La Società Italiana di Nefrologia (SIN) è tra le più attente all’evoluzione dell’informatica medica. Quali iniziative SIN si rivolgono al medico via web?

Dal 1995, quindi dagli albori della diffusione di Internet in termini di fruizione di massa, il sito della SIN offre ai medici una serie di contenuti utili per la professione e per l’aggiornamento. Basti pensare alla pubblicazione delle linee-guida su argomenti di vitale importanza per la pratica medica quotidiana (anemia nell’insufficienza renale cronica, calcolosi renale, osteodistrofia uremica, per citarne alcune) e l’accesso a entrambe le riviste ufficiali della società; una delle quali rende consultabile gratuitamente il testo integrale degli articoli. Sono anche disponibili sul sito monografie riguardanti argomenti d’interesse specialistico, quali il confezionamento di accessi vascolari e l’analisi del sedimento urinario, accompagnati da una vasta iconografia.

Oltre l’informazione clinica, esistono iniziative di ricerca e formazione?

Oltre a materiali legati all’attività clinica, il medico nefrologo trova rubriche di servizio, come un’estensiva segnalazione di eventi congressuali nazionali e internazionali, un censimento di tutti i centri di nefrologia e dialisi presenti sul territorio nazionale, i dati epidemiologici dei registri regionali e nazionale di dialisi e trapianto. Negli ultimi due anni abbiamo arricchito l’offerta (in)formativa con due iniziative importanti: SINphony e SINpathy.

Ci spieghi meglio…

SINphony cerca di fornire strumenti per l’aggiornamento dei nefrologi. Comprende diverse rubriche, tra cui articoli nefrologici selezionati dalla letteratura scientifica italiana e internazionale, ordinati secondo argomento, slide show e test di verifica dell’apprendimento.

Quali sono gli obiettivi di SINphony?

Si propone di diventare un contenitore di materiali fruibili per l’Educazione Medica Continua in Nefrologia. Il primo strumento fornito è l’adattamento italiano del progetto educational NephSAP, promosso dall’American Society of Nephrology, un prodotto di indubbio valore sia per la fama degli editori dell’edizione originale, sia per l’autorevolezza dei curatori dell’adattamento italiano che non si sono proposti solo di creare una buona traduzione dei testi, ma anche di adattarne i contenuti alla diversa realtà italiana.

Un progetto che si muove verso la formazione a distanza?

Si. Per come è pensato il sistema di SINphony dovrà essere in grado di rilasciare crediti non appena il Ministero pubblicherà la regolamentazione relativa al conferimento di crediti educazionali online.

Che difficoltà avete incontrato nell’organizzare un servizio di educazione continua rivolto al medico?

Sicuramente la maggior difficoltà è legata al reperimento di nuove fonti, all’aggiornamento continuo dei documenti, e alla compilazione e al mantenimento degli archivi. In particolar modo, non sempre è facile assemblare il materiale congressuale completo in un formato che sia adeguato alla presentazione sul web. L’archivio di SINphony, poich è completamente gestito su database, non presenta problemi tecnici diversi dalla compilazione e dal mantenimento. La gestione su database di tutto il materiale pubblicato sul web permette rapidi ordinamenti e aggiornamenti delle pagine.

Nell’adottare il progetto NephSAP dall’American Society of Nephrology ci sono stati problemi di adattamento?

L’edizione italiana di NephSAP (ribattezzata NefroSAP) è stata affidata, per ognuno degli otto argomenti previsti, ad altrettanti editor italiani. I problemi di adattamento sono stati marginali. Semmai, vista la velocità con cui si evolve l’informazione scientifica, ci siamo posti il problema della revisione e dell’aggiornamento continuo dei dati. Un esempio per tutti, il fascicolo sull’ipertensione: tra il maggio e il giugno scorso sono uscite due linee-guida di riferimento, quelle dell’ESH, e il JNC-7. In questa prospettiva, Nefro-SAP sarà un programma che, al suo termine, conoscerà senz’altro un upgrade, in sintonia con il concetto di formazione continua che la SIN sta perseguendo.

Come ha risposto il medico Italiano?

