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Sani soliti sospetti

Perché il cittadino chiede un secondo parere?

Il presupposto per una partecipazione attiva del cittadino alle decisioni mediche che lo concernono è il consenso informato. Esso dovrebbe permettere all’utente dei servizi di esprimere le proprie “preferenze”. Ciò sarà possibile solo alla condizione che il paziente abbia preliminarmente ricevuto tutte le informazioni “tecniche” sulle problematiche connesse alle prestazioni proposte per risolvere e gestire un determinato problema sanitario (benefici, rischi, eventi non desiderati e incertezze). L’integrazione di tali informazioni “tecniche” nei valori, negli obiettivi e nelle aspettative di vita del paziente dovrebbero in principio permettere all’utente l’espressione di preferenze in materia medico-sanitaria. Inutile negare che molti sono gli ostacoli frapposti al consenso informato che, in realtà, è un obiettivo “ideale” da perseguire. L’ostacolo più comune è – anche se può sembrare paradossale – la fiducia relazionale. Essa infatti inibisce alla base sia la richiesta di un secondo parere sia il bisogno di disporre (e soprattutto di chiedere) informazioni supplementari.

Perché il paziente dovrebbe chiedere un secondo parere?

Da un punto di vista puramente teorico si può affermare che dovrebbe chiederlo in quanto la medicina non è una scienza esatta e perché la pratica medica lo è ancor meno. Infatti, all’incertezza della “scienza” medica bisogna aggiungere quella relativa al grado di aggiornamento del professionista che la esercita. Le ricerche sulla variabilità delle pratiche mediche dimostrano che le proposte diagnostiche o terapeutiche per risolvere un dato problema di salute possono variare in funzione di un gran numero di fattori ma, in particolare, relativamente al medico che è stato consultato. Abbiamo ad esempio condotto un piccolo studio con un “falso paziente” che ha consultato dieci dermatologi mostrando sempre la stessa verruca che aveva sotto il piede: otto sono state le diagnosi diverse. La letteratura scientifica sulla “variabilità” è immensa e per chi la conosce chiedere un secondo parere dovrebbe essere non solo “imperativo” ma un’attitudine per così dire “naturale”. Quindi non essendo la medicina una scienza esatta ed essendo l’attività clinica molto variabile in relazione al grado di aggiornamento del medico e dei conflitti di interesse a cui egli è soggetto, spesso diventa molto utile chiedere un secondo parere. È tuttavia utile rilevare che il 70-80 per cento dei cittadini crede che la medicina sia una scienza esatta!

In quali casi?

Un secondo parere potrebbe essere particolarmente utile per le diagnosi “importanti” e per interventi invasivi. Ad esempio, in caso di tumore si sa che anche la citologia e l’anatomia patologica contano una certa percentuale di errore. Un secondo parere è quindi utile laddove una diagnosi non corretta può avere un impatto importante, per non dire devastante, sulla vita della persona. Quando si tratta di proposte terapeutiche è preferibile appellarsi a più pareri specialmente nel caso di operazioni chirurgiche per le quali, come dimostrato da diversi studi, vi è una grande diversità nel porre le indicazioni e, conseguentemente, una rilevante variabilità di prevalenza o di incidenza in funzione del medico consultato, del servizio attivato o di altri fattori quali ad esempio lo status socio-economico del paziente. Per circa una quindicina di operazioni chirurgiche comuni ed elettive conviene chiedere un secondo parere. Diversi studi hanno rilevato elevati tassi di “non conferma” (oltre il 30 per cento) per questi interventi allorquando si è chiesto un secondo parere. Probabilmente la conoscenza di questi studi spinge a far capire l’utilità di chiedere un secondo parere. Uno studio recente pubblicato sul New England Journal of Medicine ha mostrato come la chirurgia artroscopica per osteoartrite del ginocchio non dia al paziente nessun vantaggio apprezzabile (lo dà invece al medico!) rispetto all’intervento placebo di tipo non invasivo (1).

Qual è l’importanza del secondo parere?

A mio avviso anche pedagogica. Quando si chiede un secondo parere e non viene confermata la prima diagnosi o terapia, si capisce sulla propria pelle che la medicina non è una scienza esatta e quindi si dovrebbe tendere a ridimensionare le attese, che negli ultimi anni stanno diventando sempre più mitiche, verso la scientificità della pratica medica e l’efficacia a 360 gradi della medicina. Si contribuirebbe quindi a ricondurre tali attese alla realtà dell’evidenza della pratica quotidiana.

