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Tutto (non) va bene per tutti
Come sta cambiando l’oncologia? Quanto conta la comunicazione tra medico e paziente nel processo di personalizzazione delle cure? Lo abbiamo chiesto a Roberto F. Labianca, direttore del Cancer Center Ospedale ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo e relatore a 4words: le parole dell’innovazione in sanità, la nell’ambito della medicina di precisione.
Il cambio di paradigma a cui si assiste in medicina impone di riadattare la pratica clinica in rapporto alle nuove evidenze disponibili. L’approccio terapeutico per cui “tutto va bene per tutti”, legato alla realizzazione di trial clinici su larga scala, cede il passo a trattamenti specifici tarati sulle caratteristiche genetiche del singolo individuo. Risultati che, uniti alla rapidità di evoluzione della ricerca in questo campo, fanno ben sperare per il futuro. Tuttavia, anche se negli ultimi anni si sono moltiplicate le evidenze scientifiche relative a mutazioni genetiche implicate in patologie specifiche, nella pratica clinica questo approccio è attualmente applicabile a un numero molto limitato di pazienti.
Ma non è solo questione di genetica. Il processo di personalizzazione delle cure passa anche dal considerare gli aspetti clinici, psicologici e sociali della vita del paziente. In altre parole, da una sua presa in carico globale, che si avvalga dell’integrazione delle competenze eterogenee di una équipe clinica multidisciplinare. Uno scenario in cui assume grande importanza la comunicazione tra medico e paziente, sia nell’ambito della ricerca biomedica che della pratica clinica. È infatti necessario essere quanto più possibile chiari e comprensibili nel fornire al paziente le informazioni relative alle evidenze disponibili, alle reali potenzialità di questo approccio e alla disponibilità di interventi terapeutici alternativi.
Ottima quanto corretta esposizione, in particolare ritengo molto centrata l’enfasi data alla informazione da fornire al paziente e la riconosciuta importanza del consenso che lo stesso deve dare , dopo una corretta e comprensibile spiegazione del trattamento da intraprendere data allo stesso.
Purtroppo non tutti i clinici rilevano la basilare importanza della informazione ed il conseguente consenso che il paziente deve necessariamente esprimere.
Purtroppo è una prassi poco comune. Nell’ambito medico il primo contatto con il mondo del paziente avviene nel momento in cui lo studente inizia a raccogliere l’anamnesi. Questa, orientata alla malattia-disease, considera il paziente oggetto della privilegiata attenzione della scienza medica. Lo studente si accorge presto che il paziente racconta la propria malattia in modo molto diverso dalla descrizione dei testi. Abbonda in particolari, apparentemente inutili sul piano scientifico, esprime fantasiose descrizioni di contorno, non segue un ordine causale-temporale, recrimina su istituzioni e singoli sanitari. Lo studente sa invece che gli viene richiesto di distinguere i “veri” sintomi e segni di malattia da quella sorta di rumore di fondo rappresentato dal paziente come persona. In particolare, deve individuare i “fattori di disturbo” per costruire, dal racconto disordinato offerto dal paziente, insieme delle unità narrative più semplici, una storia, ordinata e quindi spesso artificiale, insieme dei motivi presentati e raccolti in ordine causale-temporale per ottenere un senso nel linguaggio della nosografia ufficiale..
Lo studente impara allora a porre domande standardizzate e ad ascoltare poco, anticipando l’atteggiamento che molto probabilmente manterrà quando, ormai laureato, sarà inserito nella realtà professionale. Si prepara alla cosiddetta medicina del silenzio, quella che è quasi muta col paziente, al quale parla un esperanto che il malato e i familiari interpretano in difformità dei significati, qualche volta in assenza di significati . La “voce” attuale della medicina è infatti quella della Evidence-based medicine (EBM), costrutto diverso e spesso considerato conflittuale con quello della narrative-based medicine, “voce della vita reale”.