La salute riguarda i cittadini, quindi non possiamo fare senza di loro. In un’ottica di empowerment diventa prioritario rendere partecipe il paziente-cittadino e la sua famiglia nelle scelte e nel percorso assistenziale. Nella sua pratica quotidiana trova riscontro di questo approccio? Come si impara a dare valore al punto di vista del paziente oncologico?

Ancora oggi ricevere una diagnosi di cancro è un trauma che riesce ad azzerare cultura, posizione sociale, senso della vita per trasformarci in gusci di noce in balia della corrente. Ricostruire un senso a quanto ci sta succedendo e alla nostra esistenza, rimettersi in gioco nella nuova realtà, trovare un proprio e significativo spazio di manovra è un lavoro importante su cui investire e, se necessario, farsi aiutare. L’oncologia non aiuta: il paziente si consegna addormentato e curarizzato al chirurgo, deve trovarsi immobile sotto gli acceleratori lineari ad attendere l’azione della radioterapia, subisce gli effetti della chemioterapia attraverso l’azione delle molecole iniettate in vena spesso da una pompa elettronica… La mente sveglia e la coscienza sembrano d’impiccio. Ma questa concezione del “paziente” assolutamente passivo si scontra con una realtà che invece richiede sempre più consapevolezza, capacità di condividere alternative terapeutiche, cure sempre più lunghe e complesse dove “l’affidarsi ad occhi chiusi” rischia di favorire improvvisi e bruschi risvegli. Ma non solo partecipare alla cura e alle decisioni, oggi sappiamo che gli stili di vita e le nostre decisioni al riguardo incidono nella prevenzione, ma anche nella cura dei tumori, a partire dallo smettere di fumare che ha immediato beneficio rispetto agli esiti e alla riduzione delle complicanze perioperatorie, effetti importanti sulla chemio e radioterapia (1); l’attenzione all’alimentazione è un fattore importante sulla qualità della vita e incide sulle recidive mammarie (2); il movimento influisce sulla qualità della vita anche nelle fasi critiche. In questo quadro l’empowerment del paziente dovrebbe essere parte sostanziale della terapia dei tumori.

All’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è attivo il progetto Ulisse, una serie di iniziative di informazione e supporto per le persone ammalate di tumore e i loro familiari per vivere la malattia con consapevolezza e speranza. La parola chiave è l’empowerment. In che cosa consiste?

Il nostro punto di partenza è stata l’informazione: riuscire a dare una informazione chiara, semplice e realistica sulle malattie tumorali e sulle loro cure cercando di combattere l’angoscia che accompagna il non detto di una volta, ma anche la comunicazione sbrigativa e difensiva di parte della medicina odierna. Dare gli strumenti per capire e per avere la possibilità di rivolgersi poi al proprio oncologo con fiducia e con domande che riguardano la propria situazione personale. Le conferenze servono a questo, descrivere il quadro generale per poi aiutare persona ammalata e oncologo a concentrarsi sul proprio specifico. Vi faccio un esempio: la chemioterapia e le terapie biologiche sono complesse e influenzano in maniera profonda la vita delle persone. Ricordo l’entusiasmo di una nostra giovane oncologa dopo aver potuto parlare degli effetti delle terapie a una ventina di pazienti serenamente e senza fretta per quasi due ore. La realtà clinica quotidiana è che per il paziente che deve iniziare la “chemio” l’oncologo ha a disposizione 10, 20 minuti per dire tutto e poi si passa a un altro. La conferenza apre uno spazio importante, dà respiro e possibilità di superare gli stereotipi terribili presenti sulla chemioterapia nella nostra cultura. E dopo il medico, un’altra conferenza, questa volta l’infermiere, con altrettanto importanti note sull’assistenza, sul quotidiano dei sintomi, la fatigue, la nausea, la gestione dell’alopecia. Alla fine sono quattro ore di colloquio e confronto da cui le persone ammalate escono con qualche importante strumento in più di conoscenza e la possibilità di essere consapevoli di cosa avviene e avverrà nel proprio organismo durante le cure, e con anche qualche chicca appresa in questi oltre dieci anni d’esperienza: ad esempio far conoscere qualche pianta da cui sono stati estratti alcuni principi attivi della chemio (il tasso del Pacifico, le pervinche…). Per quanto riguarda la radioterapia, i nostri medici e tecnici che collaborano con l’Ulisse hanno imparato che portare i pazienti a visitare il reparto, facendogli vedere e toccare le macchine ferme e inoffensive è molto utile per acquistare un po’ più di serenità di fronte alla malattia e alle cure.

Basta cambiare il setting della relazione con il paziente per superare la barriera dell’autoreferenzialità nella relazione operatore sanitario-paziente?

