n immediato n semplice, tanto più se c’è di mezzo la prospettiva di una gravidanza: più che un’opportunità questa offerta viene facilmente associata al concetto di “fare da cavia”, piuttosto che alla percezione di un effettivo beneficio.
Intravede delle soluzioni per uscire da questa impasse?
Attualmente non siamo in grado di proporre, anche sulla base dell’esperienza maturata nell’attività di ricerca, soluzioni adeguate: viaggiamo tra la formazione e il sostegno agli operatori per una comunicazione efficace e l’idea di puntare su figure di riferimento vicine alle donne che possano promuovere questi contenuti. Niente di particolarmente nuovo dunque per l’area materno-infantile, se si esclude l’ipotesi di utilizzare le nuove tecnologie e la rete a sostegno di queste esigenze, ipotesi che si è concretizzata in un progetto alla ricerca di finanziamento.
In questo contesto, l’idea di collaborare tra gruppi clinici e pazienti alla ricerca di soluzioni che sostengano una ricerca clinica vicina ai pazienti è ovviamente un’idea importante, che deve comunque fare i conti con la disponibilità di risorse per potersi concretizzare.
Lo Studio Acido Folico che state conducendo è un esempio di ricerca condotta con la collaborazione dei clinici e dei pazienti. Quali le impressioni?
Dal mio punto di vista lo studio, che viene condotto attualmente in collaborazione con i colleghi olandesi, e ha la prospettiva di durare ancora qualche anno, continua a rappresentare un’occasione unica per praticare su grandi numeri un’attività che cerca di coniugare lo sviluppo di progetti diretti alla popolazione, con l’obiettivo di sostenere buone pratiche ancora oggi troppo trascurate (nel nostro caso la supplementazione con acido folico fin da prima del concepimento) e di rispondere nello stesso tempo a domande di ricerca cruciali che non vorremmo continuare a rimandare “a studi successivi”. Tutto questo in un’area, come quella materno-infantile, che ha un enorme bisogno di questo tipo di attenzione, che coinvolge popolazioni “sensibili” come i bambini e le donne in età fertile, e che attualmente è ancora troppo trascurata rispetto alle sue necessità. Lo studio sta dimostrando che – pur tra le enormi difficoltà quotidiane in termini di risorse, procedure, gestione complessiva – è possibile attivare iniziative di questa natura, grazie soprattutto alla disponibilità, convinzione e determinazione di chi vi partecipa, pazienti e operatori. È una strada tutta in salita però…
Una strada in salita perché?
Ogni giorno la nostra esperienza è segnata da difficoltà non solo pratiche, che rimandano alla necessità di interventi di semplificazione anche nei percorsi di ricerca, ma soprattutto culturali, che non ci aiutano a radicare il progetto e i suoi contenuti nella pratica clinica. La difficoltà a coinvolgere le donne in età fertile, e più in generale la popolazione in salute, in progetti di ricerca e in particolare nelle sperimentazioni cliniche che lavorano in contesti preventivi, è anche espressione della nostra incapacità di far sentire la prevenzione come una parola amica, vicina a un’idea di protezione della nostra salute come di fatto dovrebbe essere, piuttosto che un’ingerenza, una minaccia, l’anticipazione di uno stato di malessere dal quale è meglio tenersi lontani. Più in generale c’è anche qualche cosa che rimanda alla fiducia reciproca che si sta un po’ alla volta irrimediabilmente deteriorando.
Come comunicare l’importanza di conoscere in anticipo quei fattori di rischio che potrebbero poi complicare la gravidanza o rappresentare un rischio per la salute del bambino?
Dal punto di vista degli operatori, comprendere e trasmettere il concetto di rischio – individuale o collettivo – non è facile, tanto più se non siamo stati formati e preparati concretamente per farlo. C’è comunque anche molto altro, condiviso da pazienti e operatori: le malformazioni congenite, e più in generale gli esiti avversi della riproduzione (infertilità, aborto, malformazioni, anomalie cromosomiche, malattie genetiche, ridotto accrescimento intrauterino, prematurità) di cui noi ci occupiamo, rappresentano ancora oggi un tabù, nessuno ne vuole sentir parlare, anche perché è diffusa la convinzione che “tanto a noi non capiterà”. Possiamo porre attenzione all’uso di parole logorate dal dolore e dalla sofferenza e sostituire il termine “malformazione” con il più asettico “difetto congenito” (un po’ come si fa con il tumore e la neoplasia), ma la sostanza non cambia. Purtroppo però non tutti i bambini nascono sani, e allora dobbiamo, in tutta sincerità, domandarci se possiamo permetterci questo oscuramento collettivo: nel momento in cui il 10-15% dei genitori si troveranno di fronte a problemi di questa natura, saranno costretti ad abbandonare bruscamente un sogno che custodiva le migliori aspettative, per affrontare una realtà in alcuni casi anche molto dolorosa, questo non li aiuterà.
