È in corso di pubblicazione Scompenso cardiaco e cure palliative di Massimo Romanò, la prima opera italiana che affronta l’argomento sotto tutti i suoi molteplici aspetti, compresa la gestione del fine vita, questione universalmente delicata, che in campo cardiologico richiede valutazioni particolarmente complesse.

Proprio a questo riguardo, leggiamo nell’articolo di Gina Kolata, uscito sul New York Times, che negli Stati Uniti il numero di persone che soffre di insufficienza cardiaca è passato da 5,7 milioni nel 2009 a 6,5 milioni nel 2011. Il che significa che un numero crescente di pazienti cardiaci, anziché soccombere agli attacchi di cuore e morire per arresto cardiaco, riesce a sopravvivere per anni, talvolta anche per decenni, confrontandosi con la cronicizzazione della malattia, che resta comunque costellata di crisi spesso violente e relative ospedalizzazioni. Questo risultato è reso possibile grazie al complessivo miglioramento delle terapie mediche e ai dispositivi impiantati che sostengono il cuore dei pazienti. Detto questo, a un certo punto arriva comunque la fase del cosiddetto fine vita e allora si scopre che non esistono linee guida condivise per gestire adeguatamente i pazienti e le loro famiglie durante questo delicato passaggio.

Secondo quanto riportato dal New York Times, mentre gli oncologi spostano abitualmente i propri pazienti giunti alla fase terminale della malattia in strutture appositamente attrezzate per offrire loro l’assistenza migliore, ususfruendo innanzitutto delle cure palliative, i cardiologi raramente ricorrono a questa soluzione. Secondo uno studio recente, i pazienti cardiaci rappresenterebbero solo il 15% dei decessi in hospice, mentre quelli oncologici sono circa la metà. Come se non bastasse, sembra che la maggior parte dei pazienti cardiaci giunti alla fase terminale  non solo subiscano, nelle ultime settimane di vita, inutili procedure che sconfinano sovente  nel vero e proprio accanimento terapeutico, ma in ogni caso non vengano informati della possibilità di esercitare un diritto fondamentale che consiste nel poter chiedere che i defibrillatori vengano spenti. Insomma, il fine vita è un terreno sul quale i cardiologi sembrano perlopiù a disagio, e in molti casi – sostiene il dottor Michael Bristow dell’Università del Colorado Denver – dedicano la loro vita professionale a salvare i pazienti che hanno attacchi cardiaci, riportandoli in vita dopo essere stati sull’orlo della morte, senza riflettere su ciò che dovranno affrontare in futuro, senza chiedersi nulla sulle condizioni di vita che li attendono. In altri termini, si potrebbe affermare che i cardiologi non sono necessariamente i medici più adatti per aiutare i pazienti ad affrontare la morte e il morire.

Tuttavia, bisogna riconoscere che mentre il tipico paziente di cancro di solito presenta un declino abbastanza prevedibile, il paziente cardiaco cronico oscilla continuamente  tra fasi di crisi violenta e fasi di relativa ripresa. Nella fase finale della malattia, i pazienti oncologici saranno via via meno capaci di prendersi cura di se stessi, saranno sempre più sintomatici e torneranno sempre più spesso in ospedale; e una volta che questa fase avrà avuto inizio, con ogni probabilità  andrà avanti così fino alla morte. Al contrario, i pazienti cardiaci cronici continuano fino alla fine ad alternare momenti di crisi,  in cui sono morenti a tutti gli effetti, a momenti, sempre più ridotti e brevi, in cui si assiste ad una blanda e parziale ristabilizzazione. Per cui è molto più difficile anche per il cardiologo più scrupoloso riconoscere quando abbia inizio il “vero” fine vita per poter preparare adeguatamente il paziente e i suoi familiari ad affrontarlo e gestirlo nel modo migliore.

Nel volume di Massimo Romanò, che tratta in particolare i malati di scompenso cardiaco, si parla anche delle  linee-guida e delle raccomandazioni delle società scientifiche internazionali che, insieme alle terapie in grado di prolungare la vita,  prevedono un intervento palliativo e di supporto  per intercettare i bisogni non soltanto clinici dei malati. Pianificazione anticipata delle cure, adeguato controllo dei sintomi, discussione circa le scelte di fine vita che devono entrare a far parte del bagaglio di chi si occupa dei malati, dagli infermieri ai cardiologi, dagli internisti ai palliativisti e ai medici di medicina generale.

Erica Sorelli
Ufficio stampa del Pensiero Scientifico Editore