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Parole in libertà: o tutto il contrario?

L’uso delle conoscenze è il comune denominatore della discussione intorno ai due decreti di legge sull’appropriatezza per limitare la prescrizione di prestazioni e sulla responsabilità professionale in medicina. Nel caso del primo decreto, un panel di esperti nominato dal Ministero della salute ha elaborato un documento che elencava gli interventi oggetto di disinvestimento ma gran parte degli organismi di rappresentanza dei medici si è dichiarata contraria ad accettare queste indicazioni in nome della libertà di decisione clinica. Nel secondo decreto, il comportamento responsabile del medico è stato invece collegato alla concordanza tra la decisione presa al letto del malato con le indicazioni delle informazioni sintetizzate in linee-guida.

Su Va’ Pensiero, Slow Medicine e l’Associazione Alessandro Liberati – Network Italiano Cochrane si sono confrontati su questi temi e hanno offerto diversi spunti di riflessioni e confronto. Teniamo aperto questo dialogo interrogandoci sul reale peso delle linee-guide nelle scelte e sul ruolo del Servizio sanitario nazionale come promotore di linee-guida e di informazione indipendente per una pratica clinica appropriata e responsabile.

Sono intervenuti, finora, Salvatore Fedele, Marco Geddes da Filicaia, Salvatore Panico e Carlo Saitto.

fedele_50xPediatra di famiglia di Palermo.
Si occupa anche di formazione sul campo. Curatore del blog WEBM.org.


A distanza di ormai molti anni dalla loro iniziale proposta, le linee-guida sono ancora motivo di controversia: la gran parte dei professionisti sanitari le soffrono. Perché? E qual è il suo parere?