Quindi che fare?
La mia impressione, sostenuta anche dall’esperienza che stiamo sviluppando nel progetto, è che questo rappresenti un aspetto cruciale da portare alla luce e da affrontare. Averlo messo a fuoco è certamente importante, ma il passaggio successivo impone di sperimentare nuove modalità di intervento, in collaborazione con le figure coinvolte, che cambino questa prospettiva.
Ricerca clinica e pratica clinica: nel primo caso il cittadino serve alla ricerca che ha come obiettivo ultimo la cura o la prevenzione, nel secondo è la cura che serve al cittadino. Come cambia la comunicazione al cittadino in questi due ambiti?
Personalmente mi sento vicina ad un modello di ricerca che sviluppa la conoscenza al servizio dei pazienti e degli operatori, sviluppo di conoscenza che identifica non solo la produzione di evidenze ma anche la loro disseminazione. L’esperienza di questi anni è soprattutto quella di una ricerca che necessariamente vive dentro la pratica clinica per aiutarla a governare le aree di maggiore incertezza. Il punto di riferimento e l’obiettivo sono in ogni caso sempre il paziente, nel nostro caso la donna, la coppia e il bambino. E quando non abbiamo a disposizione evidenze sufficientemente robuste, metterci in condizioni sperimentali per cercare di produrre le risposte di cui abbiamo bisogno, rappresenta un’opportunità per la conoscenza, ma prima di tutto per il paziente.
Ricerca clinica e pratica clinica non rappresentano dunque due mondi che si confrontano, ma modelli di gestione del paziente e delle sue necessità in continuità e in comunicazione tra loro, anche se con un diverso gradiente di incertezza.
Di fronte a questo la comunicazione non può che fare riferimento ai medesimi principi, e con trasparenza e umiltà sostenere le verità consolidate, che sono state prodotte e di cui dobbiamo andare fieri, ma riconoscere anche i limiti dai quali ripartire. Impresa difficile ma necessaria, nella speranza che possa contribuire ad interrompere la sete di certezze individuali, comprensibilmente quasi esistenziali visto che hanno a che fare con la vita, la salute, la malattia e la morte, con la quale ci confrontiamo tutti i giorni e alla quale inevitabilmente non riusciamo a dare risposte soddisfacenti, ma che in parte abbiamo contribuito ad alimentare nel tempo, anche con una comunicazione poco attenta.
La comunicazione si improvvisa?
La comunicazione non si improvvisa, è una disciplina alla quale ci si applica dopo averla imparata. In particolare per la ricerca clinica è urgente mettere a punto modelli e percorsi integrati dove comunicazione e informazione diventino parte integrante della sperimentazione: non abbiamo infatti su questo dei buoni modelli di riferimento. Ma non abbiamo dei buoni modelli neppure per iniziare un dialogo, porre le basi per una collaborazione, sviluppare un’alleanza con chi dalla discussione e dalla scelta di priorità condivise può trarre il maggior vantaggio, sia dalla ricerca che dalla pratica clinica: sempre di più infatti, nella quotidianità, quello che veramente conta per il paziente spesso non emerge, non trova modo di esprimersi, viene gestito in altri luoghi. Non possiamo assuefarci a questa condizione, considerarla inevitabile. Non possiamo d’altra parte illuderci che un questionario sulla qualità della vita percepita, ottimo strumento in buone mani e occasione di comunicazione e integrazione tra le diverse anime della ricerca, rappresenti la soluzione dei nostri problemi. Questi temi coinvolgono la ricerca e la pratica clinica, sono urgenti e difficili, ottima occasione però per maturare discussione ed esperienza insieme ai pazienti, e soprattutto per capire se stiamo facendo quello di cui c’è realmente bisogno.
1 febbraio 2012
In primo piano
Conoscenza al servizio dei pazienti
Trasmettere il concetto di ricerca alle donne in età fertile e alle coppie che pensano ad un bambino non è per niente facile, in un periodo della loro vita che riguarda un aspetto molto intimo dell’esistenza, che dunque va compreso e rispettato. È un momento in cui si avverte il bisogno e si comincia ad andare alla ricerca di conferme e rassicurazioni ma che nello stesso tempo, con una certa titubanza si condivide con l’esterno. Un terreno dove la ricerca si fa strada con difficoltà, e anche i più convinti sostenitori della gestione dell’incertezza sono costretti ad una pausa di riflessione.
