State lavorando alla messa a punto di un software di condivisone dati nell’ambito del G8-Cardio ANMCO. Quale la sua logica?

È un sistema che renderà possibile alle cardiologie collegate alla rete, di refertare direttamente su Internet tutti gli esami e l’intera cartella cardiologica del malato ricoverato nel loro centro o che si è lì recato per una visita o per un esame ambulatoriale. Tutti i dati del paziente e la sua cartella clinica saranno raccolti in uno spazio sul web che è però criptato, garantendo l’accesso soltanto al paziente e all’ospedale con il totale rispetto della privacy.

Ma quale vuole essere la finalità?

L’utilità di avere la cartella sempre disponibile su Internet con una recuperabilità dei dati molto facile; statistiche, eseguibili per usi sia clinici sia amministrativi, molto semplici incluse nel programma; e, soprattutto, modalità di refertazione degli esami univoche e condivise da tutte le associazioni cardiologiche nazionali. Il vantaggio che ne trae il paziente non è da sottovalutare: può infatti spostarsi da una cardiologia a un’altra con la possibilità di rintracciare in rete il suo intero curriculum e i suoi esami; inoltre, grazie al sistema di condivisione, la stessa cartella viene facilmente aggiornata di centro in centro.

Il paziente può così accedere in qualsiasi momento ai suoi dati…

Ci sarà un accesso duplice: sia il paziente sia il medico devono avere la chiave di accesso.

Quali centri possono aderire? Quali i criteri per essere accreditati?

Il progetto è ora finanziato dall’Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri. I primi 50 centri in cui testare il programma nel corso del 2004, sono scelti dall’associazione. Il passo successivo dipende da chi vorrà condividere con noi questo viaggio. Se il governo italiano riconoscerà l’importanza di lavorare nella Sanità secondo questa modalità, vista l’esperienza positiva già provata in alcuni paesi europei (Svezia e Francia) e negli Stati Uniti è probabile che a macchia d’olio tutte le strutture cardiologiche rientreranno in questo sistema di condivisione. In caso contrario, si seguiranno strategie diverse che dipenderanno sostanzialmente dal budget che l’associazione vorrà assegnare per questa avvenuta informatica, il cui costo è importante.

E il medico di famiglia potrà accedere?

Alla fine del percorso, sì. In questa prima fase di messa in opera del progetto che si concluderà nel primo semestre 2004, non è contemplata la figura del Medico di Medicina Generale (MMG). Tuttavia, se le cose dovessero andare per il verso giusto, come ci auguriamo, il sistema potrebbe essere successivamente messo a disposizione anche dal MMG – ma non prima del 2005.

Quale i possibili risvolti del G8-Cardio ANMCO nella richiesta di un secondo parere?

Nel momento in cui la rete fosse perfettamente funzionante, il malato potrebbe richiedere a specialisti pareri successivi su un determinato campo della sua cartella clinica. È una delle finalità ultime, futuribili. Al momento infatti l’obiettivo primario è che il programma sia utilizzato dalle cardiologie degenziali. Se in qualche modo dovessero incorrere degli intoppi, i passi successivi andranno ovviamente ricalibrati.

Servirà anche per favorire lo scambio di informazioni tra centri diversi?

Indubbiamente. Nel G8-Cardio ANMCO, lo scambio di informazione tra centri può infatti avvenire con duplice finalità: per vedere come lavora un centro di riferimento e, per paragone, verificare se il proprio modo di lavorare sui malati è conforme a quello che degli altri centri; per disporre dati di statistica sui malati e degli andamenti sui grandi numeri, che sono visualizzabili da tutti i centri collegati perché non protetti da privacy essendo di carattere generale.