Quando si è alla ricerca di un secondo parere e si raccolgono diagnosi o terapie diverse, come orientarsi e come non perdere la fiducia del medico? Il secondo parere potrebbe rilevarsi un’arma a doppio taglio…

Ho sempre ritenuto utile che, almeno a livello sociale, si promuova un “sano sospetto” verso l’efficacia e soprattutto l’adeguatezza di tutto quanto è proposto o prescritto sul cosiddetto mercato sanitario – il che non significa necessariamente creare della “sfiducia gratuita”.
Dagli anni novanta abbiamo diffuso a tre riprese a tutte le famiglie del Cantone Ticino altrettanti opuscoli in cui veniva spiegato il perché può essere utile chiedere un secondo parere. Si diceva tra l’altro che il secondo parere non deve essere visto come un atto di sfiducia verso il medico poiché la medicina non è una scienza esatta. Si consigliava, tra l’altro, di non palesare al secondo medico a cui si richiedeva un parere supplementare su una diagnosi o una terapia che un primo medico aveva già formulato una proposta. Così facendo si evitava di condizionare il secondo medico che altrimenti si sarebbe difficilmente discostato dal primo parere. Questi opuscoli sono stati diffusi dal servizio sanitario del Cantone Ticino in collaborazione con l’Ordine dei medici.

Per quali interventi veniva suggerito il secondo parere?

Negli opuscoli si consigliava in particolare di chiedere un secondo parere per queste procedure chirurgiche: colecistectomia, emorroidectomia, isterectomia (in assenza di una indicazione tumorale), ernia inguinale, tonsillectomia, raschiamento dell’utero, prostatectomia (anche qui quando l’indicazione non era un tumore), meniscectomia, cataratta, vene varicose ed ernia discale (quando non esistevano segni di paralisi agli arti inferiori o alla vescica).

Quando il cittadino richiede un secondo parere attraverso Internet, il rapporto medico-paziente non ne soffre?

Oggi giorno si parla molto dell’impatto delle nuove tecnologie dell’informazione e di come queste possano modificare la relazione medico-paziente, ma ritengo che da noi questo sia, per il momento, poco vero. Uno studio condotto negli Stati Uniti, il paese più informatizzato del mondo e dove la conoscenza della lingua inglese non costituisce problema, ha rilevato che l’utilizzo di Internet per accedere a informazioni medico-sanitarie è molto meno frequente dell’atteso e, soprattutto, che questo tipo di informazione supplementare non modifica il consumo di prestazioni. I problemi posti dall’utilizzo di Internet da noi sono sicuramente maggiori. In primo luogo, i siti riconosciuti che prevedono anche una sezione per i pazienti (Cochrane Collaboration e Clinical Evidence) presuppongono, per essere consultati, la conoscenza della lingua inglese. Rimane poi il problema dell’eliminazione dei siti “spazzatura” e della dimestichezza con la tecnologia informatica. Se pensiamo che probabilmente sono gli anziani, in quanto più esposti a problemi di salute, i soggetti che più di altri potrebbero beneficiare dell’accesso alle nuove tecnologie per ottenere “secondi pareri” teorici, le difficoltà linguistiche e tecniche che caratterizzano questo gruppo di popolazione rendono l’impatto di Internet per il momento praticamente nullo.

Ritornando al tema dell’informazione, il Canton Ticino è molto attivo in tal senso e ha lanciato una campagna informativa sul secondo parere rivolta al cittadino. Come hanno risposto i cittadini a questa iniziativa?

Nel 1990 abbiamo elaborato e diffuso un primo opuscolo dal titolo “I tuoi diritti come paziente. Il secondo parere: come, quando e perché?”. Dopo la sua diffusione, la percentuale di popolazione che annualmente chiedeva un secondo parere, è passata dal 18 al 30 per cento e al 38 per cento secondo un sondaggio ancora più recente.

E per quale tipo di prestazione hanno chiesto un secondo parere?

Nel 41 per cento dei casi lo si è chiesto per un’operazione chirurgica, nel 14 per cento per l’uso di farmaci, nel 33 per cento per prestazioni di tipo diagnostico e nel 12 per cento per altre terapie non chirurgiche. Abbiamo anche chiesto ai cittadini come si sono comportati dopo aver ottenuto un secondo parere diverso dal primo. Il 75 per cento ha optato per il secondo parere, il 4 per cento ha invece tenuto fede al primo, mentre solo il 7 per cento ha chiesto un terzo parere e il 13 per cento ha preferito rinunciare a qualsiasi prestazione. Va osservato che da noi il 95 per cento dei cittadini considera un diritto chiedere il secondo parere. È chiaro che un ipocondriaco farà comunque il giro di tutti i medici indipendentemente dal fatto di percepire o meno questa pratica come un suo diritto!

Una politica analoga a quella del Canton Ticino potrebbe facilmente attecchire in un paese come l’Italia?

Credo che in Italia sia più difficile chiedere un secondo parere per il freno rappresentato dal modello di organizzazione e di finanziamento del sistema sanitario. Ciascun cittadino fa riferimento ad un medico di medicina generale e chiedere l’opinione di un altro medico autonomamente significa pagare la prestazione di tasca propria.

