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Per una EBM partecipata

 
La partecipazione dei cittadini per produrre conoscenza e realizzare strumenti appropriati al miglioramento della salute. Un buon esempio viene dal progetto tutto italiano Lo sai mamma? – realizzato dall’IRCCS "Mario Negri" di Milano e l’Associazione Culturale Pediatri con la collaborazione di Federfarma Lombardia – che ha condotto la revisione e l’aggiornamento di schede informative basate sulle evidenze sulla salute materno-infantile con la partecipazione attiva dei diretti destinatari: le mamme.

Come è nato il progetto, come è stata condotta la revisione sistematica” insieme alle mamme, quali i risultati: la parola a Maurizio Bonati che ha diretto i lavori.

25 giugno 2014

Lo sai mamma?

Nel sancire la tutela della salute come ”diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività”, l’art. 32 della Costituzione italiana obbliga lo Stato (quindi tutti noi come singole persone e insieme di individui) a promuovere e sostenere ogni opportuna iniziativa e ad adottare precisi comportamenti finalizzati alla migliore tutela possibile della salute per tutti.

A tal fine la comprensione e la conoscenza degli approcci più appropriati per mantenere e migliorare la propria salute sono diritti e doveri essenziali per i genitori, sia per se stessi che per i figli nei confronti dei quali hanno anche la responsabilità di assicurare la protezione e le cure necessarie (come sancisce l’art. 3 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza). Fare informazione sanitaria è un dovere di ogni medico; essere informato per garantire benessere al proprio figlio è dovere di ogni genitore quale importante elemento del percorso educativo fondato sulla genitorialità positiva (rapporto positivo genitori-figli).

In tale contesto tra le finalità principali del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell’Istituto “Mario Negri” figura da sempre l’informazione finalizzata al miglioramento del benessere complessivo della mamma e del bambino, dalla nascita e durante la crescita e lo sviluppo: una informazione capillare, basata sulle evidenze e indipendente. Compagna e amica di viaggio, spesso fuori da sentieri battuti, è stata l’Associazione Culturale Pediatri: e così è nata (anche) questa “guida”.

Per rispondere alle domande più frequenti o pressanti poste dai genitori, nel corso degli anni sono state dunque redatte delle schede informative che riassumono le evidenze disponibili circa l’approccio più appropriato per risolvere o prevenire comuni problematiche dell’età evolutiva. Il materiale, prodotto in modo collaborativo e con l’esperienza di differenti competenze (anche quelle genitoriali), è stato pubblicato sulla rivista Ricerca&Pratica e sul sito internet dell’Istituto “Mario Negri”; esso è stato anche distribuito nelle farmacie al pubblico dell’area metropolitana milanese e in occasione di incontri pubblici con i cittadini. Trascorso un decennio, si è deciso di raccogliere le schede prodotte in un’unica pubblicazione anche per favorire nuove iniziative di informazione. Dopo l’aggiornamento scientifico dei contenuti, il materiale è stato sottoposto alla valutazione di un gruppo di lettura composto da mamme (di scolarizzazione media e senza competenze medico-scientifiche) affinch esprimessero un giudizio (indipendente) su difficoltà nella lettura, presenza di termini difficili da comprendere, lunghezza del testo e utilità nella pratica di ogni scheda. Le schede sono quindi state corrette e adeguate alle indicazioni delle mamme.

La partecipazione dei beneficiari alla realizzazione e valutazione dei prodotti a loro destinati è un elemento essenziale anche nell’ambito dell’informazione sanitaria, non solo per un approccio più democratico (condivisione e partecipazione) alla care e alla ricerca sanitaria, ma anche per la realizzazione di strumenti appropriati al miglioramento della salute.

Questa “guida” vorrebbe essere uno strumento essenziale (accurato ed efficace) di informazione per sensibilizzare i genitori sull’importanza di adottare modelli educativi positivi, per la salute e nel rispetto dei diritti dei loro figli, con informazioni chiare e utili anche a ridurre le apprensioni e a limitare i potenziali errori. Per tale ragione gli argomenti affrontati non sono solo strettamente sanitari e riguardano l’intera età evolutiva, a partire dall’invito alla lettura già prima della nascita, come elemento importante per lo sviluppo precoce e completo del bambino e della relazione con i genitori, al rapporto con l’ambiente (a piedi, in bicicletta, in auto), fino alla cura dei disturbi neuropsichiatrici anche dell’adolescenza.

Auspichiamo che essa possa divenire uno strumento di facile consultazione per i genitori e per tutti coloro che guidano i bambini e gli adolescenti nel percorso di crescita.

Maurizio Bonati
IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

Paolo Siani
Associazione Culturale Pediatri

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