Le preferenze sui trattamenti nel fine vita vengono registrate? Sono rispettate?

Un gruppo di lavoro canadese ha condotto una ricerca in 12 ospedali coinvolgendo 278 pazienti (con una età superiore agli 80 anni o con un elevato rischio di morte nell’arco di 6 mesi) e 255 familiari. Poco dopo il ricovero hanno distribuito un questionario.

Dall’analisi delle risposte è emerso che:
• la maggior parte dei partecipanti allo studio aveva riflettuto sui trattamenti di fine vita e aveva delle preferenze;
• meno di un terzo ha dichiarato di aver discusso in anticipo delle opzioni di trattamento con lo staff medico;
• quando era stata espressa una prefenza, in quasi il 30% dei casi questa non era stata registrata;
• quando le preferenze erano state documentate, in più dei due terzi dei casi c’erano discrepanze tra quanto riferito e quanto documentato.

Commentando la ricerca, Theresa Allison e Rebecca Sudore (San Francisco VA Medical Center) osservano la grande discordanza che c’è tra quanto viene discusso da pazienti e familiari che affrontano malattie acute alla fine della vita e la documentazione delle loro preferenze: “Proprio come abbiamo sviluppato sistemi per migliorare la sicurezza dei pazienti, dobbiamo sviluppare approcci sistematici per discutere i valori e gli obiettivi dei trattamenti”. Secondo le autrici non prendere in considerazione le preferenze dei pazienti va considerato un errore medico.

Come scrive il palliativista Paul Rousseau in un articolo pubblicato sullo stesso numero di JAMA Internal Medicine, nello spazio di tempo che precede la morte una attenta scelta delle parole è più che mai importante, può contribuire a trasformare la vita in una “buona storia, a prescindere dalla diagnosi, con il tempo, nel tempo, le cose andranno bene, saranno come devono essere”.

Le parole giuste e il rispetto delle nostre preferenze. Come scrive il BMJ “Let the patient revolution begin”: i pazienti devono essere coinvolti nel processo terapeutico e non subirlo.
E hanno il diritto di decidere fino all’ultimo, all’ultimo più che mai.

Fonti
Heyland DK, Barwich D, Pichora D, Dodek P, Lamontagne F, You JJ, Tayler C, Porterfield P, Sinuff T, Simon J; for the ACCEPT (Advance Care Planning Evaluation in Elderly Patients) Study Team and the Canadian Researchers at the End of Life Network (CARENET). Failure to Engage Hospitalized Elderly Patients and Their Families in Advance Care Planning. JAMA Intern Med. 2013; 173(9): 778-87. doi:10.1001/jamainternmed.2013.180.
Allison TA, Sudore RL. Disregard of Patients’ Preferences Is a Medical Error: Comment on “Failure to Engage Hospitalized Elderly Patients and Their Families in Advance Care Planning”.
Rousseau P. Demand of Words. JAMA Intern Med 2013;173(9):730-731. doi:10.1001/jamainternmed.2013.333.
Epstein AS. Not Just Words: Caring for the Patient by Caring About Language. JAMA Intern Med 2013; 173: 727-78. doi:10.1001/jamainternmed.2013.365. br>
Godlee F. Partnering with patients. BMJ 2013;346:f3153
Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f2614

Per approfondire
Sleeman KE, Collis E. Caring for a dying patient in hospital. BMJ 2013;346:f2174