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Per una ricerca patient-oriented

La James Lind Alliance è una iniziativa britannica finanziata dal National Institute for Health Research il cui obiettivo è la ricerca patient-oriented in Sanità e la definizione delle reali priorità condivise da cittadini e professionisti sanitari.  “Mettiamo insieme pazienti e ricercatori per scoprire se ci sono incertezze sugli effetti dei trattamenti e lavoriamo con loro per stabilire delle priorità nella ricerca”, spiega Katherine Cowan, consultant  della James Lind Alliance.

Come coinvolgere i cittadini per una ricerca patient-oriented?

La James Lind Alliance è stata fondata nel 2004 partendo dalla considerazione che sia i ricercatori, sia i pazienti sono interessati alla ricerca, ma probabilmente sono interessati a cose diverse. I ricercatori potrebbero perdere di vista alcune aree di ricerca importanti per clinici e pazienti. Finora abbiamo completato circa dieci di queste partnership alla James Lind Alliance. Stiamo compilando una top ten delle priorità nella ricerca, condivise da pazienti, career e clinici.

La reazione dei ricercatori?

Le reazioni sono state diverse. All’inizio si chiedevano perché stavamo facendo tutto questo. Ora però stanno iniziando ad accorgersi che è il modo giusto per fare le cose, che è democratico e che tiene conto del punto di vista del consumatore.

Per coinvolgere i pazienti bisogna formarli sui temi della ricerca: non ci vuole tanto tempo?

No, grazie al modo in cui abbiamo concepito il processo: lo abbiamo reso più partecipativo formulando delle domande molto semplici. Quello che chiediamo ai pazienti è se hanno domande senza risposta su un determinato trattamento. Non ci aspettiamo che siano esperti di scienza o ricerca, che formulino research question.

 

25 gennaio 2012

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