Il mio punto di vista? Perché? Io sono solo un operatore sanitario, un pediatra che si occupa di clinica ogni giorno. Siete impazziti? Non siamo in Italia? Il dibattito sulle linee guida appartiene ad altre competenze. A quali? Non certo a quelle che avete messo in campo in questo dibattito e neppure al ministero della Salute.
Come per altre parole cui siamo divenuti avvezzi per esempio “e-Health”, “dematerializzare”, “appropriatezza”, “ECM”, “rischio clinico” etc., anche “linee guida” è solo una parola-pretesto presa a prestito dalla letteratura internazionale per nascondere la necessità di raggiungere con “furbizia italica” altri obiettivi. Obiettivi molto terreni e a brevissimo termine: risparmiare tutto il possibile subito e magari guadagnarci qualche “spicciolo”.
Come con l’ECM (per esempio rendendo legale il conflitto di interessi per finanziare l’Agenas) [1]. Come con la dematerializzata (per esempio facendosi finanziare i progetti di e-Health dai medici di base che pagano cifre sproporzionate per i loro gestionali in cambio delle “sperimentazioni” sui fascicoli elettronici nei portali regionali) [2]. Ovviamente evitando accuratamente qualsiasi programmazione di lungo respiro.
Tutte le parole-pretesto sono nate in letteratura per sottolineare la necessità di investimento dei servizi sanitari pubblici in aree privilegiate, in aree chiave per il futuro di questi sistemi. Dalle nostre parti quelle parole sono usate per tentare di inaugurare la “stagione del fare” e dei risultati “di risparmio” immediati.
L’unica vera competenza è quella del ministero delle finanze o quella “ingegnosa” di chi trasforma un investimento possibile in una utile risorsa economica da utilizzare nell’immediato per qualche carrozzone pseudo-pubblico. Il decreto Balduzzi sul’ECM è stato il primo esempio (a tutt’oggi insuperabile) di questo nuovo corso.
E tutto il resto allora?
Giuseppe Traversa non crede ai suoi occhi leggendo che la funzione dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) dovrebbe essere quella di raccogliere in un sito istituzionale le linee guida scritte da altri? [3] Ma cosa ci si poteva aspettare di diverso? La trasformazione dell’ISS nel NICE Italiano? NICE non significa forse “un bel” sito 2.0 da consultare con l’iPAD?
In Italia non possiamo parlare di linee guida con riferimento a quello che si scrive in letteratura o che si realizza in altri paesi, ma esclusivamente legando l’una con l’altra le parole-pretesto e scoprendo il disegno comune e le criticità reali di questo disegno.
Riflettiamo un attimo sul legame che lega dematerializzata » appropriatezza » linee guida nel disegno governativo.
La letteratura internazionale di riferimento non ci può aiutare. La dematerializzata è stata realizzata solo negli studi dei medici convenzionati. Pochissime istituzioni ospedaliere possono praticarla. Il decreto sulla appropriatezza prevede che certe indagini debba prescriverle solo il centro di secondo livello. Le linee guida si occuperanno di questo. Ma se prima non si risolve l’inghippo di base: come “guadagnarci” (come “imprese” intendo, non come istituzioni) dalla dematerializzata anche negli ospedali… il decreto appropriatezza non si potrà realizzare… e lo scontro sarà a lungo tra tutti e tutto fino all’inevitabile passaggio nel dimenticatoio delle cose “dichiarate fatte con un tick in una slide” e mai realizzate nella realtà.
Potrei fare decine di altri esempi di questo tipo.
Perché mai noi dovremmo occuparci di discutere della definizione di linea guida in letteratura? A cosa serve per il “fare in corso d’opera”? Io posso solo raccontare di come si è trasformata la mia vita professionale per effetto della parole-pretesto. Forse in molti capirebbero finalmente il perché si fa fatica in Italia a includere in dibattiti sulle “parole pretesto” anche gli operatori senza titolo.
A questi dibattiti possono partecipare a pieno titolo solo presidenti di Società Scientifiche, di Federazioni, di Sindacati, di Fondazioni. Chi lavora davvero nella sanità pubblica, nei momenti “liberi”, deve fare altro:
– raggiungere il servizio di medicina di base per giustificare una sideremia,
– rispondere al servizio sociale con una raccomandata per ottemperare l’obbligo di presentare una relazione (e fare anche una coda alle poste perché l’obbligo di PEC c’è solo per gli operatori che non contano nulla, non per i servizi cui le relazioni devono essere indirizzate).
– giustificare in un altro ufficio “gli incentivi” cui ha diritto per non vedere dimezzato il proprio stipendio.
– consultare numerosi file PDF non indicizzati in alcun modo per scoprire che “nome nuovo” è stato affibbiato a un vecchio esame nella de-materializzata [4]. Sappiate che i siti di FAQ auto-indicizzati richiederebbero troppi investimenti.
– rinunciare a una quota dello stipendio perché il responsabile amministrativo non si trova mai nel suo ufficio disperso (avete presente la barzelletta delle poste che ricevono il pubblico dalle 8 alle 8?).
– accompagnare un bambino “clandestino” all’ufficio scelte perché gli diano come assistenza qualche cosa di più di una settimana… di elemosina e ricevere come risposta di rivolgersi all’ufficio relazioni con il pubblico. [5] – interpretare le parole senza senso di una “linea guida” nascosta chissà dove… per trovare l’appiglio cui “agganciare” il suggerimento per far praticare una vaccinazione a un bambino con un semplice deficit transitorio di immunoglobuline. [6] – utilizzare un browser come un consumato hacker per poter “entrare” nel portale sanità della sua regione. [7]

E amenità simili [8] che tralascio per brevità.

Sia l’appropriatezza sia la responsabilità del comportamento di un professionista non dovrebbero essere valutate se non in rapporto alle informazioni e alla conoscenza di cui lui dispone. Il confronto su questi temi poteva essere un’occasione per affermare il ruolo del Servizio sanitario nazionale come promotore di linee-guida e percorsi diagnostico-terapeutici costruiti attraverso la ricerca pubblica indipendente: qual è il suo parere?