Mettere insieme un gruppo di pazienti, accompagnati dai familiari o da quelle persone significative che loro scelgono di portare e coinvolgere, cambiano radicalmente il clima dell’incontro con il medico o il tecnico. Ci si sente meno pazienti e più cittadini, e il tono e il tenore delle domande ne risentono immediatamente. Vogliamo rendere le conferenze più vicine alla clinica e ai reparti, oggi c’è l’Ulisse Radioterapia ogni ultimo lunedì del mese e l’Ulisse Senologia ogni terzo martedì. Troviamo molto utile la conferenza sull’alimentazione, apre nuove prospettive importanti sulla qualità della vita e sulla partecipazione attiva alle cure, abbiamo coinvolto i ricercatori del Dipartimento di Oncologia sperimentale in conferenze molto attive e partecipate (i pazienti vogliono conoscere le ricerche e hanno fretta che queste diano risultati e per i ricercatori è una spinta motivazionale molto potente). Altre conferenze sono in preparazione, ma accanto a questo aspetto informativo, l’Ulisse da molti anni propone una serie di incontri dedicati questa volta al supporto psicologico del paziente, questa parte è guidata dalla nostra psicologa e psicoterapeuta Luciana Murru…

Dottoressa Murru, è possibile proporre ai pazienti interventi di tipo psicologico e qual è il presupposto di una iniziativa di questo tipo?

La necessità di intervenire anche con una iniziativa a carattere psicologico si fonda sul presupposto che l’essere umano, ciascun essere umano, è una creatura complessa dove la dimensione fisica, psichica, sociale e spirituale interagiscono continuamente e si integrano costantemente. Un evento che interviene in ciascuna di queste dimensioni condiziona necessariamente anche tutte le altre. Pertanto un evento prettamente fisico, come la malattia neoplastica, si ripercuote anche sulle altre tre dimensioni. Se alla malattia si propone una terapia fatta di chirurgia, farmaci e radioterapia, in che modo possiamo intervenire terapeuticamente anche sulle altre tre dimensioni? In che modo la salute può essere perseguita anche con interventi psicologici, sociali ed esistenziali/spirituali? Gli interventi psicologici proposti all’Istituto dei Tumori si prefiggono proprio questi obiettivi. Le iniziative sono diverse e il progetto Ulisse è una di queste e interviene soprattutto sulla dimensione psicologica. Il nostro presupposto, ripeto, è la visione dell’essere umano come un sistema complesso. Ma questo non coincide con la visione della medicina ufficiale, dove il corpo è, spesso, ancora il “corpo macchina”, o “ il corpo senza anima” dei tavoli anatomici, quello che Michel Foucault ha descritto essere alla base della clinica medica. Non coincide neanche con la visione della cultura dominante condizionata fortemente da una impronta esistenziale narcisistica. Siamo consapevoli che il nostro lavoro è anche, e soprattutto, un lavoro culturale e di ampliamente del concetto di cura, di benessere e di guarigione. È molto importante diffondere una cultura di questo tipo tra gli operatori sanitari, tra i cittadini, tra i malati e anche tra chi dovrebbe indirizzare le politiche sanitarie nel nostro Paese. Per questa ragione lo spazio che dedicate voi a questo tema è di vitale importanza.

Ci può descrive in modo più preciso in che cosa consiste il lavoro psicologico proposto durante il progetto Ulisse?

L’intervento psicologico si struttura in 6 incontri della durata di 2 ore ciascuno. Il filo conduttore di tutti gli incontri è la parola “risorse”. Di fronte a una malattia come questa quali risorse devono essere attivate? Nel gruppo si da una risposta a questo interrogativo. Si danno linee guida, suggerimenti, pratiche da attivare, indirizzi terapeutici da perseguire. La diagnosi di malattia neoplastica e i suoi trattamenti “inaugurano” una fase di stress molto forte e intenso che, certe volte, si trasforma in disturbo psicologico vero e proprio. È un’esperienza molto forte che si ripercuote sull’equilibrio soggettivo ma anche su quello familiare e lavorativo/sociale. La malattia rompe un equilibrio ed è importante trovarne un altro che vada nella direzione della partecipazione attiva ai trattamenti, della forza, della speranza, del benessere, della gioia e anche della individuazione di che cosa nella vita ha senso e significato. Proprio per queste ragioni al gruppo il malato può farsi accompagnare da una figura significativa per la sua vita.
In gruppo si affrontano temi come: relazioni che danno forza o che sono disturbanti, stili di coping da modificare, esperienze che rinforzano o che trattengono. La malattia può essere un’occasione di cambiamento proprio nella direzione di ciò che è realmente di aiuto nella vita. Oltre a un lavoro di confronto verbale si sperimentano tecniche di rilassamento, di visualizzazioni guidate e di touch therapy. Tutto ciò ha come obiettivo la riduzione dello stress e del disequilibrio che si crea nel sistema neurovegetativo, di stimolare le risposte immunitarie, di attivare quello che genericamente viene chiamato “il guaritore interno”. Se io mi faccio un taglio sulla pelle, il corpo stesso mette in atto una serie di attività che tendono a chiudere questa ferita. Questo accade anche in malattie complesse come l’Oncologia. Attraverso queste tecniche cerchiamo proprio di stimolare i meccanismi di auto-guarigione e di riparazione che il corpo stesso possiede e che fanno parte delle attività del nostro cervello. La letteratura da questo punto di vista ci offre dati estremamente confortanti. Non soltanto migliora la qualità di vita, la partecipazione alle terapie, il controllo degli effetti collaterali ma, c’è un ambito nella Psiconcologia, che si interroga anche sulle ripercussioni da un punto di vista del controllo della malattia stessa. Quest’ultimo aspetto è indubbiamente interessante anche se necessita di ulteriori ricerche e prove scientifiche. Ma già il miglioramento della qualità di vita è un ottimo risultato.

