Sempre più spesso i pediatri di famiglia e i genitori che devono scegliere se vaccinare o meno il bambino, vanno alla ricerca informazioni e pareri di più specialistici. Un’istituzione accreditata come l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) come si pone di fronte questa richiesta ?

Visto il numero di telefonate che arrivano in Istituto per avere suggerimenti e spiegazioni sul delicato argomento, abbiamo discusso a lungo del ruolo che l’ISS ha e che dovrebbe avere nei rapporti con il pubblico. Di fatto, l’Istituto non dispone di un servizio d’informazione rivolto al cittadino; più che altro è considerato il braccio tecnico del Ministero della Salute e il suo compito è di stabilire i principi sulla base dei quali devono essere condotte le strategie vaccinali. Tuttavia, ci rendiamo conto che il pubblico non sempre riceve quel bagaglio di informazioni dovute e necessarie e che si apre così una lacuna profonda nella sfera della comunicazione difficilmente colmabile con i mezzi che disponiamo. Un primo tentativo per rispondere alla domanda informativa – sia del pubblico sia del pediatra di famiglia – è stato quello di scrivere un libro.

Per ora solo iniziative non formalizzate…

Sì… L’ISS non ha un incarico ufficiale di informazione verso il pubblico e non contempla iniziative “stabili” anche perché dispone di poche risorse da impiegare in questo canale di comunicazione. La principale risorsa è il rapporto diretto con il pediatra di famiglia: è per noi importante che il pediatra di famiglia sappia cosa dire ai genitori (ma questo purtroppo non è sempre facile); tuttavia, questo non basta per soddisfare la domanda che si è creata nel corso di pochi anni. Ci sarebbe bisogno di un’informazione penetrante, più completa, che arrivi direttamente ai genitori per i quali è difficile districarsi tra informazioni spesso contraddittorie che vengono cercate sui giornali e in rete, e che non sempre sono accertate oppure senza secondi fini… Però l’ISS, a parte la nostra volontà di rispondere alla richiesta di consulenza dei singoli genitori, non ha un ruolo formale in questa direzione.

Il pediatra di famiglia generalmente a chi si rivolge per chiedere una consulenza? Al collega o a un servizio Internet?

La risorsa che ha fatto veramente la differenza nell’ambito della richiesta del secondo parere è il Forum di Pediatria On Line. È nato circa sette anni fa grazie a un gruppo di pediatri di famiglia che si sono inventati un semplice sistema di scambio d’informazioni attraverso Internet: il medico iscritto al forum può lanciare un messaggio a tutti gli utenti-colleghi per chiedere un parere all’esperto e a chi vuole dare una propria opinione. Anch’io ho partecipato al forum per un lungo periodo rispondendo a moltissime richieste, ma purtroppo non ho più l’energia e il tempo per farlo… Attualmente ci sono alcune persone di riferimento che si dedicano molto all’attività rispondendo con tempestività a domande diverse anche su casi gravi.

E oltre al forum?

Qualcuno compra dei libri di riferimento, però non è sempre facile orientarsi all’interno dei testi. Altre iniziative puntano a un rapporto interpersonale, certamente molto più redditizio di quello con il testo. Diverse associazioni scientifiche stanno mettendo a disposizione delle risorse di consulenza. Per farvi un esempio, il portale dell’Ospedale Bambino Gesù che ha aperto un buon servizio di second opinion al clinico. Piano piano, il panorama comincia a essere più vario e sempre più improntato sull’uso della posta elettronica per la comunicazione con l’esperto.

Questi sistemi garantiscono un’alta qualità dell’informazione anche senza contemplare una sorta di peer review?

Come dicevo, il Forum di Pediatria On Line nasce da un’iniziativa libera. Si iscrive chi vuole. Le persone di riferimento sono diventate quelle che avevano le idee più chiare e quindi rispondevano più facilmente: una sorta di processo di selezione naturale, senza alcun controllo. Per fortuna, le persone che hanno la pazienza di rispondere a questi messaggi sono proprio le più esperte, nonostante l’assenza di un controllo.

La mancanza del controllo dell’informazione data al cittadino…

Questo è un po’ un problema. Mentre per i medici esistono risorse accreditate da cui attingere informazioni, per i genitori è più difficile. Spesso, le informazioni provenienti dalle associazioni che si oppongono alla vaccinazione, sono presentate in modo più accattivante e persino più credibili. Un ulteriore problema è legato alla difficoltà della materia che rende difficile discriminare le “bufale” dalle indicazioni attendibili. Chi lancia delle informazioni dovrebbe preoccuparsi di dire cose ragionevoli e non ipotesi senza fondamento. Va benissimo essere prudenti e cercare di ragionare, e studiare tutte le ipotesi possibili, però bisogna avere anche metodo: questa è la cosa più importante per non correre il rischio di un’errata comunicazione.

Non sarebbe utile un bollino blu per garantire la qualità della informazione?