Non so se la risposta è pertinente.
Tante volte le famiglie mi chiedono un consiglio sul Medico di Medicina Generale (MMG) che potrebbe prendere in carico l’adolescente che deve cessare il rapporto con me. Prima avevo dei criteri che includevano le cose a cui fa riferimento. Oggi penso a quello che è la vita professionale dei MMG rispetto alla nostra. Noi come pediatri di libera scelta siamo stra-fortunati, almeno rispetto al carico burocratico che quei colleghi devono quotidianamente sopportare.
Alle famiglie che mi chiedono quel consiglio rispondo ormai con una frase standard: “Signora il SSN italiano ha ormai una sola vocazione, far perdere vocazione ai medici. Ne conosco molti che un tempo erano davvero in gamba e che adesso sono quasi irriconoscibili. Farei fatica a consigliarle anche me stesso per un altro figlio. In questo sistema… di domani non c’è certezza”.
Le uniche certezze sono ormai sulla perdita di significato delle parole.
Anche quelle che avevano un significato forte e a cui uomini come Alessandro Liberati hanno dedicato tutta la vita professionale.
Almeno fosse in gioco qualche spicciolo per scrivere una bella linea guida…
Che soddisfazione partecipare… Che bel titolo da mostrare ai pazienti privati!
Posso solo provare ad immaginare cosa riserverà il futuro ad uno come me.
Qualche passeggiata in più al servizio di medicina di base?
Il tempo medio di prescrizione di una richiesta che si allunga fino all’inevitabile “Signora guardi, è più conveniente per tutti se paga questi esami…”?
Mi piacerebbe dire che c’è qualche speranza di cambiamento ma il progetto che vedo è uno solo: minacce continue di ritorsioni economiche fino ad indurre in tutti una tale “paura della prescrizioni”… da invogliare i più a far virare i pazienti verso la medicina privata. Ma quel che più grave… è difficile leggere segnali diversi dal semplice disimpegno collettivo o da bandiere bianche bene in vista. Anche nelle parole di chi dichiara di opporsi a tutto questo.
Ormai si può promettere di resistere solo a sé stessi, in nome di un’etica inconfessabile (tanto è diventata anacronistica) di adesione agli ideali del Servizio Pubblico.
Magari in nome di qualche buon incontro che si ha la la fortuna di fare.
Guardi qualche tempo fa mi sono commosso guardando la dedizione, professionalità e umanità con cui un collega al PS mi ha aiutato a tirare fuori mia madre da un EPAc ormai in fase drammatica.
Queste cose succedono perché la congiunzione astrale è favorevole? Nel SSN in ogni momento si può ormai incontrare una persona diversa rivolgendosi allo stesso uomo: il dottor Jekill e Mr. Hyde, a seconda di quello che il nostro interlocutore ha dovuto subire qualche secondo prima.
So solo che quando qualche giorno dopo sono tornato per lasciargli una lettera di ringraziamento, ho fatto fatica a superare lo “sbarramento protettivo” che aveva intorno… Non credeva ai suoi occhi: ero tornato per ringraziare!
Inevitabile discutere con quell’angelo di quello che avevo visto in pochi minuti nel reparto di degenza.
L’applicazione dal vivo dei protocolli diagnostici-terapeutici: gli elettrodi dell’ECG posizionati all’incontrario, gli infermieri in formazione che dimenticavano vecchi cateteri venosi per aggiungerne altri, cardiologi che refertavano a distanza ECG con il cuore polmonare in una vecchia signora con la stenosi aortica, specializzandi che si affannavano a spiegarmi le ragioni per cui una stenosi aortica debba manifestarsi con un cuore polmonare.
Come vuole che immagini linee-guida e percorsi diagnostico-terapeutici costruiti attraverso la ricerca pubblica nell’Italia di oggi? Anche sognare è diventato impossibile. Il NICE che ha sicuramente “ispirato” la proposta di includere le linee guida nel sito ISS è per la ministra della salute soltanto un sito web. Non è una battuta, ne sono davvero sicuro.
Al più posso immaginare come lieto fine qualche scarabocchio con l’intestazione “linee guida” affidato al sito ISS e scritto (se va bene) dal borsista del presidente di una delle tante società scientifiche, ma con in calce e ben visibile la firma di… quello lì. E un gruppo di amici disposto a raccontare insieme questo “bel vedere”… se non per i nostri figli almeno per i figli dei nostri figli. Finché ci sarà ancora qualcuno come voi in grado di ospitarci.