La Sanità pubblica ha il ruolo di istruire il cittadino al secondo parere?

La Sanità pubblica ha il ruolo non solo di programmare, organizzare e gestire i servizi e le strutture sanitarie di diagnosi e di cura, ma anche di attuare una politica che miri alla diffusione della cultura sanitaria dei cittadini. L’attuale dinamica fondata sulla promozione della domanda di prestazioni, già di per sé potenzialmente illimitata, ci porterà nel medio periodo al probabile collasso economico del sistema oppure ad una medicina, che già esiste, a due velocità: la medicina “per tutti”, caratterizzata dalle liste di attesa e dai soggiorni in camerate e corridoi, e quella ad “alta velocità e comfort” per coloro che hanno la disponibilità a pagare. Questa dinamica si fonda su una visione mitica sull’efficacia dell’impresa medico-sanitaria. Una visione promossa in particolare dai media e sostenuta da una miriade di conflitti di interesse di tipo professionale ed industriale che nell’insieme mirano a trasformare nel medio-lungo periodo i sani in ammalati abbassando i parametri che definiscono il “patologico”, promuovendo screening di nessuna o poca efficacia e trasformando condizioni legate al normale processo d’invecchiamento in condizioni patologiche sotto diagnosticate o sotto trattate.
Da qui la necessità che qualcuno (lo Stato) si faccia carico di ricondurre le attese alla realtà dell’evidenza. La promozione del secondo parere non è che un piccolissimo e parziale passo in questa direzione.

Ma come ricondurre le attese alla realtà?

Fino a quando le persone preferiranno vivere piuttosto che morire e fino a quando crederanno che la loro quantità e qualità di vita dipenderà esclusivamente da sempre maggiori consumi di prestazioni medico-sanitarie e che tali prestazioni sono tutte adeguate, efficaci ed indispensabili, l’impresa è probabilmente impossibile ma necessita di essere almeno sperimentata.
Uno studio recente apparso sul JAMA mostra come l’80 per cento degli statunitensi preferisce ricevere gratuitamente l’opportunità di sottoporsi ad un “body-scanner” ogni anno piuttosto che ricevere un regalo di 1000 dollari… A questo punto credo proprio che non ci sia più speranza! Purtroppo quella logica “irresistibile” che sia sempre meglio diagnosticare al più presto una patologia, è ormai passata a livello sociale.

Quindi, meno screening di piazza…

Qui ricadiamo nel problema del consenso informato il cui presupposto è l’informazione: prima devi dare l’informazione affinché l’interessato sia poi in grado di esprimere le proprie preferenze di consumo. Come detto, molti sono gli ostacoli al consenso informato: lo stato sanitario in cui si trova il paziente, l’incertezza della scienza e della pratica medica, le capacità di comunicazione del medico ed il grado di comprensione del paziente.

La soluzione obbligata è la non-informazione?

Fortunatamente non sempre… Ad esempio, nel caso degli screening vi è, a mio avviso, un obbligo etico assoluto di pre-informare in modo esaustivo perché, con gli screening, si invitano delle persone soggettivamente sane a cercare delle malattie (e penso ai tumori) che nessuno di noi vorrebbe che gli siano diagnosticate. Diventa quindi prioritario dare un esaustivo bagaglio di informazione sui reali benefici, sui possibili eventi non desiderati, sui rischi e sulle incertezze che questi singoli programmi comportano e sulle effettive possibilità di cura e probabilità di “guarigione” nel caso l’esame sia positivo. Solo così il cittadino potrà decidere se sottoporsi o meno a questa sorta di lotteria sociale che è lo screening. Vi è quindi un obbligo di informare “ex-ante”, soprattutto per quelle indagini diagnostiche i cui benefici sono dubbi, non provati oppure infimi e quando le possibilità di guarigione sono poche. Ad esempio, nel caso del cancro alla prostata non c’è per il momento nessuna evidenza che chi si sottoponga allo screening del PSA avrà poi una riduzione della mortalità. Eppure questo esame è sistematicamente promosso.

E nel caso della mammografia?

La totalità degli opuscoli distribuiti dagli enti che promuovono questa indagine è non solo altamente disinformativa ma per la maggior parte può essere considerata “spazzatura”. La dottoressa Giordano e il dottor Segnan, che dirigono il programma di screening a Torino, hanno condotto un’analisi degli opuscoli distribuiti in Italia che è a tal proposito illuminante circa la sistematica non-informazione (2). Uno studio recente ha mostrato che in Italia l’80 per cento delle donne crede che la mammografia annulli o riduca il rischio di ammalarsi di cancro al seno (sic!), e negli altri paesi analizzati (Svizzera, Gran Bretagna, USA) la percentuale è più o meno di questo ordine di grandezza (3). Tale percezione ormai diffusa è la conseguenza di un’informazione parziale, non corretta ed intrisa di conflitti di interessi. Qualcuno dovrebbe farsi carico di correggerla…

Gli interessi di chi?

