Questa settimana si terrà a Savona un Seminario in preparazione del 3° Meeting internazionale di Intervoice, la rete mondiale che raccoglie le persone che soffrono di allucinazioni uditive (1). Questi incontri sono un esempio di empowerment dei cittadini: molti uditori di voci raccontano la loro storia o esprimono le loro esigenze; altri, seduti al tavolo della presidenza, moderano accanto agli esperti i lavori, psicologi e psichiatri. L’auspicio è che più in generale vengano coinvolti nella progettazione dei nuovi progetti di ricerca. Giovanni Padovani, giornalista, ne parla con due psichiatri – Marcello Macario e Giuseppe Tissi – entrambi sostenitori della rete italiana degli uditori di voci:
Dottor Macario, dalla psichiatria mondiale Intervoice viene considerato non solo un movimento relativamente nuovo (in realtà ha più di vent’anni di vita), ma anche un approccio terapeutico al disturbo mentale che punta sul coinvolgimento attivo e continuo dei pazienti…
Per anni l’approccio dei professionisti della salute mentale a questo problema è stato di condanna e, di fatto, iatrogeno. Troppe volte il fatto di “sentire le voci” è stato considerato come uno dei sintomi principali della psicosi, una definizione che ha in qualche modo autorizzato a non prenderne affatto in considerazione le più importanti caratteristiche: quali e quante sono le voci “inventate”, per esempio, cosa dicono, quando si manifestano, eccetera.
Come sarà strutturato il Meeting di Savona e quale ruolo verrà assegnato al suo interno ai malati e ai loro familiari?
Il ruolo riservato agli esperti, sarà proporzionato alla loro autorevolezza (2). Ma la parte riservata ai malati, quelli che noi definiamo gli “esperti per esperienza”, non sarà meno importante. Non soltanto perché, così come è avvenuto in tutti gli incontri precedenti, il numero dei pazienti sommato a quello dei familiari sarà probabilmente equivalente a quello di psichiatri, psicologi e operatori specializzati presenti a Savona, ma anche per il ruolo dei pazienti – o degli ex-pazienti – nelle due giornate dell’incontro. Nelle sessioni plenarie del mattino, infatti, accanto alle relazioni degli esperti, 8 uditori di voci provenienti da Paesi diversi (Olanda, Inghilterra, Australia, Italia eccetera) racconteranno la loro storia e il modo con cui hanno affrontato il tormento delle voci. E qualche malato siederà al tavolo di presidenza dei 10 workshop che in parallelo occuperanno i pomeriggi.
Che cosa sono i gruppi di auto-aiuto e qual è la loro importanza all’interno del vostro percorso terapeutico?
Il gruppo di auto-aiuto può essere considerato come la caratteristica più significativa del metodo di lavoro di Intervoice. Quello che noi constatiamo, infatti, è che gli uditori di voci hanno molte difficoltà a parlare del loro problema, probabilmente per la paura di essere considerati matti. Ma è altrettanto evidente che queste difficoltà cadono di fronte a persone “come loro”: le stesse osservazioni, del resto, sono alla base dell’esperienza, ormai ampiamente collaudata, degli alcolisti anonimi. Successivamente, quando i racconti personali si sommano e incrociano tra loro, succede qualcosa di molto più importante: cambia, cioè, il rapporto di potere tra l’uditore e le sue voci. Nel gruppo di auto-aiuto gli uditori imparano a poco a poco a non lasciarsi sopraffare dalle voci e queste finiscono con il perdere la loro posizione dominante. Nella storia di tutti gli uditori di voce questo è un passaggio cruciale.
Qual è il punto di arrivo del vostro percorso di cura? Come può essere descritto?
In lingua inglese il termine tecnico che indica meglio il punto di approdo di un buon percorso terapeutico è recovery. Questa parola non può essere tradotta semplicisticamente con “guarigione”. In qualche caso, infatti, le voci spariscono del tutto; in altri casi continuano a farsi sentire, ma il processo di empowerment conduce l’uditore a “discutere” con le sue voci e a riappropriarsi della sua autonomia.
Dottor Tissi, lei ha organizzato l’ultimo Congresso della Rete nazionale degli uditori di voce che si è tenuto a Milano lo scorso autunno. Quanto è ampia la platea degli uditori di voci?
