L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sarà presente alla quarta edizione di Webbit, manifestazione sulle tecnologie informatiche e servizi correlati, presentando la propria esperienza del Portale Sanitario Pediatrico.

Il portale nasce dall’esigenza di fare sanità in maniera diversa sotto due punti di vista, da un lato avvicinare l’ospedale al paziente, dall’altro mettere la nostra esperienza a disposizione dei professionisti territoriali. Per questo motivo il portale è pensato e strutturato per due tipologie di utenti, i medici e le famiglie. L’ingegner Christian Cotognini, persona che già da tempo lavora in questo contesto, presenterà la duplice architettura del nostro portale e i suoi principali servizi online.

Che tipologie di servizi fornite ai medici? Come si differenziano?

Naturalmente gli strumenti per i medici e ricercatori sono di tipo tecnico, ad esempio mettiamo a disposizione degli utenti una Medical Library, dove grazie a un accordo con gli editori è offerta la possibilità di consultare online i full-text di 100 titoli di riviste; possono essere consultate delle linee-guida su varie problematiche; formiamo inoltre corsi di formazione a distanza sia di argomento tecnico sia generale, come l’inglese, l’informatica, la qualità. I corsi sono accreditati dal Ministero della Salute in quanto il portale è stato scelto come provider di corsi di formazione a distanza. Tuttavia va sottolineato che gran parte dei nostri sforzi sono rivolti alla realizzazione di strumenti interattivi in grado di instaurare un rapporto diretto tra i medici e la nostra struttura. Ci proponiamo principalmente come supporto al medico di famiglia o al pediatra, mettendo a loro disposizione la nostra esperienza.

Come instaurare un rapporto diretto con medici e pediatri?

In quest’ottica forniamo diverse tipologie di servizi quali teleconsulto, second opinion e telemedicina. Con i primi diamo la possibilità ai medici e pediatri di chiedere informazioni di natura assistenziale, clinica o di ricerca.
Il medico può rivolgersi alla nostra struttura per sottoporre un caso problematico inviando la cartella clinica e documentazioni di vario genere, immagini o altri tipi di referti. Un nostro medico o più medici, dipende dalla complessità e specializzazione richiesta dal caso esaminato, elaborano una risposta che viene inviata insieme a una bibliografia di riferimento o a rappresentazioni di casi clinici correlati per dare al collega la possibilità di approfondire l’argomento. Attraverso la telemedicina, invece, forniamo un servizio diagnostico attivo 24 ore su 24 tutti i giorni che, avvalendosi della mediazione del medico o di altre strutture ospedaliere, consente di seguire i pazienti anche all’estero e dare tempestive indicazioni cliniche.

Sono previsti strumenti diretti di consulenza anche per le famiglie? Ad esempio se al paziente è già stata fatta una diagnosi, può chiedere un secondo parere tramite il vostro portale?

Assolutamente no. Non crediamo nella medicina “fai da te”, ma riteniamo che sia fondamentale il rapporto del paziente con il medico di famiglia e il pediatra. La comunicazione medica è un argomento delicato, le richieste di persone in difficoltà difficilmente possono essere gestite correttamente in un contesto telematico, c’è bisogno di una specifica modalità di comunicazione e relazione con il paziente, per questo siamo orientati al teleconsulto verso il medico e non verso i genitori o le famiglie. Questo non vuol dire precludere ai genitori servizi informativi di natura medica. Infatti, nella nostra struttura esiste un dipartimento virtuale formato da medici che raccolgono le domande più frequenti all’interno dei reparti e delle unità operative in cui prestano servizio. A partire da questa raccolta vengono sviluppate delle Pillole di Pediatria, dove in modo colloquiale, ma con rigore scientifico, i medici trattano diversi argomenti che spaziano dalle indicazioni pratiche su cosa è più opportuno fare in determinate situazioni cliniche, ad esempio come comportarsi al risveglio del bambino dopo l’anestesia, a informazioni su sintomi, diagnosi e terapie per patologie specifiche.

Ci spieghi meglio…

Nelle Pillole di Pediatria i genitori trovano sia informazioni pratiche generali, sia spiegazioni sulle modalità di intervento per questioni più delicate e critiche. Il portale fornisce anche servizi al cittadino quali informazioni sui reparti, la prenotazione di visite e ritiro di referti on line. Sempre per restare in tema di servizi rivolti alle famiglie l’Ospedale Bambino Gesù ha realizzato, insieme al comune di Roma, un altro portale, “Rari ma non soli“, dedicato alle malattie rare, importante strumento di verifica, confronto e conforto per i genitori. Anche in questo caso non forniamo un teleconsulto alle famiglie, ma è il team di medici specializzati in varie discipline pediatriche a chiamare il bambino per una visita.

Per la diagnosi a distanza o la consultazione di referti medici on line in che modo viene gestito il problema dell’autenticazione del paziente e della privacy?

Nel teleconsulto tra medici non ci sono problemi di identificazione del paziente perché è il medico a esporre un suo caso e a chiedere un confronto, chi sia il paziente non ha importanza. Quando invece si tratta di inviare un referto a un paziente o una cartella clinica come servizio di telemedicina, è la firma digitale a garantire la validità legale del documento. Il referto è inviato a chi è in possesso di una smart card, carta riconosciuta da parte dell’Autority dell’informatica, oppure al medico se autorizzato dalla famiglia. C’è un altro tipo di problema: poich si tratta di referti pediatrici potrebbe verificarsi la possibilità che uno solo dei due genitori abbia la patria podestà. In questo caso il referto viene inviato all’attenzione del genitore che esercita la patria podestà ed è in possesso della smart card.

In che modo può essere garantita la qualità e la comprensibilità dell’informazione rivolta al cittadino?

All’interno della nostra struttura, oltre al dipartimento virtuale di medici, che raccoglie le domande alla base dei temi trattati nelle Pillole di Pediatria, esiste una redazione composta da personale non medico, che ha il compito sia di tradurre domande e risposte in un modo chiaro e comprensibile a chiunque, sia di rendere questi documenti appropriati al mezzo multimediale. Abbiamo creato un iter interno standardizzato: il medico elabora un documento, la redazione lo revisiona semplificandone il linguaggio e strutturandolo per il web per poi rimandarlo all’autore, che deve dare l’autorizzazione. Soltanto a questo punto potrà essere pubblicato.

5 maggio 2004