Lo scorso autunno la storia della 29enne americana Brittany Maynard ha ridato centralità al tema del diritto di scegliere di morire per interrompere sofferenze fisiche e psichiche dovute a una malattia incurabile. Scelte così radicali – come la decisione di un suicidio assistito – potrebbero essere meno motivate se esistesse una normativa che tutela il diritto all’autodeterminazione del paziente nel fine vita?
Penso che l’episodio di Brittany Maynard abbia solo rinfocolato l’attenzione e l’interesse dei cittadini occidentali, tra cui quelli italiani, per legislazioni che ammettano l’assistenza, attraverso una prescrizione farmaceutica del medico, al suicidio del paziente (suicidio assistito), o anche l’uccisione della persona sofferente, sempre da parte del medico attraverso la somministrazione di un farmaco letale (eutanasia). Il caso ha fatto capire che le persone non rivendicano tanto un diritto a morire, quanto il diritto già esistente a scegliere come non morire, cioè decidere come vivere l’ultima fase della vita. La donna statunitense amava la vita, come ha dimostrato, ma non voleva perdere il controllo sulle proprie capacità decisionali nel momento in cui il decorso della malattia avrebbe reso tutto solo sofferenza. Ora, la normativa sulle disposizioni anticipate di trattamento negli Stati Uniti è in vigore dal 1991, ed è in aumento il numero di stati federali in cui il suicidio assistito è legale. Quindi le due tipologie di scelte non sono in antitesi. Quello che si sottovaluta è che le direttive anticipate, che alcune organizzazioni e comuni in Italia raccolgono benché siano prive di valore, nei Paesi dove sono in vigore inizialmente le compilano poche persone. In Francia siamo a livelli del 3-4% e negli Stati Uniti dove sono offerte ai pazienti da quasi 25 anni, si arriva solo in questi ultimi anni al 30-35%. Quando si discute di questioni di fine vita purtroppo si tende a dare giudizi affrettati su processi decisionali complessi e carichi di tensioni emotive, soprattutto come conseguenza degli avanzamenti tecnici della medicina. E proprio questa situazione dovrebbe consigliare di regolamentare le decisione di fine vita in accordo con i valori fondamentali di libertà e tutele delle persone dagli abusi, che sono alla base della nostra tradizione occidentale.
In Italia a che punto siamo? Quanto siamo vicini o lontani a una legislazione sul testamento biologico e sul fine vita?
La maggior parte dei Paesi occidentali ha legalizzato in qualche forma le direttive anticipate di trattamento, che, ricordiamolo, valgono quando si perde coscienza e non si è più in grado di decidere. Noi non riusciamo a fare una legge su questo fronte, perché una parte del mondo medico non accetta che tali direttive siano vincolanti per il medico e le gerarchie politiche della religione cattolica non ammettono che si possano rifiutare l’alimentazione e idratazione artificiali. Quindi penso che siamo ancora lontani da una legge sulle direttive anticipate e sul fine vita.
Perché c’è una sorta di resistenza a mettere in agenda la legalizzazione del suicidio medicalmente assistito?