Potrebbe essere una soluzione, ma mi lascia perplesso. Potrebbero essere utilizzati dei criteri trasparenti come quelli impiegati per la ECM, tuttavia si rischierebbe di ostacolare il passaggio di informazioni diverse. Noi non vogliamo che ci sia una censura: le informazioni veicolate dai movimenti che si oppongono alla vaccinazione sono estremamente utili perché esprimono dei dubbi che devono essere affrontati. La concessione di un bollino di qualità non è semplicissima da realizzare. Per il cittadino, una prima garanzia dovrebbe venire dall’autorevolezza dell’interlocutore. Se ad esempio l’ISS mette a disposizione dell’utente uno sportello elettronico per le domande all’esperto, l’informazione è già di per s accreditata. Lo stesso vale per il portale dell’Ospedale Bambino Gesù.

Quale canale di comunicazione predilige il cittadino: lo sportello, il numero verde o Internet?

Internet ha il grande vantaggio di essere usato all’ora che si vuole, senza tempi di attesa e la necessità di recarsi in un altro posto. Però, nello stesso tempo, la relazione interpersonale continua ad avere un peso importante – non a caso il pediatra di famiglia continua ad essere scelto dal genitore come guida per le decisioni che riguardano la cura e salute del proprio figlio.

Cosa può comportare il consulto tramite Internet?

Ci sono alcune esperienze in questo senso. Per il momento, il genitore non rimane profondamente soddisfatto dell’opinione ricevuta attraverso le rete che rimane più una curiosità e difficilmente si traduce in un comportamento pratico. In sostanza, il rapporto diretto con il pediatra di famiglia è molto più importante.

Quindi il consulto tramite il mezzo telematico non è sempre più soddisfacente.

Il risultato è variabile di caso in caso: ci sono delle persone che preferiscono avere lo schermo davanti; altre che invece optano per l’approccio diretto. Anche nelle nostre esperienze di formazione a distanza, sia per gli studenti giovani sia per i medici specialisti, abbiamo sempre riscontrato una divisone netta tra quelli che prediligono la comunicazione via Internet, con il filtro dello schermo per non farsi vedere e gestire autonomamente la conversazione, e coloro che sono più propensi a una relazione diretta. Nessuna generalizzazione quindi.

Spazi dedicati ai “Consigli dell’Esperto” vengono più spesso ospitati sul sito web dei centri di assistenza privati che delle istituzioni pubbliche. Che ne pensa?

È vero. Tranne l’Ospedale Bambino Gesù che è abbastanza attivo nella consulenza telematica, le altre istituzioni per ora non hanno pianificato degli sportelli virtuali dedicati al cittadino. Ma fare un servizio di consulenza di questo genere è impegnativo e richiede ingenti risorse; inoltre, dipende anche dal tipo di ruolo che l’ente pubblico vuole giocare. Come dicevo, per il momento l’ISS non ha ancora deciso se avere o meno un ruolo di comunicazione verso il pubblico. Credo che avrebbe senso, ma meriterebbe molte risorse di cui attualmente non disponiamo. Comunque, anche se non vengono previsti dei servizi di richiesta con risposta dell’esperto via Internet, non dobbiamo sottovalutare la qualità e la quantità di informazioni messe a disposizione dall’Istituzione nella pagine rivolte al cittadino.

E se i servizi di consulenza venissero riconosciuti come corsi di formazione ECM?

Personalmente, l’esperienza che ho fatto nel Forum di Pediatria online è stata la più ricca in assoluto e mi è servita per spostare l’impostazione dei corsi di formazione sugli argomenti più pratici. Avendo ben chiaro quali sono le esigenze che il pediatra incontra tutti i giorni, è stato più facile scegliere i contenuti e fare un buon corso basato sulla pratica e non sulla teoria fine a se stessa. Riguardo lo scambio di informazione tra medici, sicuramente c’è molto spazio proprio per rispondere alle esigenze del pediatra che spesso non trova le risorse al fine di colmare delle lacune nella formazione (ne è una prova l’alta richiesta di corsi di formazione per i pediatri e per i medici vaccinatori). E le stesse società scientifiche pediatriche stanno lanciando diverse iniziative di questo tipo. Sicuramente ci sarà un forte sviluppo delle rete di comunicazione fra specialisti.

Comunicazione a distanza?

Molti pediatri e clinici si rivolgono oggi giorno alle iniziative di formazione a distanza che rappresentano un campo in rapido sviluppo. Penso che la messa in comune di queste risorse darà dei frutti, in un futuro non troppo lontano. Il problema dell’ECM è quello di un’offerta ancora difficile da navigare: ci sono dei corsi molto richiesti ai quali è difficile accedere, ed altri invece disattesi. Un problema non da poco, ma che potrebbe essere ovviato con lo strumento di formazione a distanza, che presenta il vantaggio di gestire facilmente più gruppi, anche se numerosi. L’apertura a formule diverse rispetto a quella del corso classico, è sicuramente una buona alternativa ma ci vorrà un po’ di tempo…

3 marzo 2004