In primo piano

Una svolta verso una cura più partecipata

La domanda di una migliore "qualità di vita" si accompagna molte volte alla promozione di nuovi trattamenti, di efficacia spesso equivalente a quelli standard; a suo avviso è necessario e possibile proteggere i bisogni di pazienti e familiari dagli interessi di terze parti?

Per ragioni facilmente comprensibili i pazienti ed i loro familiari sono particolarmente sensibili a tutto ciò che riguarda i trattamenti e le cure per la malattia di cui soffrono, e che viene presentato come “nuovo” e “migliore”.
Al tempo stesso, quasi sempre, essi non essendo “esperti”, sono facilmente influenzabili, esposti alle illusioni e non in grado di valutare correttamente il gradiente di novità ed il rapporto rischi/benefici di ciò che viene presentato come una cosa nuova. Nella storia della psichiatria, poi, c’è sempre stata la tendenza ad utilizzare i “nuovi” trattamenti dapprima per trattare il disturbo per il quale il trattamento era stato ideato e messo a punto, poi in una grande varietà di altre condizioni morbose. Dunque abbiamo spesso visto applicazioni ed estensioni improprie di trattamenti sia di provata efficacia sia inutili.
Queste applicazioni “alone” sono state facilitate dalla aspecificità dei trattamenti via via proposti. I pazienti vanno protetti da tutto ciò: solo una informazione migliore ed indipendente può proteggerli ed aiutarli a sviluppare una maggiore capacità critica.

Coinvolgere il cittadino è un fattore essenziale in ciascuno dei passaggi del processo di erogazione di cure psichiatriche: dalla formazione della domanda alla base di una ricerca al disegno dello studio; dalla raccolta e l’analisi dei dati ottenuti alla presentazione e pubblicazione dei risultati. Quali sono oggi le sfide in atto in queste diverse direzioni? Quali invece le difficoltà in un contesto particolare come quello della salute mentale?

La sfida è introdurre nella pratica di routine, sia in quella terapeutica (concordare con il paziente la terapia più adatta in quel caso ed in quella situazione), sia in quella valutativa (confronto dei trattamenti e dei sistemi di cura), il punto di vista, le opinioni, i desideri e le scelte dei pazienti. Per fare ciò è necessario allontanarsi dall’approccio paternalistico che ha sempre caratterizzato la medicina, ed adottare uno stile di lavoro “negoziale”.
Cosa non facile, considerando il tipo di formazione che di norma i medici ricevono. Le difficoltà sono legate al ritardo accumulato finora, alla scarsità di modelli positivi (i giovani medici tendono ad imitare i colleghi più anziani ed esperti, anche quando i comportamenti di questi ultimi sconfessano in modo aperto quanto la psicologia medica e la pedagogia medica moderna suggeriscono ed impongono), alla cultura autoritaria (che è spesso impregnata di atteggiamenti anti-scientifici) diffusa anche “nelle migliori famiglie”, all’esasperato tecnicismo e, perché no, ai meccanismi di difesa che i medici si costruiscono nel corso degli anni.

Coinvolgere gli utenti dei servizi di salute mentale nella valutazione dei risultati può determinare interventi mirati non solo all’abbattimento dei sintomi e alla riduzione della disabilità ma anche al soddisfacimento dei bisogni da loro espressi, compresi quelli legati alla loro esistenza…

È essenziale raccogliere direttamente dai pazienti informazioni e dati sui bisogni da loro percepiti. Gli operatori della salute mentale non possono fare riferimento solo alle loro opinioni ed ai loro dati su quei bisogni, perché ricerche recenti hanno provato che la percezione degli utenti e quella degli operatori sono diverse e, soprattutto, che solo la prima è correlata all’esito delle cure. Si tratta di una correlazione di entità non trascurabile, messa in evidenza con tecniche statistiche che hanno permesso di determinarla “al netto” delle modifiche intervenute nei sintomi e nel grado di disabilità.
I trattamenti e le cure che mirano solo a ridurre i sintomi e la disabilità e non si pongono contemporaneamente l’obiettivo di soddisfare i bisogni dei pazienti (ad esempio, migliorare le loro condizioni di vita, soddisfare le loro esigenze di avere più informazioni e migliori informazioni, di essere coinvolti nei processi di cura) saranno presto, mi auguro, un modo vecchio di fare psichiatria. Queste idee sono da tempo patrimonio della psichiatria migliore e più avanzata. Ora esistono anche dati a supporto della loro validità. E non è una novità da poco!