Per quanto, con estrema onestà, ammettiamo che per una serie di domande non abbiamo ancora risposte convincenti e che dobbiamo cercarle, insieme ai nostri interlocutori, in modo rigoroso, per una persona in salute comprendere il vantaggio di essere coinvolta in un progetto di ricerca o in una sperimentazione clinica non è n immediato n semplice, tanto più se c’è di mezzo la prospettiva di una gravidanza: più che un’opportunità questa offerta viene facilmente associata al concetto di “fare da cavia”, piuttosto che alla percezione di un effettivo beneficio.
Intravede delle soluzioni per uscire da questa impasse?
Attualmente non siamo in grado di proporre, anche sulla base dell’esperienza maturata nell’attività di ricerca, soluzioni adeguate: viaggiamo tra la formazione e il sostegno agli operatori per una comunicazione efficace e l’idea di puntare su figure di riferimento vicine alle donne che possano promuovere questi contenuti. Niente di particolarmente nuovo dunque per l’area materno-infantile, se si esclude l’ipotesi di utilizzare le nuove tecnologie e la rete a sostegno di queste esigenze, ipotesi che si è concretizzata in un progetto alla ricerca di finanziamento.
In questo contesto, l’idea di collaborare tra gruppi clinici e pazienti alla ricerca di soluzioni che sostengano una ricerca clinica vicina ai pazienti è ovviamente un’idea importante, che deve comunque fare i conti con la disponibilità di risorse per potersi concretizzare.
Lo Studio Acido Folico che state conducendo è un esempio di ricerca condotta con la collaborazione dei clinici e dei pazienti. Quali le impressioni?
Dal mio punto di vista lo studio, che viene condotto attualmente in collaborazione con i colleghi olandesi, e ha la prospettiva di durare ancora qualche anno, continua a rappresentare un’occasione unica per praticare su grandi numeri un’attività che cerca di coniugare lo sviluppo di progetti diretti alla popolazione, con l’obiettivo di sostenere buone pratiche ancora oggi troppo trascurate (nel nostro caso la supplementazione con acido folico fin da prima del concepimento) e di rispondere nello stesso tempo a domande di ricerca cruciali che non vorremmo continuare a rimandare “a studi successivi”. Tutto questo in un’area, come quella materno-infantile, che ha un enorme bisogno di questo tipo di attenzione, che coinvolge popolazioni “sensibili” come i bambini e le donne in età fertile, e che attualmente è ancora troppo trascurata rispetto alle sue necessità. Lo studio sta dimostrando che – pur tra le enormi difficoltà quotidiane in termini di risorse, procedure, gestione complessiva – è possibile attivare iniziative di questa natura, grazie soprattutto alla disponibilità, convinzione e determinazione di chi vi partecipa, pazienti e operatori. È una strada tutta in salita però…
Una strada in salita perché?
Ogni giorno la nostra esperienza è segnata da difficoltà non solo pratiche, che rimandano alla necessità di interventi di semplificazione anche nei percorsi di ricerca, ma soprattutto culturali, che non ci aiutano a radicare il progetto e i suoi contenuti nella pratica clinica. La difficoltà a coinvolgere le donne in età fertile, e più in generale la popolazione in salute, in progetti di ricerca e in particolare nelle sperimentazioni cliniche che lavorano in contesti preventivi, è anche espressione della nostra incapacità di far sentire la prevenzione come una parola amica, vicina a un’idea di protezione della nostra salute come di fatto dovrebbe essere, piuttosto che un’ingerenza, una minaccia, l’anticipazione di uno stato di malessere dal quale è meglio tenersi lontani. Più in generale c’è anche qualche cosa che rimanda alla fiducia reciproca che si sta un po’ alla volta irrimediabilmente deteriorando.
Come comunicare l’importanza di conoscere in anticipo quei fattori di rischio che potrebbero poi complicare la gravidanza o rappresentare un rischio per la salute del bambino?