A giudicare dall’interesse che il programma ha riscontrato tra i nefrologi, direi che siamo sulla strada giusta: un target di 2000 medici non è certo un numero piccolo, e la combinazione tra materiale di studio duraturo e valutazione dell’apprendimento online, come peraltro prescrivono le indicazioni ministeriali in fatto di ECM, ci pare in sintonia con quanto i nefrologi italiani si aspettano da una Società che, come la SIN, ha sempre creduto nell’aggiornamento scientifico dei propri soci.

Esiste qualcosa di analogo che si rivolge al paziente?

Per i pazienti, la SIN ha preparato SINphony, un’area del sito dedicata all’educazione sanitaria su argomenti nefrologici, e rivolta ai nefropatici e ai loro familiari. Contiene:

• documenti divulgativi a carattere monografico su diverse patologie di interesse nefrologico
• un servizio di news quotidianamente aggiornato
• una rubrica di FAQ che costituisce la raccolta dei più interessanti interrogativi posti dai pazienti alla rubrica “Il Nefrologo risponde”.

Il “Nefrologo risponde”: di cosa si tratta?

Il “Nefrologo risponde” è un interessante esperimento di interazione asincrona via posta elettronica tra medico e paziente. Da un lato si presta alla diffusione di informazioni educazionali ai pazienti nefropatici in modo personalizzato, dall’altro può essere considerato uno strumento utile per indirizzare il paziente alle cure dei sanitari locali, in seguito all’individuazione di necessità cliniche. Una sorta di rubrica “paracadute” per le malattie nefrologiche che cerca anche di fare prevenzione.

Il progetto sembra fornire anche una sorta di “secondo parere” al paziente: quali le finalità dell’iniziativa?

In generale si tratta di un servizio di informazione per tutti coloro che desiderano delucidazioni su determinati argomenti nefrologici. Non va considerato di certo come sostitutivo del rapporto medico-paziente, ma può essere uno strumento utile per chiarire dubbi o approfondire determinati aspetti diagnostici, terapeutici o prognostici. Seguiamo comunque la regola di non esprimere diagnosi a distanza, ma di esercitare unicamente un servizio informativo e divulgativo. In tutti i casi, il paziente viene sempre indirizzato per gli approfondimenti ai colleghi nefrologi della sua zona.

A quali regole devono sottostare le informazioni offerte via Internet? Quali rischi si corrono?

Il taglio della risposta che forniamo è sempre di tipo divulgativo, questo nello spirito di aggiungere informazioni che permettano una maggiore conoscenza della malattia da parte del paziente e, soprattutto, una maggiore comprensione delle prescrizioni mediche ricevute. Non ci si propone tanto di dare un secondo parere rispetto a eventuali pareri precedenti, quanto quello di permettere una maggior comprensione della patologia, quando la stessa sia già stata valutata in ambito ospedaliero o ambulatoriale; oppure si cerca di far comprendere al paziente l’importanza di verificare e seguire le proprie condizioni cliniche, quando vi siano dubbi rispetto alla propria salute; quindi, si consiglia di rivolgersi agli ambulatori competenti o più semplicemente al proprio medico di famiglia.

Oltre al “Nefrologo risponde” quali altre iniziative comprende SINpathy?

Abbiamo pensato di dare voce alle associazioni dei pazienti, e un’area intera è stata dedicata alle loro organizzazioni. In particolare, abbiamo dato spazio all’Associazione Nazionale Dializzati e Trapiantati (ANED), che è la principale associazione dei pazienti nefropatici. Esiste, inoltre, una sezione che contiene documenti monografici di divulgazione su singoli argomenti di nefrologia e dialisi (Sale e salute, Ipertensione e rene, La nefropatia policistica, etc.).

Un progetto per (in)formare il paziente su tutti i fronti, quindi?

Ci siamo proposti di fare divulgazione seriamente, pensando al medico di famiglia come a un valido partner: le singole monografie sono proposte anche in un formato adatto ad essere stampato in depliant e distribuito in ambulatorio. Una selezione di link a siti di particolare interesse, da noi valutati per la validità e la correttezza dei contenuti, è organizzata per argomenti e con un breve commento esplicativo.

25 febbraio 2004