Riferimenti bibliografici

  1. Bruno P. Un portfolio #NOECM. Il Blog [dis]perso #NOECM. 2014 Jun; Oltre #doctorbridge. Available from: http://tinyurl.com/noecm14pb (accesso del 4/3/2016)
    [nota: secondo la Corte dei Conti le entrate AGENAS del 2012 dal sistema ECM sono state di 15 milioni di Euro]
  2. Fedele S. Dematerializzare fino al fascicolo elettronico, solo con la propaganda. Il Blog [dis]perso #NOECM. 2016, Mar; Chi più sa… meno crede. Available from: http://tinyurl.com/noecm0316 (accesso del 4/3/2016).
  3. Vanacore N, Maggini M, Traversa G. Rischio clinico, lettera aperta all’onorevole Gelli. Sanità 24. 2016 Feb. Available from: http://tinyurl.com/noecmis (accesso del 4/3/2016).
  4. Area FAQ dematerializzata – Regione Sicilia. Available from: http://www.rssalute.it/faq-dematerializzata-specialistica.asp (accesso del 4/3/2016)
    [nota: da non perdere per la originalità nella proposta di consultazione delle FAQ]
  5. Fedele S. Lettera aperta alla Direzione Sanitaria della Azienda Sanitaria di Palermo. Il Blog [dis]perso #NOECM. 2015, Mar; Chi più sa… meno crede. Available from: http://tinyurl.com/noecm0315 (accesso del 4/3/2016).
  6. Fedele S. Today — The end? è proprio tutto finito o sono solo sfinito? Il Blog [dis]perso #NOECM. 2013, Nov; Chi più sa… meno crede. Available from: http://tinyurl.com/noecm162013 (accesso del 4/3/2016).
  7. Fedele S. Lettera aperta al dottor Antonio Ingroia amministratore unico di “Sicilia e-servizi”. Il Blog [dis]perso #NOECM. 2014, Dic; Chi più sa… meno crede. Available from: http://tinyurl.com/noecm1214 (accesso del 4/3/2016).
  8. Fiammengo P. Istruzioni alternative per de-materializzare. Il Blog [dis]perso #NOECM. 2014, Dic; Chi più sa… meno crede. Available from: http://tinyurl.com/noecm1415 (accesso del 4/3/2016).
mgdf_50xMedico, è stato direttore sanitario del Presidio Ospedaliero Firenze centro dell’Azienda sanitaria di Firenze e dell’Istituto Nazionale Tumori di Genova, vice presidente del Consiglio Superiore di Sanità, assessore alla Sanità e servizi sociali del Comune di Firenze.

A distanza di ormai molti anni dalla loro iniziale proposta, le linee-guida sono ancora motivo di controversia: la gran parte dei professionisti sanitari le soffrono. Perché? E qual è il suo parere?

I professionisti “soffrono” delle linee-guida. Questa è un’affermazione che sembra vera, e con ogni probabilità lo è, ma che dovrebbe essere verificata e quantificata, al fine di capire l’entità della sofferenza e le sue motivazioni.
Preso tuttavia atto che vi sono indubbi sintomi di sofferenza, elenco le diverse motivazioni, fra loro ovviamente non omogenee e, talvolta, contrastanti.

  1. Le linee-guida sono “brutte e poco leggibili”. Capita spesso che il materiale che arriva, ad esempio dagli organi regionali, come linee-guida, sia di entità/mole rilevante, graficamente non gradevole (poco agevole alla lettura), poco aggiornate etc.
  2. Il professionista non ha alcuna informazione (ma esiste?) sull’efficienza del sistema linee-guida. Gli operatori ne sono a conoscenza? Sanno dove reperirle? Hanno avuto modo di discuterle? Vi sono iniziative per la loro implementazione a livello delle diverse strutture: predisposizione di remember; inserimento di parti della linee-guida nella specifica procedura; richiami automatici nella cartella clinica informatizzata ecc.?
  3. Il professionista non ha alcuna informazione (ma esiste?) sulla loro efficacia. Non mi riferisco – come si potrebbe intendere – al loro effetto sul miglioramento dell’assistenza, riduzione della durata di degenza, abbassamento della frequenza di eventi avversi o analoghi end–point (cosa che dovrebbe essere effettuata, almeno per alcune linee-guida). Mi limiterei a una qualche validazione sul loro effettivo utilizzo, sulla percentuale di aderenza alle linee-guida.
  4. Le linee-guida non sono aggiornate e quindi non sono utili.
  5. Le linee-guida non sono autorevoli, poiché emanate da una delle tante società scientifiche (in Italia se ne contano 47 in ambito ostetrico-ginecologico!)
  6. Le linee-guida sono autorevoli, aggiornate e ben scritte, tuttavia la realtà della mia casistica e in particolare la problematica multifattoriale del singolo paziente raramente può inserirsi nel percorso assistenziale che la linea-guida delinea. Ciò dipende anche dalla selezione dei casi effettuata nei trials clinici, che sono disponibili e presi in considerazione dagli estensori, studi che hanno selezionano la casistica in base a età, sesso, patologie concomitanti ecc.
  7. Non faccio riferimento alle linee-guida, perché mi avvalgo della mia esperienza e di quanto ascolto ai congressi a cui mi invitano, delle informazioni dei rappresentanti farmaceutici e della loro documentazione. Nei rari casi in cui conosco la linea-guida e non la seguo, dichiaro che lo faccio in base a scienza e coscienza rispetto al singolo paziente, e non ho voglia di perdere tempo per esplicitare i criteri di differente scelta (o di dissenso) nella documentazione clinica. [Questa ultima risposta coglierebbe probabilmente una parte consistente della casistica della “insofferenza”, ma non verrà certo esplicitata].

