Quanto sappiamo dei rischi e dei benefici della consultazione su Internet?

Le esperienze e i vantaggi delle consultazioni su Internet tra pazienti e medici non sono stati oggetto di indagini approfondite. In uno studio pionieristico [1], condotto nel 1997, Eysenbach ha analizzato 209 domande inviate per posta elettronica a un ospedale universitario dermatologico. I ricercatori hanno rilevato che la maggioranza di coloro che chiedevano informazioni desiderava un secondo parere (mentre soltanto il 5% non era andato da un medico prima di rivolgersi a Internet) e che quasi una persona su 5 manifestava la propria frustrazione per il proprio precedente rapporto medico-paziente. Il 44% degli interessati chiedeva un parere per s, mentre il 30% lo faceva per conto di un familiare o di un amico.

E quali erano le motivazioni?

Tra le possibili ragioni per cui le persone si rivolgono con le loro domande a medici “sconosciuti”, Eysenbach esamina: la frustrazione e la mancanza di fiducia nei confronti del proprio medico; l’inadeguatezza delle informazioni ricevute dal proprio medico; il desiderio di affrontare autonomamente il proprio problema; la presenza di speranze irrazionali; l’anonimato (che incoraggia a porre domande imbarazzanti) e la ricerca di informazioni per conto di altri. Per esempio, in un altro studio [2] che ha preso in esame 1239 domande inviate per posta elettronica a un’unità di gastroenterologia pediatrica, è stato rilevato che la maggioranza delle richieste proveniva da genitori e riguardava i disturbi intestinali più frequenti.

Avete pubblicato di recente uno studio relativo alla consultazione di medici via Internet. Può parlarmene?

Relativamente alle consultazioni con i medici di Internet, abbiamo scelto come fonte di informazione “Ask the Doctor”, che Infomedica – servizio svedese di informazione sanitaria, non commerciale – aveva aperto sul suo portale Internet nel 1998. È un servizio gratuito e usufruibile da chiunque disponga di un collegamento Internet per rivolgere domande su problemi personali di salute e malattia. Qualsiasi tipo di problema medico può essere esposto mantenendo l’anonimato e senza regole predefinite, fatta eccezione per l’immissione obbligatoria dei dati relativi al gruppo di età e al sesso. La risposta, reperibile tramite password, viene data entro 7 giorni da medici di medicina generale esperti, ma prima di essere pubblicata viene sottoposta a revisione da parte di un coordinatore. Le richieste non personali o troppo prolisse vengono respinte oppure ricevono una risposta standard senza la consulenza del medico su Internet.

Quindi avete invitato gli utenti di questo servizio a partecipare al vostro studio?

Sì, gli utenti venivano informati della ricerca quando ponevano i loro quesiti di carattere medico. Mentre riceveva il parere del medico su Internet, l’utente era invitato, su una finestra distinta del browser, a rispondere alla domanda “Perch ha scelto di rivolgersi al servizio di Infomedica ‘Ask the Doctor’?” con 7 alternative a scelta multipla e un’opzione di testo libero. Ovviamente, veniva informato che la ricerca era anonima senza alcuna possibilità di identificare l’autore delle risposte.

Quante persone hanno preso parte alla ricerca?

Nel corso della ricerca che si è protratta dall’1 novembre 2001 al 31 gennaio 2002, si sono rivolti al servizio complessivamente 3622 utenti di cui 1233 hanno preso parte alla ricerca (percentuale di risposte del 34%). L’età media dei partecipanti era di 41 anni. Abbiamo osservato una preponderanza di soggetti di sesso femminile, quasi 3 utenti su 4 (71%), che supera, quindi, la differenza registrata nella pratica quotidiana della sanità svedese. Questi dati hanno confermato quanto già emerso in altri studi [3], cioè che le donne sono più propense degli uomini a cercare online informazioni relative alla salute.

Allora, per quali ragioni si consulta su Internet un medico sconosciuto?

Dall’analisi delle risposte abbiamo rilevato che le motivazioni, in ordine decrescente tra le alternative possibili, sono: comodità; anonimato; medici troppo indaffarati per rispondere alle domande; mancanza di tempo per recarsi da un medico; difficoltà di ottenere un appuntamento; imbarazzo nel consultare un medico e motivi finanziari. Nelle risposte a testo libero le ragioni emerse sono: desiderio di un secondo parere; insoddisfazione nei confronti dei medici precedenti; valutazione preliminare di un problema medico; comodità, distanze e tempo; problemi e preoccupazioni imbarazzanti; infine, preferenza per la comunicazione scritta.

Quindi la richiesta di un secondo parere è una motivazione frequente?

