Oggi accedere all’informazione sulla salute non è difficile. I mass media, dalla carta stampata a internet alla televisione, dedicano ai temi di medicina molto spazio. Che cosa ne ricava il cittadino da questa mole di notizie che quotidianamente lo raggiungono?

Essere più informati, intendo informati correttamente, significa acquisire consapevolezza. Significa alimentare il cosiddetto empowerment, una parola inglese che in italiano si può tradurre solo con una perifrasi: acquisire maggiore potere, e quindi essere in grado di compiere scelte più consapevoli. Ma c’è, come sempre, il rovescio della medaglia. Troppa informazione rischia di produrre anche disinformazione, come sostiene il filosofo e sociologo francese Edgar Morin.

In che senso?

Alle notizie che attengono alla salute sono dedicati inserti nei quotidiani, siti internet, e di medicina si discute anche nei social network. Una mole di notizie, un vero tam-tam che rischia, proprio per il suo eccesso, di alimentare la confusione. È come muoversi su un terreno scivoloso. O, per usare un’altra immagine, è come se il rumore di fondo finisse per impedire di distinguere i suoni. E quindi le vere notizie, quelle che contano, da quelle irrilevanti, o peggio ancora, costruite per favorire un consumismo sanitario. Talvolta, questo rumore di fondo è creato ad arte. Avviene per argomenti controversi, come i possibili danni da inquinamento elettromagnetico. I cellulari sono un esempio. I risultati degli studi che ne provano i rischi sono messi in discussione dai vari esperti, ma come sapere chi di loro è libero da conflitto di interessi. Renzo Tomatis, il grande epidemiologo, nel suo libro Il fuoruscito racconta il caso dell’amianto. Da tempo si sapeva fosse cancerogeno, ma si seminarono dubbi. E intanto…

Come muoversi su questo terreno scivoloso?

Il fatto è che il processo scientifico procede sul terreno della complessità e dell’incertezza. Ciò che è vero un giorno può venire confutato il giorno dopo da un’altra ricerca ed è questo procedere per prove e controprove che finisce per creare sconcerto. Un esempio? La vitamina D è stata presentata come un toccasana per le ossa, indispensabile per assorbire il calcio, e se non ne assume abbastanza attraverso la dieta o con un’adeguata esposizione al sole, si può ricorrere agli integratori alimentari. Poi un nuovo studio scopre che in dosi eccessive può produrre l’effetto contrario. Ora questo susseguirsi di notizie “contrastanti”, se manca la consapevolezza che la scienza non si basa su certezze, crea non poche perplessità nei cultori del benessere. E i medici si ritrovano a dover rispondere a quesiti, dubbi, perplessità creati dall’informazione puntuale che viene data ai risultati di ogni nuova ricerca.

Se il paziente è più informato non ne trae vantaggio anche il medico? Non dovrebbe semplificargli le cose il dialogo con chi un’infarinatura ce l’ha? Che sa di che parla?

Internet ha cambiato, dicono gli stessi medici di base, il rapporto con il malato. Si presentano alla visita con fogli stampati da internet e argomentano. Non so quanto questo rapporto “alla pari” faccia piacere a tutti i medici. Alcuni non gradiscono, altri sì. Una dimostrazione di quanto l’informazione contribuisca a influire sulle scelte dei cittadini l’ha data l’anno scorso – nonostante si fosse fatto un gran battage a favore del vaccino – lo scarso ricorso alla vaccinazione antinfluenzale per l’H1N1. Si era diffuso un sano scetticismo verso quella che sembrava più un’operazione commerciale che una campagna sanitaria di prevenzione. Una bufala, insomma, come tante altre che circolano, direbbe l’epidemiologo Tom Jefferson che è stato tra i primi a dire che non si trattava di pandemia.

C’è chi dice che oggi ci sia una pillola per ogni malattia e una malattia per ogni pillola. Come si può distinguere l’informazione dalla promozione?

Non è semplice. E non sempre il cittadino possiede gli strumenti per discernere le sottili strategie del marketing dall’informazione. È vero che la medicina ha fatto negli ultimi decenni grandi passi avanti, però la salute è nel frattempo diventata una merce e come tale prevede un’offerta spesso indotta da una domanda condizionata da un’industria farmacologica che investe un terzo del suo bilancio complessivo in marketing, come ricorda Marcia Angell nel suo saggio Farma&Co. Spesso attraverso la proposta di screening gratuiti si incentiva un consumismo medico indiscriminato che rischia di trasformarci tutti in “sani malati”.