Sia l’appropriatezza sia la responsabilità del comportamento di un professionista non dovrebbero essere valutate se non in rapporto alle informazioni e alla conoscenza di cui lui dispone. Il confronto su questi temi poteva essere un’occasione per affermare il ruolo del Servizio sanitario nazionale come promotore di linee-guida e percorsi diagnostico-terapeutici costruiti attraverso la ricerca pubblica indipendente: qual è il suo parere?

Forse è più corretto affermare che sia l’appropriatezza sia la responsabilità del comportamento di un professionista dovrebbero essere valutati in rapporto alle informazioni e alla conoscenza di cui lui deve disporre. In altri termini vi è un obbligo di informazioni e di conoscenza in relazione alle funzioni e alla specifica caratteristica professionale, anche sotto il profilo medico – legale. Vorrei sottolineare che conoscenza e informazione (aggiornamento) non è un optional per il professionista, ma un obbligo, anche etico, a cui può concorrere in larga parte di sua iniziativa. La predisposizione e diffusione delle linee-guida nel Servizio sanitario nazionale sono strumenti importanti di informazione/conoscenza ma… se sono predisposte in modo adeguato e continuativo. Non vi è molto da aggiungere, se non che questo comporta una ricerca indipendente e una predisposizione a livello di organismi nazionali indipendenti di linee-guida, secondo modalità accreditate. Solo questo permette di accogliere, nell’ambito di una struttura adeguata e multidisciplinare, il contributo delle società scientifiche. L’ipotizzato risparmio derivante dalla riduzione degli sprechi, grazie al contenimento della medicina difensiva, dovrebbe quindi essere finalizzato alla ricerca indipendente e al Piano Nazionale Linee Guida. Se non è così e ci si limitasse pubblicare le linee-guida prodotte dalle diverse Società scientifiche, la cosa sarebbe non solo “poco seria”, ma anche pericolosa!

panico_50xEpidemiologo, professore di Metodologia clinica all’Università Federico II di Napoli.
È tra i responsabili del Progetto cuore dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

A distanza di ormai molti anni dalla loro iniziale proposta, le linee-guida sono ancora motivo di controversia: la gran parte dei professionisti sanitari le soffrono. Perché? E qual è il suo parere?