La psichiatria tradizionale definisce le voci come allucinazioni uditive e le cataloga tra i sintomi che, nei disturbi mentali più gravi (come schizofrenia, depressione maggiore e stato maniacale), possono colpire le funzioni percettive. Nonostante la complessità del fenomeno, questa definizione è ancora valida (3). Ancora oggi si ritiene, per esempio, che nella schizofrenia paranoide gli uditori di voci siano il 75% del totale. Ma parallelamente alla nascita e all’evoluzione della Rete, osservazioni epidemiologiche più ampie hanno messo in evidenza come vi siano “uditori” anche tra le persone che non sono mai state vittime di disturbi mentali e che non hanno mai avuto a che fare con psichiatri o psicologi. Oggi si stima che nella della popolazione generale gli uditori di voce rappresentino il 4% del totale: secondo questa valutazione, in Lombardia le persone colpite dal disturbo sarebbero più di 250.000. Nella maggioranza dei casi, tuttavia, il fenomeno delle voci non provoca gravi difficoltà: “È come avere una zanzara che ti ronza nell’orecchio”, dice qualche uditore. Ma in altri casi, se non vengono adeguatamente affrontate e contrastate, le allucinazioni uditive possono provocare disagio o sofferenza.
All’interno di un percorso terapeutico come quello da voi descritto e con un coinvolgimento così ampio del cosiddetto “paziente”, qual è il ruolo del medico?
Per molti motivi è un ruolo assolutamente essenziale. Non va dimenticato, per esempio, che per imparare a gestire le voci, l’uditore deve avere individuato da quale trauma o problema non risolto della sua esperienza passata sono nate: se non è stato indagato e ricostruito il loro rapporto con la storia personale, le voci rimarranno per lui una realtà “altra” e non gestibile. È chiaro d’altra parte che in questo lavoro di reinterpretazione delle voci il colloquio individuale tra psicologo (o psicoterapeuta) e paziente è essenziale. Altre volte, come durante gli episodi psicotici acuti, può essere necessario un intervento farmacologico. Non è in discussione, quindi, la figura dello specialista: è chiaro però che, benché insostituibile, complessivamente il suo è un ruolo di supporto. Gli unici in grado di riannodare i fili interrotti della vita sono loro, gli uditori di voce.
21 giugno 2011
Note
Intervoice è nata negli anni Ottanta in Olanda, a Maastricht, e si è estesa negli anni successivi in Inghilterra, Australia, Nuova Zelanda, Stati Uniti, Italia, Brasile, Giappone, Palestina. Nel nostro Paese i centri più attivi sono quelli di Savona, Milano, Prato, Reggio Emilia, Imola, Firenze e Catania.- Tra gli specialisti internazionali che saranno presenti al Meeting di settembre, ricordiamo Dirk Corstens, psichiatra e psicoterapeuta del RIAGG (Centro di salute mentale) di Maastricht, e Marius Romme, della Birmingham City University. Tra gli italiani, Beppe Tibaldi, psichiatra, segretario della Società italiana di epidemiologia psichiatrica, e Cristiano Castelfranchi, psicologo, responsabile del Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione, CNR di Roma.
- Anche Gustav Jung è stato un uditore di voci. Jung considerava l’inconscio collettivo come una possibile fonte di voci: “Quelli che un tempo chiamavamo dei, oggi chiamiamo malattie”. Questa è soltanto una delle molte citazioni possibili. In realtà vi sono moltissimi fattori, sia individuali sia socio-culturali, che possono essere coinvolti nel fenomeno delle voci.
In primo piano
Dall’esperienza alla cura
Questa settimana si terrà a Savona un Seminario in preparazione del 3° Meeting internazionale di Intervoice, la rete mondiale che raccoglie le persone che soffrono di allucinazioni uditive (1). Questi incontri sono un esempio di empowerment dei cittadini: molti uditori di voci raccontano la loro storia o esprimono le loro esigenze; altri, seduti al tavolo della presidenza, moderano accanto agli esperti i lavori, psicologi e psichiatri. L’auspicio è che più in generale vengano coinvolti nella progettazione dei nuovi progetti di ricerca. Giovanni Padovani, giornalista, ne parla con due psichiatri – Marcello Macario e Giuseppe Tissi – entrambi sostenitori della rete italiana degli uditori di voci:
Dottor Macario, dalla psichiatria mondiale Intervoice viene considerato non solo un movimento relativamente nuovo (in realtà ha più di vent’anni di vita), ma anche un approccio terapeutico al disturbo mentale che punta sul coinvolgimento attivo e continuo dei pazienti…
Per anni l’approccio dei professionisti della salute mentale a questo problema è stato di condanna e, di fatto, iatrogeno. Troppe volte il fatto di “sentire le voci” è stato considerato come uno dei sintomi principali della psicosi, una definizione che ha in qualche modo autorizzato a non prenderne affatto in considerazione le più importanti caratteristiche: quali e quante sono le voci “inventate”, per esempio, cosa dicono, quando si manifestano, eccetera.
Come sarà strutturato il Meeting di Savona e quale ruolo verrà assegnato al suo interno ai malati e ai loro familiari?