Le ragioni sono fondamentalmente due. Da un lato l’atteggiamento delle religioni, che esistono in fondo per esercitare un controllo sulla nascita, sulla cura e sulla morte, sulla base dell’assunto che la vita non è nella disponibilità delle persone. Nel caso della religione cattolica, la vita è un dono di Dio e solo quest’ultimo può decidere quando riprendersela: si commette un reato e un peccato mortale suicidandosi o aiutando qualcuno a suicidarsi. Il secondo motivo è l’atteggiamento paternalistico che si mantiene nel rapporto tra medico e paziente, e che di fatto significa che il medico non vuole che il proprio giudizio espresso in scienza e coscienza rimanga al di sopra di quello del paziente. Poi le persone vengono terrorizzare raccontando le storie di abusi che ci furono in passato, in particolare la pratica dell’eutanasia nella Germania di Hitler. Ma sono paragoni insensati: in quel caso l’eutanasia era imposta ai pazienti in conformità a criteri stabilito dal regime totalitario. Nei Paesi democratici dove l’eutanasia è legale, come Belgio e Olanda, nessun medico può ‘prescrivere’ l’eutanasia, ma semplicemente aderisce a una richiesta libera e consapevole, nonché controllata per sicurezza, da parte di un paziente. Idem per il suicidio medicalmente assistito. Le cose forse cambieranno anche in Italia a un certo punto. Quando iniziai ad insegnare nelle facoltà di medicina, cioè vent’anni fa, al solo pronunciare la parola “eutanasia” gli studenti inorridivano. Oggi questa scelta e la possibilità di legalizzarla sono serenamente discusse e sono rari gli studenti che al sesto anno si esprimono contro suicidio assistito ed eutanasia.
Quanto “costa” la mancanza di una legge che riconosca il diritto all’autodeterminazione?
Non saprei quantificare numericamente, e probabilmente servirebbero anni di rodaggio per rendere una legge “efficac”. Però pensiamo a tutte le persone che vorrebbero rifiutare ventilazione, idratazione e alimentazione artificiale, o comunque essere tenute in vita da qualche macchina in stato di incoscienza: aderendo alle loro richieste si riducono dei costi sanitari. E poi ci sono le persone che chiedono il suicidio assistito o l’eutanasia, oggi per non soffrire, ma che potrebbero essere sempre di più nei prossimi decenni, a causa dell’aumento della percentuale di persone anziane o molto anziane, che hanno perduto ogni ruolo sociale, e che non intendono continuare a vivere pur non essendo in pericolo imminente di morte per qualche malattia. Queste riflessioni sono recepite spesso con sentimenti di scandalo, ma sono del tutto compatibili con i valori di società libere, che rispettano l’autodeterminazione e la dignità delle persone.
In primo piano
Non se ne parla più: fine vita
Lo scorso autunno la storia della 29enne americana Brittany Maynard ha ridato centralità al tema del diritto di scegliere di morire per interrompere sofferenze fisiche e psichiche dovute a una malattia incurabile. Scelte così radicali – come la decisione di un suicidio assistito – potrebbero essere meno motivate se esistesse una normativa che tutela il diritto all’autodeterminazione del paziente nel fine vita?
Penso che l’episodio di Brittany Maynard abbia solo rinfocolato l’attenzione e l’interesse dei cittadini occidentali, tra cui quelli italiani, per legislazioni che ammettano l’assistenza, attraverso una prescrizione farmaceutica del medico, al suicidio del paziente (suicidio assistito), o anche l’uccisione della persona sofferente, sempre da parte del medico attraverso la somministrazione di un farmaco letale (eutanasia). Il caso ha fatto capire che le persone non rivendicano tanto un diritto a morire, quanto il diritto già esistente a scegliere come non morire, cioè decidere come vivere l’ultima fase della vita. La donna statunitense amava la vita, come ha dimostrato, ma non voleva perdere il controllo sulle proprie capacità decisionali nel momento in cui il decorso della malattia avrebbe reso tutto solo sofferenza. Ora, la normativa sulle disposizioni anticipate di trattamento negli Stati Uniti è in vigore dal 1991, ed è in aumento il numero di stati federali in cui il suicidio assistito è legale. Quindi le due tipologie di scelte non sono in antitesi. Quello che si sottovaluta è che le direttive anticipate, che alcune organizzazioni e comuni in Italia raccolgono benché siano prive di valore, nei Paesi dove sono in vigore inizialmente le compilano poche persone. In Francia siamo a livelli del 3-4% e negli Stati Uniti dove sono offerte ai pazienti da quasi 25 anni, si arriva solo in questi ultimi anni al 30-35%. Quando si discute di questioni di fine vita purtroppo si tende a dare giudizi affrettati su processi decisionali complessi e carichi di tensioni emotive, soprattutto come conseguenza degli avanzamenti tecnici della medicina. E proprio questa situazione dovrebbe consigliare di regolamentare le decisione di fine vita in accordo con i valori fondamentali di libertà e tutele delle persone dagli abusi, che sono alla base della nostra tradizione occidentale.