Per esempio dei produttori di mammografi. Ho sotto mano un opuscolo sottoscritto anche da Veronesi (che di fatto con la sua firma avallava scientificamente la disinformazione) ma prodotto e distribuito dalla General Electric che costruisce e vende mammografi. Il messaggio trasmesso è a senso unico, si parla solo di benefici (e nemmeno quantificati) senza far cenno a nessun evento indesiderato. Anche un uomo dopo aver letto l’opuscolo avrebbe il desiderio di andare a farsi una mammografia. Chi ha prodotto questa informazione è in una situazione di evidente conflitto di interessi e probabilmente anche chi lo ha omologato. Non va infine dimenticato il conflitto di interessi dei promotori dei programmi di screening che di regola producono anche gli opuscoli cosiddetti “informativi” e che si guadagnano il pane facendo mammografie. Non è infatti nel loro interesse quantificare i reali benefici dello screening espressi in valore assoluto (secondo la visione “ottimista” si tratta di 3 decessi per tumore alla mammella evitati ogni 1000 donne di oltre cinquant’anni d’età che si sottopongono ogni 2 anni e per 10 anni alla mammografia) e soprattutto gli eventi indesiderati (falsi positivi, biopsie chirurgiche inutili, numero di casi a cui è stata anticipata la diagnosi di 3-4 anni senza benefici, falsi negativi, ecc.), poiché ciò potrebbe comportare una diminuzione del tasso di partecipazione al programma. Non è un mistero che oggi si domina con la seduzione e quale miglior messaggio se non quello di dire che grazie alla nostra efficacia la morte sta per diventare un “optional”! Va da sé che in nessun opuscolo o notizia “ufficiale” sono state menzionate le conclusioni della meta analisi condotta secondo la metodologia della Cochrane Collaboration e pubblicata su Lancet (4) secondo cui lo screening non diminuiva la mortalità per tumore alla mammella.
Ci tengo qui a dire che non ho nulla contro la mammografia, il problema è che bisogna mettere le donne nella condizione di prendere loro stesse la decisione di fare o no l’esame. Gli screening alla “Pol Pot” non mi sono mai piaciuti.

A maggior ragione la Sanità pubblica ha il dovere di dare un’informazione non dogmatica…

Credo proprio di sì, in particolare sugli screening. Un’informazione quindi che quantifichi i benefici secondo le conoscenze del momento (e renda conto delle incertezze e delle controversie scientifiche) e metta sull’altro piatto della bilancia gli eventi non desiderati cercando di quantificare il tutto in valore assoluto e non relativo. Ad esempio non serve a nulla dire che la mortalità è ridotta del 33 per cento ma bisogna quantificarla in termini assoluti (si eviterebbe un decesso ogni 100 mila persone in un anno, i decessi sarebbero stati invece tre senza l’intervento).

Ma voi concretamente cosa avete proposto ai cittadini?

Per quanto attiene gli esami diagnostici, abbiamo proposto al cittadino alcune domande da porre al medico, del tipo:

  1. Quale malattia può essere diagnosticata con l’esame che mi propone? (Paradossalmente la maggior parte delle volte non viene spiegato al paziente a cosa serve un esame diagnostico prescritto).
  2. Qual è la precisione dell’esame? Qual è la probabilità di avere dei risultati falsi positivi (cioè che rilevano la presenza della malattia quando in realtà non c’è) e falsi negativi (cioè che non mettono in evidenza la malattia quando in realtà c’è)?
  3. Qual è l’incidenza della malattia nella popolazione? Quante persone sono colpite all’anno ogni 100, 1000, ecc. abitanti?
  4. Qualora la malattia fosse diagnosticata, potrà poi essere curata e guarita? Se sì, con quale probabilità di successo?

Quest’ultima domanda non è banale poiché, oggigiorno, all’importante sviluppo della diagnostica non corrisponde un uguale sviluppo delle possibilità terapeutiche.


Bibliografia

  1. Moseley JB, O’Malley K, Petersen NJ, et al. A controlled trial of arthroscopic surgery for osteoarthritis of the knee. New England Journal of Medicine 2002; 347: 81-8.
  2. Giordano L , Rowinski M, Gaudenzi G, Segnan N. What information do breast cancer screening programmes provide to Italian women? European Journal of Public Health 2004 (in press).
  3. Domenighetti G, D’Avanzo B, Egger M, et al. Women’s perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries. International Journal of Epidemiology 2003; 32: 816-21.
  4. Olsen O, Gotzsche PC. Cochrane review on screening for breast cancer with mammography. Lancet 2001; 358 : 1340-2.

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