Il ruolo riservato agli esperti, sarà proporzionato alla loro autorevolezza (2). Ma la parte riservata ai malati, quelli che noi definiamo gli “esperti per esperienza”, non sarà meno importante. Non soltanto perché, così come è avvenuto in tutti gli incontri precedenti, il numero dei pazienti sommato a quello dei familiari sarà probabilmente equivalente a quello di psichiatri, psicologi e operatori specializzati presenti a Savona, ma anche per il ruolo dei pazienti – o degli ex-pazienti – nelle due giornate dell’incontro. Nelle sessioni plenarie del mattino, infatti, accanto alle relazioni degli esperti, 8 uditori di voci provenienti da Paesi diversi (Olanda, Inghilterra, Australia, Italia eccetera) racconteranno la loro storia e il modo con cui hanno affrontato il tormento delle voci. E qualche malato siederà al tavolo di presidenza dei 10 workshop che in parallelo occuperanno i pomeriggi.
Che cosa sono i gruppi di auto-aiuto e qual è la loro importanza all’interno del vostro percorso terapeutico?
Il gruppo di auto-aiuto può essere considerato come la caratteristica più significativa del metodo di lavoro di Intervoice. Quello che noi constatiamo, infatti, è che gli uditori di voci hanno molte difficoltà a parlare del loro problema, probabilmente per la paura di essere considerati matti. Ma è altrettanto evidente che queste difficoltà cadono di fronte a persone “come loro”: le stesse osservazioni, del resto, sono alla base dell’esperienza, ormai ampiamente collaudata, degli alcolisti anonimi. Successivamente, quando i racconti personali si sommano e incrociano tra loro, succede qualcosa di molto più importante: cambia, cioè, il rapporto di potere tra l’uditore e le sue voci. Nel gruppo di auto-aiuto gli uditori imparano a poco a poco a non lasciarsi sopraffare dalle voci e queste finiscono con il perdere la loro posizione dominante. Nella storia di tutti gli uditori di voce questo è un passaggio cruciale.
Qual è il punto di arrivo del vostro percorso di cura? Come può essere descritto?
In lingua inglese il termine tecnico che indica meglio il punto di approdo di un buon percorso terapeutico è recovery. Questa parola non può essere tradotta semplicisticamente con “guarigione”. In qualche caso, infatti, le voci spariscono del tutto; in altri casi continuano a farsi sentire, ma il processo di empowerment conduce l’uditore a “discutere” con le sue voci e a riappropriarsi della sua autonomia.
Dottor Tissi, lei ha organizzato l’ultimo Congresso della Rete nazionale degli uditori di voce che si è tenuto a Milano lo scorso autunno. Quanto è ampia la platea degli uditori di voci?
La psichiatria tradizionale definisce le voci come allucinazioni uditive e le cataloga tra i sintomi che, nei disturbi mentali più gravi (come schizofrenia, depressione maggiore e stato maniacale), possono colpire le funzioni percettive. Nonostante la complessità del fenomeno, questa definizione è ancora valida (3). Ancora oggi si ritiene, per esempio, che nella schizofrenia paranoide gli uditori di voci siano il 75% del totale. Ma parallelamente alla nascita e all’evoluzione della Rete, osservazioni epidemiologiche più ampie hanno messo in evidenza come vi siano “uditori” anche tra le persone che non sono mai state vittime di disturbi mentali e che non hanno mai avuto a che fare con psichiatri o psicologi. Oggi si stima che nella della popolazione generale gli uditori di voce rappresentino il 4% del totale: secondo questa valutazione, in Lombardia le persone colpite dal disturbo sarebbero più di 250.000. Nella maggioranza dei casi, tuttavia, il fenomeno delle voci non provoca gravi difficoltà: “È come avere una zanzara che ti ronza nell’orecchio”, dice qualche uditore. Ma in altri casi, se non vengono adeguatamente affrontate e contrastate, le allucinazioni uditive possono provocare disagio o sofferenza.
All’interno di un percorso terapeutico come quello da voi descritto e con un coinvolgimento così ampio del cosiddetto “paziente”, qual è il ruolo del medico?
Per molti motivi è un ruolo assolutamente essenziale. Non va dimenticato, per esempio, che per imparare a gestire le voci, l’uditore deve avere individuato da quale trauma o problema non risolto della sua esperienza passata sono nate: se non è stato indagato e ricostruito il loro rapporto con la storia personale, le voci rimarranno per lui una realtà “altra” e non gestibile. È chiaro d’altra parte che in questo lavoro di reinterpretazione delle voci il colloquio individuale tra psicologo (o psicoterapeuta) e paziente è essenziale. Altre volte, come durante gli episodi psicotici acuti, può essere necessario un intervento farmacologico. Non è in discussione, quindi, la figura dello specialista: è chiaro però che, benché insostituibile, complessivamente il suo è un ruolo di supporto. Gli unici in grado di riannodare i fili interrotti della vita sono loro, gli uditori di voce.
21 giugno 2011
Note