Le informazioni sul singolo caso clinico non sono quindi interscambiabili…

I dati clinici del singolo possono essere recuperati istantaneamente solo dal centro dove il paziente è ricoverato, a meno che il paziente stesso non dia l’autorizzazione a consultare la propria cartella cardiologica. Solo con questo si aprono le strade chiuse dalla normativa sulla privacy e si può accedere a informazioni personali. I dati – così detti sensibili – sono soggetti ad una criptazione rilevante: nessuno può accedere se non è passato attraverso tutti gli sbarramenti che la legge della tutela della privacy prevede. I dati di generali – non sensibili – sono invece visibili dagli altri centri.

Magari in un futuro questo sistema potrebbe servire per facilitare il confronto tra più centri d’eccellenza e più specialisti nel formulare una diagnosi, una sorta di “super parere”…

Questo è molto difficile da realizzare sempre per gli ostacoli interposti dalle norme sulla privacy: come rendere accessibili dati personali del paziente? Penso che per realizzare questo scenario dovrebbe essere ribaltata la filosofia del G8-Cardio ANMCO, cosicché il paziente disponga – personalmente – dei suoi dati dal punto di vista informatico e li renda disponibili a chi lui ritiene. Non dobbiamo infatti dimenticare che stiamo parlando di cittadini ammalati con problemi clinici che possono non volere divulgare. Se un cittadino vuole rendere comune a più specialisti la sua cartella clinica, ha pieno diritto a farlo ma solo se è lui a disporlo. Un terzo contraente, come siamo noi per come è pensato il G8-Cardio ANMCO, che ha in mano le notizie cliniche del cittadino, è difficile che possa esporle a più parti contemporaneamente…

Quale tecnologia richiede il software del G8-Cardio ANMCO?
Di un server centrale accessibile ad alta velocità da più siti in contemporanea, che fisicamente risiederà a Bolzano e che grazie una serie di automatismi non potrà spegnersi, garantendo la funzione 24 ore su 24.

E il sito periferico?

Il sito periferico ha bisogno di un computer con una memoria interna e una RAM normali, e di un collegamento con un modem veloce. Non è necessario essere collegati con l’ADSL o via cavo.

Saranno necessari corsi di formazione?

Il sistema sarà self explaining, cioè un sistema molto facile da usare. Poi avremo un help desk online (un numero verde dedicato all’assistenza) che sarà in grado di aiutare gli utenti almeno 12 ore su 24. Tuttavia confidiamo che questo sistema di archiviazione non creerà problemi seri, perché di per sé semplice da utilizzare. Potrebbe invece rivelarsi più difficile la parte delle indagini statistiche precostituite, messe a disposizione dal software, che probabilmente saranno le più utilizzate per analisi sia cliniche sia amministrative.

Tre pregi di un siffatto strumento di condivisione?

Il pregio più grosso è la possibilità per il cittadino di disporre in qualsiasi momento dei suoi dati clinici, possibilità che può fare la differenza fra la vita e la morte in certe situazione di urgenza, dove le informazioni sulla storia passata del paziente possono rivelarsi essenziali.
Il secondo è l’uniformità. L’informatizzazione comporta la diffusione di una modalità di lavoro ed archiviazione univoca, che induce un’evoluzione positiva della cardiologia e la perdita di confusione derivante da sistemi gestionali diversi.
Il terzo pregio è la possibilità di raccogliere dati e notizie su un numero vastissimo di malati che possono essere utili nell’ambito delle scelte politiche e gestionali: informazioni sull’andamento clinico e su un grande numero di pazienti faranno poggiare le decisioni di politica sanitaria non su opinioni ma su dati concreti.

E tre difetti…

Prima di tutto, il fatto che il sistema obbliga l’utente a uno sforzo di adattamento.
Un altro difetto è che la cardiologia, come tutte le branche scientifiche, è in espansione e quindi il programma può essere accettabile oggi e non più fra un paio di anni: esiste in altri termini una reale necessità di aggiornamento periodico.
Il terzo difetto è legato all’estensione del programma, che richiede un certo tempo per essere utilizzato in pieno (e di tempo ce ne è sempre meno!).

18 febbraio 2004

Per saperne di più…

Gli sviluppi del G8 – Cardio ANMCO dal sito dell’ANMCO