Dal punto di vista degli operatori, comprendere e trasmettere il concetto di rischio – individuale o collettivo – non è facile, tanto più se non siamo stati formati e preparati concretamente per farlo. C’è comunque anche molto altro, condiviso da pazienti e operatori: le malformazioni congenite, e più in generale gli esiti avversi della riproduzione (infertilità, aborto, malformazioni, anomalie cromosomiche, malattie genetiche, ridotto accrescimento intrauterino, prematurità) di cui noi ci occupiamo, rappresentano ancora oggi un tabù, nessuno ne vuole sentir parlare, anche perché è diffusa la convinzione che “tanto a noi non capiterà”. Possiamo porre attenzione all’uso di parole logorate dal dolore e dalla sofferenza e sostituire il termine “malformazione” con il più asettico “difetto congenito” (un po’ come si fa con il tumore e la neoplasia), ma la sostanza non cambia. Purtroppo però non tutti i bambini nascono sani, e allora dobbiamo, in tutta sincerità, domandarci se possiamo permetterci questo oscuramento collettivo: nel momento in cui il 10-15% dei genitori si troveranno di fronte a problemi di questa natura, saranno costretti ad abbandonare bruscamente un sogno che custodiva le migliori aspettative, per affrontare una realtà in alcuni casi anche molto dolorosa, questo non li aiuterà.
Quindi che fare?
La mia impressione, sostenuta anche dall’esperienza che stiamo sviluppando nel progetto, è che questo rappresenti un aspetto cruciale da portare alla luce e da affrontare. Averlo messo a fuoco è certamente importante, ma il passaggio successivo impone di sperimentare nuove modalità di intervento, in collaborazione con le figure coinvolte, che cambino questa prospettiva.
Ricerca clinica e pratica clinica: nel primo caso il cittadino serve alla ricerca che ha come obiettivo ultimo la cura o la prevenzione, nel secondo è la cura che serve al cittadino. Come cambia la comunicazione al cittadino in questi due ambiti?
Personalmente mi sento vicina ad un modello di ricerca che sviluppa la conoscenza al servizio dei pazienti e degli operatori, sviluppo di conoscenza che identifica non solo la produzione di evidenze ma anche la loro disseminazione. L’esperienza di questi anni è soprattutto quella di una ricerca che necessariamente vive dentro la pratica clinica per aiutarla a governare le aree di maggiore incertezza. Il punto di riferimento e l’obiettivo sono in ogni caso sempre il paziente, nel nostro caso la donna, la coppia e il bambino. E quando non abbiamo a disposizione evidenze sufficientemente robuste, metterci in condizioni sperimentali per cercare di produrre le risposte di cui abbiamo bisogno, rappresenta un’opportunità per la conoscenza, ma prima di tutto per il paziente.
Ricerca clinica e pratica clinica non rappresentano dunque due mondi che si confrontano, ma modelli di gestione del paziente e delle sue necessità in continuità e in comunicazione tra loro, anche se con un diverso gradiente di incertezza.
Di fronte a questo la comunicazione non può che fare riferimento ai medesimi principi, e con trasparenza e umiltà sostenere le verità consolidate, che sono state prodotte e di cui dobbiamo andare fieri, ma riconoscere anche i limiti dai quali ripartire. Impresa difficile ma necessaria, nella speranza che possa contribuire ad interrompere la sete di certezze individuali, comprensibilmente quasi esistenziali visto che hanno a che fare con la vita, la salute, la malattia e la morte, con la quale ci confrontiamo tutti i giorni e alla quale inevitabilmente non riusciamo a dare risposte soddisfacenti, ma che in parte abbiamo contribuito ad alimentare nel tempo, anche con una comunicazione poco attenta.
La comunicazione si improvvisa?
La comunicazione non si improvvisa, è una disciplina alla quale ci si applica dopo averla imparata. In particolare per la ricerca clinica è urgente mettere a punto modelli e percorsi integrati dove comunicazione e informazione diventino parte integrante della sperimentazione: non abbiamo infatti su questo dei buoni modelli di riferimento. Ma non abbiamo dei buoni modelli neppure per iniziare un dialogo, porre le basi per una collaborazione, sviluppare un’alleanza con chi dalla discussione e dalla scelta di priorità condivise può trarre il maggior vantaggio, sia dalla ricerca che dalla pratica clinica: sempre di più infatti, nella quotidianità, quello che veramente conta per il paziente spesso non emerge, non trova modo di esprimersi, viene gestito in altri luoghi. Non possiamo assuefarci a questa condizione, considerarla inevitabile. Non possiamo d’altra parte illuderci che un questionario sulla qualità della vita percepita, ottimo strumento in buone mani e occasione di comunicazione e integrazione tra le diverse anime della ricerca, rappresenti la soluzione dei nostri problemi. Questi temi coinvolgono la ricerca e la pratica clinica, sono urgenti e difficili, ottima occasione però per maturare discussione ed esperienza insieme ai pazienti, e soprattutto per capire se stiamo facendo quello di cui c’è realmente bisogno.
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