È molto semplice affermare che i professionisti della salute non sono adeguatamente preparati ad operare tenendo conto delle linee-guida di buona pratica clinica, perché non hanno assimilato nella loro formazione l’approccio evidence-based. In realtà questa mancata assimilazione è legata a un problema concreto che l’approccio evidence-based, così come è vissuto, pone ai suoi fruitori. Esiste un’insufficienza conoscitiva che viene sistematicamente rimbalzata dalle pubblicazioni secondarie sotto forma di affermazioni del tipo: “mancano studi in grado di coprire un certo tipo di paziente”, “si rende necessario approfondire alcuni aspetti importanti” o il classico “non è disponibile un’evidenza coerente e affidabile metodologicamente per rispondere al quesito in studio”. Queste frasi riecheggiano continuamente e guardando la letteratura scientifica quello che appare è che la quota di queste affermazioni appare perennemente stabile (e troppo alta) anche al crescere della quantità di evidenza scientifica prodotta. Il risultato è che i professionisti della salute (e i medici in particolare) finiscono con il sentirsi più tranquilli guardando la loro esperienza e affidandosi quindi ad abitudini consolidate − magari supportate soltanto da ipotesi fisiopatologiche più che da attenzione alla rilevanza clinica − che riescono a gestire senza patemi nel quotidiano. Di qui l’atteggiamento caratterizzato dalla difesa di un “proprio” terreno conoscitivo che viene sistematicamente anteposto a raccomandazioni, individuate come frutto di un’incompleta produzione di conoscenza. A questo va aggiunto una preoccupazione in parte reale, ma in parte anche enfatizzata dalla condizione che ho descritto precedentemente, per l’eccessiva dipendenza della formulazione delle raccomandazioni delle linee-guida dall’azione di società scientifiche, che vengono viste come “trasmettitori” degli interessi dell’industria. Basta partecipare a corsi di formazione oppure a discussioni con i professionisti della salute (e medici in particolare) per apprezzare questo atteggiamento come caratterizzante la stragrande maggioranza di essi. In questa situazione, le soluzioni sono effettivamente difficili e passano attraverso una riconsiderazione delle modalità e dei metodi di definizione dell’evidenza affidabile. Esempi ne sono: la valorizzazione, attraverso nuove indicazioni di interpretazione dell’evidenza proveniente da studi osservazionali; oppure l’esecuzione di sperimentazioni con finalità “operative” (come i confronti tra strategie terapeutiche) piuttosto che “esplicative” (per esempio, l’ennesimo trial che supporta l’uso di farmaci ipolipidemizzanti per ridurre il rischio cardiovascolare). Insomma, la “fiducia”nelle linee-guida passa anche attraverso un cambiamento radicale dell’atteggiamento degli epidemiologi clinici e, in generale, di tutti i ricercatori clinici che producono evidenze. Naturalmente il nuovo atteggiamento va incoraggiato attraverso politiche sanitarie che favoriscano studi clinici indipendenti e con finalità “operative” e un inevitabile rinnovato impegno alla formazione critica degli operatori in maniera diffusa e trasparente, e tale da contrastare i loro atteggiamenti di inefficace conservazione.

Sia l’appropriatezza sia la responsabilità del comportamento di un professionista non dovrebbero essere valutate se non in rapporto alle informazioni e alla conoscenza di cui lui dispone. Il confronto su questi temi poteva essere un’occasione per affermare il ruolo del Servizio sanitario nazionale come promotore di linee-guida e percorsi diagnostico-terapeutici costruiti attraverso la ricerca pubblica indipendente: qual è il suo parere?

In continuità con le considerazioni che ho espresso nella risposta alla precedente domanda, mi è facile affermare che la chiave risolutiva è l’indipendenza nella costruzione dell’evidenza scientifica che indichi il comportamento più opportuno per rispondere a criteri di appropriatezza e, conseguentemente, definisca il contesto nel quale identificare responsabilità. A questa affermazione deve essere associata una serie di proposte concrete sul come favorire l’indipendenza della produzione di raccomandazioni. Le società scientifiche possono svolgere un ruolo rilevante perché sono certamente più vicine al mondo dei ricercatori. Tuttavia, appare evidente che spesso la loro attività è sistematicamente in relazione con gli interessi dell’industria (tecnologica in generale, ma soprattutto del farmaco). Questo non significa necessariamente tenerle fuori dal processo di formulazione delle linee guida, ma richiede un accurato scrutinio da parte di organismi indipendenti e pubblici dei loro suggerimenti. La letteratura è piena di esempi negativi, ma anche di esempi che si possono identificare come un buon prodotto capace di rispondere a quesiti concreti, operativi, senza il “peso” decisivo degli interessi commerciali. Deve aumentare il protagonismo della ricerca pubblica indipendente, capace di fare il “pelo” alle indicazioni monotematiche prodotte dalla ricerca finanziata dall’industria, fornendo evidenze su strategie di comportamento e identificando priorità che antepongano gli interessi dei pazienti/utenti (una necessaria apologia della rilevanza clinica).

saittoClinico ed epidemiologo con una ricca esperienza di dirigente di Sanità pubblica.
Attualmente esercita la sua professione all’ASL Roma 1.

A distanza di ormai molti anni dalla loro iniziale proposta, le linee-guida sono ancora motivo di controversia: la gran parte dei professionisti sanitari le soffrono. Perché? E qual è il suo parere?

