Che cosa significa essere fedeli alla volontà di una persona, quando la malattia ne trasforma profondamente l’identità? È la domanda al centro di La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione, il libro di Massimo Sartori (medico internista) e Carlo Pasetti (neurologo), che intreccia la prospettiva clinica della malattia di Alzheimer con il dibattito filosofico su disposizioni anticipate di trattamento (DAT), identità personale e demenza.
Il volume prende le mosse dal celebre “caso Margo”: nel 1991, sulle pagine del JAMA, lo studente di medicina Andrew Firlik raccontò la storia di una paziente con Alzheimer che, nonostante la malattia, viveva una condizione di serenità inattesa. Ripreso dal filosofo Ronald Dworkin, il caso è diventato un classico esperimento mentale della bioetica: mette a confronto gli interessi critici di una persona – i valori con cui costruisce il senso della propria esistenza – con i suoi interessi esperienziali, legati al benessere vissuto nel presente. Se Margo, da lucida, avesse dichiarato di non voler essere curata in caso di demenza, e oggi – malata ma serena – si ammalasse di una polmonite curabile, i medici dovrebbero rispettare quella volontà precedente o guardare alla persona che hanno davanti?
Il sito il punto, la testata dell’Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri di Torino, ha dedicato al libro un focus in tre tappe, nato dalla presentazione del volume nell’ambito del Master di Bioetica, pluralismo e consulenza etica dell’Università di Torino. Tre letture diverse, a tratti in tensione fra loro, che confermano quanto il caso Margo resti, oggi come nel 1991, una domanda aperta:
Giuseppe Gristina (SIAARTI, Cortile dei Gentili), autore anche della prefazione al libro, propone un modello di etica della cura capace di tenere insieme gli interessi attuali della persona malata e il rispetto della sua storia, mettendo in guardia dal rischio che le DAT, applicate come rigidi algoritmi decisionali, trascurino la complessità della relazione di cura.
Mariella Immacolato (medico legale, Comitato per l’etica nella clinica dell’Az. USL Toscana Nord Ovest) sposta l’attenzione dal documento alla relazione, interrogandosi su come si formi la volontà prima ancora che su quale volontà debba prevalere – un tema che, osserva l’autrice, acquista oggi un significato ulteriore in una medicina attraversata dall’intelligenza artificiale.
Demetrio Neri (professore emerito di Filosofia morale e Bioetica, Università di Messina), dialogando criticamente con Gristina e con le tesi di Rebecca Dresser, difende la tenuta delle disposizioni anticipate anche nella demenza, richiamando il pensiero di Uberto Scarpelli e mettendo in guardia dal rischio di un paternalismo che si riaffaccia proprio dove la persona lo aveva lucidamente rifiutato.
Il confronto integrale, con la presentazione del focus: Il caso Margo: volontà, identità, cura.