Blog, facebook e altri social network possono oggi dare la possibilità di scrivere e commentare notizie, di scambiarsi opinioni. Un’occasione di crescita (vi si possono produrre informazioni corrette sulla salute accessibili a tutti) ma anche uno spazio virtuale in cui ci si può imbattere in inevitabili tranelli. Come individuarli?

Questo è il punto chiave. In un mondo di consumatori ormai globalizzato, internet ha cambiato lo scenario dell’informazione. E, seppure in ritardo, anche le multinazionali del farmaco hanno scoperto la promozione online, attraverso il web 2.0 (Facebook, Twitter, YouTube, ecc.), ma anche attraverso siti e motori di ricerca. Le strategie di web marketing possono bypassare regolamentazioni governative (là dove esistono) e raggiungere migliaia di persone, lanciare campagne di allerta su alcune malattie, vere o presunte, e modi per curarsi, sfuggendo più facilmente ai controlli delle autorità sanitarie. La FDA, l’Agenzia americana per il controllo sui farmaci, ha spedito decine di notifiche ad altrettante aziende farmaceutiche per aver sponsorizzato link in motori di ricerca dove si pubblicizzavano prodotti con nome, indicazioni e dove si diceva poco o nulla sulla sicurezza.

Un tipo di “marketing” che costa assai meno della pubblicità diretta dei farmaci (per ora vietata da noi) e della promozione tradizionale, attraverso informatori farmaceutici, lobbying, incentivi ai medici, e così via?

Sì, lo spot online mascherato non costa nulla, ma è anche più subdolo. E le trappole in cui oggi può cadere l’utente sono molte. Ci sono blog che non si fanno problemi ad accettare entrate pubblicitarie: è il caso di Diabetes Mine, aperto alle inserzioni di aziende farmaceutiche che producono pompe di insulina, ma anche blog di medici o di società scientifiche che volentieri accettano pubblicità. In Polonia, come ha denunciato Australian Prescriber, pubblicazione indipendente sui farmaci, la Sanofi-Aventis è andata oltre, fornendo ai medici apparecchiature di connessione alla rete già caricate con annuari farmaceutici, abstract di studi clinici, pareri di opinion leader e materiale commerciale da scaricare su internet.

Lo scopo?

Credo possa essere un modo per rafforzare i legami tra l’industria e i sanitari che hanno partecipato all’iniziativa e per portare, tra l’altro, ad aumentare le prescrizioni dei loro farmaci. Spero tuttavia che in futuro internet dia ai medici l’opportunità di creare tra loro una rete che produca un’allerta positivo, dei network che distribuiscano informazioni trasparenti. Un sogno? Non è detto.

Ma blog e siti web non servono, in positivo, a creare nuove relazioni? A creare una rete non solo virtuale ma anche virtuosa?

Le conversazioni tra gli utenti consentono di raccogliere informazioni, è vero, ma di veicolarne altre mascherate da tali. E a creare quindi nuovi consumatori. A dialogare nel blog spacciandosi per utente può insinuarsi chiunque. Se un tizio confessa online che a lui un certo farmaco ha fatto bene, quali garanzie posso avere io che il messaggio sia autentico e non di un ‘attore’ con interessi specifici? Ci sono poi industrie farmaceutiche che utilizzano YouTube per campagne pubblicitarie chiamate “virali”, perché la diffusione dei messaggi è ad alto contagio. Non è chiaro se chi vi compare sia un utente soddisfatto del prodotto o un qualcuno pagato per impersonarlo. Il burattinaio è occulto. Per non parlare dei siti utilizzati per creare allarme attorno a una malattia o presunta tale, il cosiddetto disease mongering, una strategia per aumentare il bacino dei malati “immaginati”, per citare il titolo dell’ultimo libro di Marco Bobbio.

Anche Wikipedia, la più consultata enciclopedia online, che chiunque può correggere, non è esente da rischi?

Se le pagine vengono modificate da siti riconducibili a case farmaceutiche, è verificabile con Wikiscanner, uno Sherlock Holmes virtuale con cui si può risalire agli autori dei contributi all’enciclopedia. Ma non tutti ne sono al corrente.

Quali garanzie e quali controlli sono possibili?

Per i siti web tradizionali esiste un codice di condotta, l’HONcode (Health on the net code of conduct), controlla i siti internet con informazioni mediche affinché siano rispettati una serie di principi. Ma per blog, social network e simili non c’è nulla di analogo. Negli Stati Uniti la FDA che, sinora si era affidata alle regole governative per la carta stampata, ha deciso di produrre linee guida. E in Europa l’EMA? Mi chiedo, tuttavia, basterebbero linee-guida e controlli anche stretti su internet a frenare la promozione celata dei farmaci?

21 settembre 2011