In primo luogo mi sembra del tutto fisiologico che le linee-guida siano oggetto di controversia e quindi di discussione e revisione. Le linee-guida rappresentano, anche quando elaborate in modo adeguato, una specie di temporaneo consolidamento delle conoscenze disponibili; esse sono dunque, per definizione, un punto di equilibrio instabile che fornisce indicazioni e non prescrizioni e che risente in misura variabile della generalizzabilità degli studi che le hanno “prodotte”. Una maggiore consapevolezza della loro relatività e del livello di incertezza che comunque le contraddistingue ne aumenterebbe la capacità persuasiva e faciliterebbe una maggiore aderenza alle loro previsioni. La diffidenza di una parte dei professionisti nei confronti delle linee-guida credo dipenda da un certo grado di consonanza culturale che accomuna le burocrazie sanitarie con l’opinione di molti degli stessi professionisti. Se le burocrazie sanitarie arrivano a considerare le linee-guida come un precetto di trattamento da inserire nei decreti, i medici − quando le considerano un insopportabile vincolo alla gestione di ogni singolo caso − non le intendono in modo sostanzialmente diverso. Le une e gli altri non sembrano infatti assumere la valenza esclusivamente “strumentale” delle linee-guida che dovrebbero servire finalità diverse anche se convergenti. Per le autorità sanitarie le linee-guida dovrebbero essere un criterio di valutazione dell’insieme delle pratiche assistenziali e non dei singoli atti clinici, per i medici dovrebbero essere un riferimento relativo, utile al miglioramento dell’appropriatezza media dei trattamenti erogati o prescritti. In ambedue i casi la domanda non dovrebbe essere se le linee-guida siano state rispettate ma, piuttosto, con quale frequenza rispetto a quale popolazione di pazienti. Le linee-guida esprimono una probabilità, statisticamente significativa di trattamenti efficaci, alla quale dovrebbe corrispondere una probabilità, statisticamente significativa di adozione, parziale o totale. In altri termini le linee-guida servono a governare l’incertezza in una situazione attesa di variabilità.

Sia l’appropriatezza sia la responsabilità del comportamento di un professionista non dovrebbero essere valutate se non in rapporto alle informazioni e alla conoscenza di cui lui dispone. Il confronto su questi temi poteva essere un’occasione per affermare il ruolo del Servizio sanitario nazionale come promotore di linee-guida e percorsi diagnostico-terapeutici costruiti attraverso la ricerca pubblica indipendente: qual è il suo parere?

Difficilmente potrei essere meno d’accordo. Un professionista che opera nel sistema o per conto del sistema deve essere valutato sulla sua capacità di assicurare la gestione clinica più efficace compatibile con il contesto nel quale è chiamato ad operare. L’eventuale difetto di informazione non può condizionare questa valutazione perché la responsabilità di acquisire le informazioni e le conoscenze necessarie ad assicurare il trattamento migliore dipende soltanto dal professionista e dalla organizzazione nella quale è inserito. La difficoltà della valutazione consiste nel tenere conto del contesto operativo e non delle conoscenze. Da questo punto di vista le linee-guida sono un punto di riferimento, ma non possono rappresentare il discrimine assoluto tra comportamenti appropriati e comportamenti inappropriati. La pretesa che il Ssn possa proporsi con un ruolo da protagonista nella produzione di linea guida mi sembra non tenga conto della vastità dei problemi, della vastità dei portatori di interesse, delle dimensioni economiche coinvolte. Il Ssn non può che essere uno degli attori, non sempre il più rilevante. Questo significa che il Ssn si deve rassegnare ad una prospettiva di marginalità? Credo sia vero esattamente il contrario, una ricerca pubblica indipendente se vuole aggiungere conoscenze deve fare affidamento sulle caratteristiche specifiche del Ssn, vale a dire sulla sua costante esigenza di trasferire protocolli e linee-guida nella organizzazione e nella valutazione. Le evidenze scientifiche che solo il Ssn può produrre sono quelle generate dal funzionamento quotidiano dell’assistenza. Questo tipo di attività − e cioè la capacità dei sistemi di assistenza di operare e di osservarsi con rigore metodologico − può orientare la produzione di evidenze ma ne può soprattutto verificare la validità nei diversi contesti operativi e può certamente migliorare la qualità dei servizi erogati.

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