Un milione e 430 mila persone con demenza in Italia, circa 600 mila con malattia di Alzheimer. E nei prossimi decenni i numeri sono destinati a crescere. Ma quando si parla di diagnosi e presa in carico della demenza c’è una dimensione che rischia di rimanere ai margini: quella delle persone con background migratorio.

A riportare l’attenzione su questo tema è stato recentemente anche un articolo pubblicato su Domani  che ha raccontato l’esperienza di IMMIDEM, il progetto coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dedicato ai disturbi cognitivi e alle demenze nella popolazione migrante in Italia.

Il progetto nasce da una constatazione semplice ma rilevante: gli strumenti con cui vengono valutate le funzioni cognitive non sono necessariamente adatti a persone con lingue, livelli di scolarizzazione, esperienze e riferimenti culturali differenti. Le conseguenze possono riguardare la stessa possibilità di arrivare a una diagnosi corretta.

La prima fase di IMMIDEM  ha permesso di quantificare, almeno in parte, un fenomeno che i professionisti dei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (CDCD) avevano già iniziato a osservare. Una survey condotta in oltre 340 CDCD italiani ha rilevato che nel 2019 più di 4.000 persone con background migratorio avevano effettuato almeno una visita presso questi centri per un disturbo cognitivo e oltre 2.000 erano state sottoposte a una valutazione neuropsicologica.

Tra le criticità che sono emerse, quella più significativa riguardava il fatto che erano pochi i centri che disponevano di materiali informativi in lingue diverse dall’italiano, di test tradotti o adattati culturalmente e di servizi di interpretariato e mediazione culturale. Il problema, quindi, non riguarda soltanto la possibilità di comprendere le informazioni. Una valutazione cognitiva può essere influenzata dalla lingua, dalla scolarizzazione e dal contesto culturale nel quale una persona è cresciuta. Senza strumenti adeguati, aumenta il rischio di interpretare in modo non corretto una prestazione al test.

È su queste criticità che si è concentrata la seconda fase di IMMIDEM, con l’obiettivo di conoscere meglio le caratteristiche demografiche, socioculturali e cliniche delle persone migranti con disturbi cognitivi e il loro utilizzo dei servizi sanitari.

Tra gli obiettivi del progetto anche lo sviluppo e la diffusione di strumenti per la valutazione cognitiva cross-culturale, la formazione degli operatori sanitari e l’aumento dell’alfabetizzazione sanitaria. Un’attenzione particolare è stata dedicata inoltre al contrasto dello stigma e degli stereotipi associati alla demenza nelle diverse comunità culturali.

Come ha spiegato a Domani Marco Canevelli, ricercatore della Sapienza Università di Roma e responsabile del progetto, i dati disponibili rappresentano comunque soltanto una parte del fenomeno: sono state intercettate soprattutto le persone che sono già riuscite ad arrivare ai servizi specialistici. Resta quindi da conoscere la popolazione che, per diverse ragioni, non riesce ad accedervi.

In questo percorso si inserisce la collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e Il Pensiero Scientifico Editore, che ha accompagnato il progetto sul piano della comunicazione e della diffusione delle conoscenze. La casa editrice ha seguito gli aggiornamenti scientifici, editoriali e di approfondimento legati a IMMIDEM e alle tematiche di salute pubblica affrontate dal progetto, contribuendo a portare questi contenuti all’attenzione di professionisti, ricercatori e di un pubblico più ampio.

Il contributo alla comunicazione scientifica si inserisce così in un progetto che ha fatto della condivisione delle conoscenze e della formazione una parte importante della propria attività. I risultati di IMMIDEM hanno infatti aperto prospettive per l’adeguamento dei servizi, la formazione continua degli operatori e lo sviluppo di politiche sanitarie più inclusive.

IMMIDEM si è concluso, ma le questioni affrontate dal progetto rimangono aperte. L’obiettivo indicato dal gruppo di ricerca è continuare a portare l’attenzione sulla demenza e sulla migrazione in altri contesti assistenziali, dalla medicina primaria alle comunità, intercettando anche le persone che non arrivano ai centri specialistici.

La ricerca ha inoltre aperto nuove prospettive sul rapporto tra demenza, migrazione e crisi umanitarie, mostrando come guerre, catastrofi naturali ed eventi climatici estremi possano coinvolgere anche popolazioni che invecchiano e persone che convivono con una demenza.

La lezione di IMMIDEM riguarda dunque un tema destinato a diventare sempre più importante: una diagnosi appropriata non dipende soltanto dalla disponibilità di strumenti clinici, ma anche dalla loro capacità di tenere conto delle differenze linguistiche e culturali delle persone che li utilizzano. È una sfida per la ricerca e per i servizi sanitari, ma anche per la comunicazione scientifica, perché rendere le conoscenze accessibili e comprensibili è parte integrante della possibilità di prendersi cura.

Erica Sorelli
Ufficio Stampa Il Pensiero Scientifico Editore​