Sì, analizzando le risposte a testo libero abbiamo rilevato che il desiderio di un secondo parere era espresso da più di un quinto dei partecipanti. Quasi altrettanto frequenti erano le risposte che esprimevano insoddisfazione per l’assistenza sanitaria ricevuta in precedenza e in particolare nei confronti dei medici. Molti lamentavano che il loro medico “non sapeva rispondere” o che i medici avevano “dato risposte contraddittorie”. Altri dicevano che il loro medico “non si occupava di loro”, “non ascoltava”, “non aveva tempo”, “era noncurante”, “era negligente”, o “non si sforzava di risolvere il problema”. Alcuni si lamentavano che il medico fosse “difficile da capire’ per problemi di linguaggio.

Vantaggi e svantaggi della comunicazione scritta…

Il canale di comunicazione preferito dai singoli sembra avere una sua importanza. Nel nostro studio, alcuni utenti hanno sottolineato l’importanza di essere in grado di riflettere sia sulle proprie domande sia sulla risposta. Altri hanno risposto che potrebbe essere difficile capire cosa hanno detto i medici o ricordare le informazioni. La complessità delle attuali situazioni mediche, con le numerose opzioni terapeutiche disponibili, potrebbe essere un motivo per fornire più informazioni per iscritto. Inoltre, quando la comunicazione scritta è su Internet, l’utente può rimanere anonimo e porre domande delicate e imbarazzanti: più di un terzo dei partecipanti alla nostra indagine ha apprezzato la possibilità di fare domande conservando l’anonimato, e ha sottolineato che questa modalità può integrare l’assistenza sanitaria normale.

Cosa pensa dei limiti e dei rischi della consultazione su Internet?

Una questione fondamentale è se le consultazioni su Internet possano danneggiare i soggetti interessati e i loro medici di fiducia. Finora ci sono state solo poche segnalazioni di danni correlati all’uso di Internet. MedCERTAIN (ora MedCIRCLE), una collaborazione internazionale di organizzazioni affidabili attive nel campo della valutazione e del commento delle informazioni sanitarie, ha realizzato un database, DAERI (Database of Adverse Events Related to the Internet, Database degli eventi indesiderati correlati a Internet) per raccogliere queste segnalazioni. Uno dei possibili danni è il rischio di un impatto negativo sul rapporto tra il paziente e il suo medico abituale: una risposta priva di tatto da parte di un medico su Internet potrebbe ridurre la fiducia del paziente nel suo medico di fiducia. Per il medici è preferibile che i pazienti richiedano un parere o una consulenza andando di persona dal dottore. Tuttavia, in alcune situazioni le persone potrebbero, invece, scegliere di consultare un medico su Internet. Alcuni pazienti, inoltre, desiderano comunicare con i loro medici tramite la posta elettronica.

Pensa che la consultazione via Internet verrà usata da un numero sempre maggiore di persone?

La richiesta crescente di consultazioni via Internet e posta elettronica diventerà probabilmente una delle componenti della comunicazione tra medici e pazienti, anche se questi servizi saranno a pagamento.

E i servizi su Internet avranno un futuro?

Sicuramente. È probabile che diversi tipi di servizi su Internet diventeranno una componente abituale delle prestazioni offerte dalla maggioranza dei fornitori di servizi sanitari. Ciò implica lo sviluppo di tecnologie più sofisticate che comprendano suono ed immagini, per superare almeno parzialmente alcuni dei limiti connessi alla mancanza di un esame obiettivo. Saranno, inoltre, necessarie delle linee-guida di carattere etico, nonch dei programmi di formazione e addestramento e la definizione di standard relativi alla documentazione della comunicazione. Relativamente alle consultazioni su Internet tra utenti e medici, sono necessari ulteriori studi per risolvere diverse questioni. In che cosa questi utenti sono diversi da coloro che si recano negli abituali centri sanitari? Gli utenti esprimeranno altri tipi di rimostranze? In che modo il personale sanitario, in particolare i medici, dovrebbe adattarsi a questa nuova situazione?

Fonte

Göran Umefjord, Göran Petersson, Katarina Hamberg. Reasons for Consulting a Doctor on the Internet: Web Survey of Users of an Ask the Doctor Service. Journal of Medical Internet Research 2003; 5(4): e26.

Bibliografia

1. Eysenbach G, Diegpen TL. Patients looking for information on the Internet and seeking teleadvice: motivation, expectations, and misconceptions as expressed in e-mails sent to physicians. Arch Dermatol 1999; 135: 151-6.
2. Borowitz SM, Wyatt JC. The origin, content, and workload of e-mail consultations. JAMA 1998; 280: 1321-4.
3. Fox S, Fallows D. Internet health resources: health searches and email have become more commonplace, but there is room for improvement in searches and overall Internet access. Washington, DC: The Pew Internet & American Life Project; 2003.