In particolare i pazienti che partecipano ai vostri incontri che feed-back vi danno?

Sono quasi 15 anni che portiamo avanti questa iniziativa. I primi gruppi risalgono al 1996, quando ci siamo aggregati agli svedesi dell’università di Lund, che proponevano un intervento simile. A dir la verità negli Usa, già negli anni Ottanta era stata proposta una iniziativa analoga che si chiamava “I can cope”. Possiamo quindi avere un’idea abbastanza precisa dell’impatto che hanno sui pazienti. Alla fine dell’esperienza i pazienti fanno fatica a pensare di fare a meno di un sostegno di questo tipo e il più delle volte finiscono l’esperienza scrivendo lettere indirizzate ai direttori dell’Istituto dove chiedono di facilitare e stimolare questo settore delle cure mediche. Spesso i pazienti sentono la forza degli altri malati. L’esperienza comune diventa un punto di forza.

Come scrivono questi pazienti:
“Sono colpita dalle esperienza degli altri e sento che mi aiuta a superare le mie paure e le mie incertezze. Qui parliamo della malattia in modo costruttivo. Non accade la stessa cosa in altri ambiti”.
“Sono alla fine delle terapie e mi sento allo stremo. Mi rendo conto che attorno a me c’è molta incomprensione, spesso indifferenza e tutto questo mi fa molto male. Qui ho sentito che c’era qualcuno che si occupava di me e questo è stato di grande conforto. Il gruppo mi fa stare bene perché mi sento meno sola.”

Altre volte le testimonianze focalizzano l’attenzione più sugli effetti benefici delle tecniche psico-fisiche utilizzate come in queste testimonianze:
“Faccio fatica a rilassarmi e mi accorgo di quanto sia fondamentale per me. Durante il rilassamento ho avuto diverse sensazioni: freddo, tensione, dolori vari. Poi finalmente sono riuscita a seguire le indicazioni e la testa è diventata più pesante, ho pianto e anche questa sensazione è passata. Poi ho sentito che entrava dentro di me un flusso di luce, che scorreva dentro di me. È stato molto bello. Avevo la sensazione di essere al mare e al posto dell’acqua c’era una luce ondeggiante che mi avvolgeva. Ero molto rilassata, cosciente e sentivo entrare dentro di me molta energia.”
“Partecipare al gruppo è stata un’esperienza molto positiva in un momento per me di grande solitudine. L’esperienza della parte psico-corporea è stata molto piacevole. All’inizio le mani della terapeuta erano fredde, poi è arrivato il calore, come una soffice coperta, soprattutto in quelle parti dove ne sentivo maggior bisogno. Faccio molta fatica a rilassarmi, sono spesso preoccupata. L’esperienza nel gruppo è per me molto importante. Sono sola e questi incontri mi ricaricano.”

Come è cambiato il suo modo di lavorare? E la qualità dei suoi rapporti relazionali?

È difficile rispondere a questa domanda in poche righe. La malattia oncologica è la malattia che per eccellenza mette di fronte al tema dei confini e della finitudine della vita e tutto questo condiziona il mio lavoro ma anche la visione del mondo. L’esperienza della malattia può rappresentare un pericolo ma anche una grande opportunità. L’Homo faber, dice V. Frankl, si muove lungo la traiettoria del successo/insuccesso. Tutto è misurato in relazione al potere, al danaro, alla bellezza, all’apparenza. È una visione che racconta molto del nostro mondo contemporaneo dove molte cose sono garantite, dove il benessere materiale è ricercato ad ogni livello ma dove tutto ciò, spesso, si sposa anche con pratiche che rasentano l’autodistruzione e comunque il vuoto esistenziale. Il consumo di droghe e di alcool, che nelle nostre città che diventa sempre più massiccio, credo che racconti molto di questo disagio. L’Homo patiens, sostiene sempre V. Franckl, si muove su un’altra traiettoria che è quella del senso o dell’assenza di senso delle cose. E l’asse che coincide anche con la soddisfazione del vivere o la sua insoddisfazione, con la serenità o il disagio esistenziale, con la felicità o l’infelicità. È difficile lavorare con le persone sofferenti, anche perché molte volte si muovono sulla traiettoria dominante: quella dell’Homo faber. Altre volte c’è già una visione della vita differente, più vicina a quella dell’Homo patiens, e allora anche un lavoro difficile come il mio si trasforma in un’esperienza molto ricca e stimolante. Da un punto di vista più tecnico, la Psiconcologia è molto vicina a quel settore di ricerche a cavallo della medicina e della psicologia che si chiama PNEI (psico-neuro-endocrino-immunologia) ed è un settore di ricerche affascinante che ci spiegherà sempre di più i sui meccanismi complessi del nostro del nostro modo di vivere e relazionarci con esperienze di salute e/o di malattia.