In Italia a che punto siamo? Quanto siamo vicini o lontani a una legislazione sul testamento biologico e sul fine vita?
La maggior parte dei Paesi occidentali ha legalizzato in qualche forma le direttive anticipate di trattamento, che, ricordiamolo, valgono quando si perde coscienza e non si è più in grado di decidere. Noi non riusciamo a fare una legge su questo fronte, perché una parte del mondo medico non accetta che tali direttive siano vincolanti per il medico e le gerarchie politiche della religione cattolica non ammettono che si possano rifiutare l’alimentazione e idratazione artificiali. Quindi penso che siamo ancora lontani da una legge sulle direttive anticipate e sul fine vita.
Perché c’è una sorta di resistenza a mettere in agenda la legalizzazione del suicidio medicalmente assistito?
Le ragioni sono fondamentalmente due. Da un lato l’atteggiamento delle religioni, che esistono in fondo per esercitare un controllo sulla nascita, sulla cura e sulla morte, sulla base dell’assunto che la vita non è nella disponibilità delle persone. Nel caso della religione cattolica, la vita è un dono di Dio e solo quest’ultimo può decidere quando riprendersela: si commette un reato e un peccato mortale suicidandosi o aiutando qualcuno a suicidarsi. Il secondo motivo è l’atteggiamento paternalistico che si mantiene nel rapporto tra medico e paziente, e che di fatto significa che il medico non vuole che il proprio giudizio espresso in scienza e coscienza rimanga al di sopra di quello del paziente. Poi le persone vengono terrorizzare raccontando le storie di abusi che ci furono in passato, in particolare la pratica dell’eutanasia nella Germania di Hitler. Ma sono paragoni insensati: in quel caso l’eutanasia era imposta ai pazienti in conformità a criteri stabilito dal regime totalitario. Nei Paesi democratici dove l’eutanasia è legale, come Belgio e Olanda, nessun medico può ‘prescrivere’ l’eutanasia, ma semplicemente aderisce a una richiesta libera e consapevole, nonché controllata per sicurezza, da parte di un paziente. Idem per il suicidio medicalmente assistito. Le cose forse cambieranno anche in Italia a un certo punto. Quando iniziai ad insegnare nelle facoltà di medicina, cioè vent’anni fa, al solo pronunciare la parola “eutanasia” gli studenti inorridivano. Oggi questa scelta e la possibilità di legalizzarla sono serenamente discusse e sono rari gli studenti che al sesto anno si esprimono contro suicidio assistito ed eutanasia.
Quanto “costa” la mancanza di una legge che riconosca il diritto all’autodeterminazione?
Non saprei quantificare numericamente, e probabilmente servirebbero anni di rodaggio per rendere una legge “efficac”. Però pensiamo a tutte le persone che vorrebbero rifiutare ventilazione, idratazione e alimentazione artificiale, o comunque essere tenute in vita da qualche macchina in stato di incoscienza: aderendo alle loro richieste si riducono dei costi sanitari. E poi ci sono le persone che chiedono il suicidio assistito o l’eutanasia, oggi per non soffrire, ma che potrebbero essere sempre di più nei prossimi decenni, a causa dell’aumento della percentuale di persone anziane o molto anziane, che hanno perduto ogni ruolo sociale, e che non intendono continuare a vivere pur non essendo in pericolo imminente di morte per qualche malattia. Queste riflessioni sono recepite spesso con sentimenti di scandalo, ma sono del tutto compatibili con i valori di società libere, che rispettano l’autodeterminazione e la dignità delle persone.