Nell’editoriale che aprirà il primo numero del 2005 della rivista Epidemiologia e Psichiatria Sociale si fa riferimento a necessità etiche e a necessità basate sulle prove per spiegare il bisogno di coinvolgere i cittadini: può spiegare meglio cosa intende?

Le necessità etiche non richiedono, spero, di essere illustrate. Richiedono, caso mai, di essere sottolineate più spesso, anche nelle aule delle Facoltà mediche. Per quanto riguarda le prove scientifiche, a sostegno della necessità di una svolta, chiariamo innanzitutto che il bisogno è quello di coinvolgere nelle scelte e nelle valutazioni innanzitutto i pazienti stessi (e poi anche i loro familiari). All’Istituto di Psichiatria di Londra, ad esempio, alcuni pazienti fanno parte in modo regolare e stabile del gruppo di ricerca (in qualità di ricercatori regolarmente retribuiti) e partecipano a tutte le fasi del lavoro scientifico.

Nell’editoriale si fa riferimento a diversi esempi…

In quell’editoriale il professor Graham Thornicroft ed io abbiamo riportato tre esempi tratti da ricerche molto recenti per illustrare l’esistenza di evidenze scientifiche che documentano l’utilità di questo coinvolgimento.
La prima ricerca è quella relativa al peso ed al valore di considerare i bisogni espressi dai pazienti stessi, a cui ho fatto riferimento prima. Si tratta, tra l’altro, di una ricerca condotta a Verona nel nostro Centro OMS di Ricerca sulla Salute Mentale, da Mirella Ruggeri, Antonio Lasalvia e dai loro collaboratori.
La seconda, pubblicata sul BMJ, ha dimostrato con uno studio clinico controllato i vantaggi nella utilizzazione della crisis card, una specie di breve contratto scritto concordato con il paziente “grave” in una fase di compenso emotivo, che stabilisce cosa voglia si faccia in caso di crisi. Un follow-up a due anni ha dimostrato, ad esempio, una significativa riduzione dei ricoveri coatti nel gruppo di pazienti che aveva adottato la crisis card. Il terzo studio, pubblicato nel 2003 sul BMJ, ha dimostrato che il punto di vista dei pazienti sugli effetti dell’elettroshock è diverso da quello riportato dagli psichiatri.
Questi ultimi hanno talora pubblicato dati sulla soddisfazione espressa dai pazienti sottoposti a quel trattamento (dati in genere raccolti subito dopo la somministrazione del trattamento stesso) più elevati di quelli riportati in altri lavori, scritti dai ricercatori in collaborazione con i pazienti stessi.
Inoltre, da interviste condotte ad hoc è emerso che le risposte date dai pazienti ai questionari distribuiti dai medici dopo l’elettroshock erano inficiate dalla paura di subire ulteriori trattamenti, qualora si fossero date risposte più negative.

Coinvolgere di più per curare meglio, quindi?

È tempo di ascoltare di più i nostri pazienti, di prendere atto che lo stile di lavoro paternalistico non è solo “sconveniente” ma anche dannoso, e di comprendere le ragioni “tecniche” e scientifiche che impongono una svolta.
È tra l’altro un’ulteriore importante occasione per gli psichiatri e per gli psicologi clinici, che dovrebbero essere più sensibili a questi temi e più attrezzati per affrontarli bene, di indicare la strada agli altri colleghi medici ed agli altri operatori sanitari.

 

09 dicembre 2004

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato.