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Mio fratello è un disabile

I fratelli e le sorelle dei piccoli pazienti disabili occupano spesso una posizione secondaria, sia agli occhi dei genitori sia a quelli delle figure esterne che, con ruoli diversi, contribuiscono a dare un sostegno alla famiglia per la gestione della disabilità. In primis, il pediatra di famiglia. Questa “invisibilità” può segnare profondamente la loro crescita psico-fisica e richiede un’attenzione particolare.

La nascita di un figlio con disabilità è un carico emotivo, di sofferenza e responsabilità che condiziona irrimediabilmente le dinamiche interne della famiglia. Spesso, anche il rapporto di coppia degenera in conflitti dolorosi. In questo contesto, i fratelli sani – meno considerati nei loro bisogni – sono costretti ad adattamenti difficili. Spesso vengono caricati di responsabilità inadeguate alla loro età e si ritrovano soli a gestire violenti conflitti interni: gelosia, rabbia, paura, unite a un legame intenso verso il fratello/sorella disabile.

Il bambino che sperimenta una solitudine o un modello di attaccamento insicuro, costruisce una immagine del mondo ostile, di cui non fidarsi. Si cristallizzerà nei suoi modelli operativi interni la convinzione che dovrà risolvere autonomamente i propri problemi, che gli altri non potranno essere affidabili. Tutto questo condizionerà la crescita emotiva e sociale e potrà generare difficoltà di adattamento, ansia e depressione.

Gli interventi di supporto, centrati sul disabile, quasi mai rispondono ai bisogni della famiglia, e non considerano quelli dei fratelli. Gli studi di cui disponiamo sono in gran parte dedicati all’impatto dell’handicap sul bambino colpito e sui suoi genitori, ma il vissuto della fratria è pressoch ignorato. In Italia sono condotti pochi studi sui bisogni dei fratelli disabili e su piccoli numeri. L’Associazione Culturale Pediatri propone di avviare su tutto il territorio un’indagine trasversale, utilizzando un questionario da proporre ai fratelli dei disabili e ad una popolazione normale di età omogenea come controllo.

Per un efficace sostegno è più che mai necessario individuare ‘fattori di protezione’ che siano mirati anche ai fratelli: operatori che supportino la famiglia, che ne facilitino l’apertura ad altre realtà sociali; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche) e ai genitori un restore (operatore che accompagni il figlio con disabilità a scuola o al centro di riabilitazione o che lo aiuti a lavarsi).

Commento

  1. Deambulatore ascellare 7 Novembre 2018 at 17:43 Rispondi

    Articolo con un contenuto che è sempre di attualità. Complimenti Sig. Montini per aver saputo individuare e tratteggiare questa sfaccettatura interna ai rapporti tra i componenti di una famiglia con disabile. E lo dico da disabile (io stesso utilizzo quotidianamente il deambulatore ascellare senza il quale non sono autonomo). Molto bella anche l’iniziativa di sensibilizzazione portata avanti dall’Associazione Culturale Pediatri che spero venga ripetuta!
    Giovanni

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