Come è nata l’idea del libro?

È nata dalle "storie" raccolte nel corso degli anni nella rubrica "Narrative medicine" dei Quaderni ACP , in cui si è cercato di mettere insieme la medicina narrativa con la evidence-based medicine (EBM), partendo dalle esperienze sul campo dei pediatri. Abbiamo così deciso di riordinare in un volume le storie narrate, completate da un cappello e una chiusa,  per arrivare a una sorta di bilancio dell’operazione sperimentale cresciuta all’interno della redazione dei Quaderni ACP. Va ricordato l’importanza di queste pubblicazioni, che non hanno uguali in ambito pediatrico nazionale e, da quanto da noi constatato,  nemmeno in quello estero.

Si tende a contrapporre la medicine narrative  alla EBM. Lei cosa ne pensa?

Non condividiamo questo tipo di visione manichea, perché riteniamo che questi due filoni debbano essere integrati nella pratica medica. L’EBM rappresenta lo strumento metodologicamente migliore per trasferire nella pratica clinica i risultati della ricerca e per trovare il meglio della efficacia clinica in letteratura, ma si dimostra insufficiente nella fase di trasferimento delle evidenze. Passaggio, quest’ultimo, che non può prescindere dalla malattia vissuta dal singolo paziente, cioè dalla sua storia. La medicina narrativa saldata con la EBM permette sostanzialmente di dare un "colore" alla migliore soluzione trovata in letteratura per quel paziente.

Che ne sarebbe della EBM senza la narrazione? E viceversa?

Da sola l’EBM rischia di essere troppo statistico-epidemiologica e la narrative medicine di essere troppo incentrata su pratiche psicolanalitiche. La EBM è indispensabile quando il medico imposta un quesito per cercare le migliori prove a disposizione. La narrazione diventa fondamentale per impostare il quesito sulla base non solo della malattia in generale ma anche del vissuto. La loro fusione è dunque indispensabile.

Tra EBM e narrative medicine si può instaurare una simbiosi?

Attraverso la narrazione il medico cerca di vedere la malattia con gli occhi del paziente e di tracciare il vero vissuto della malattia,  poi applica la metodica di ricerca in letteratura delle migliori prove di efficacia e quindi ritorna nuovamente al paziente per raggiungere insieme un punto di accordo su quella che è la migliore soluzione praticabile e condivisibile nella realtà e nel contesto del paziente. È fondamentale dunque integrare i dati scientifici con le informazioni raccolte dalle storie della mamma e del bambino.

Qual è la funzione della narrazione?

La narrazione permette al medico di avere diversi indizi e di arricchire l’anamnesi. Attraverso l’uso di domande aperte, di ascolto attivo e di tecniche della restituzione è possibile "vedere" il problema con gli occhi del paziente, con le sue paure e le sue modalità di reazione alla malattia. Praticamente la storia raccontata e ascoltata permetterà al medico di cercare la soluzione non alla malattia secondo il modello biomedico (disease), ma alla malattia calata nella realtà soggettiva del paziente (illness).

Come riuscire a farsi raccontare la storia?

Sono indispensabili le abilità di counselling senza le quali la narrazione rischia di essere un fiume in piena del paziente che racconta il suo malessere e il disagio, e l’ascolto rischia di essere un processo di tipo analitico poco realizzabile e utile nel nostro contesto. È fondamentale porre domande esplorative piuttosto che indagatrici, ascoltare il paziente aiutandolo a riordinare le sue ipotesi e a trovare una chiave di lettura. E restituirgli le sue ipotesi invece di limitarsi a interpretarle per trovare con lui un’alleanza terapeutica. In tutte queste fasi della narrazione il  counselling è un filo conduttore che consente di ottimizzare la relazione.

Racconto e ascolto diventano quindi dei processi attivi?

In realtà quello che viene costruito è una sorta di storia a due: la trama è raccontata dal paziente e il medico riesce a capire e a valorizzare l’ipotesi, e a lasciare che il paziente si apra per captare delle informazioni che altrimenti non emergerebbero con un ascolto passivo. È come "colorare" una storia.

Il pediatra però ascolta prevalentemente la storia raccontata dalla madre o dal padre, nelle cui parole spesso prendono posto ansia e preoccupazioni per il proprio figlio.  Il bambino partecipa passivamente alla narrazione della sua storia…

In pediatria abbiamo il vincolo della comunicazione indiretta che costituisce una ulteriore difficoltà. Normalmente il medico chiede il vissuto della malattia a chi la sta vivendo, mentre nel caso del bambino la malattia viene "raccontata" da uno o da  entrambi i genitori, alcune volte anche dal nonno, ma non dal bambino che diventerà l’unico interlocutore solo quando avrà raggiunto l’adolescenza. Ma ci sono dei sistemi nel couselling per coinvolgere attivamente il bambino nella narrazione già prima della adolescenza: chiedergli dove sente male, sentire da lui il tipo di dolore che prova e così via. Purtroppo però questi elementi sono spesso trascurati negli studi dei pediatri perché si tende naturalmente a privilegiare il genitore quando, invece, parlare con il bambino che ha altre regole dall’adulto può dare delle chiavi di lettura importanti.

E le ansie del genitore?

Una delle abilità di counselling  è di essere disposti a credere quello che per loro ha senso e che per noi invece non lo ha. Quando ad esempio i genitori danno una loro interpretazione della malattia, magari scorretta dal punto di vista scientifico, il punto chiave non è di valorizzarli o di non prenderli in considerazione, ma ragionare insieme a loro correggendoli e cercando di orientarli.

Giorgio Bert scrive che "la comunicazione del rischio necessita del confronto di differenti attori a pari dignità, e coinvolge valori quali fiducia, credibilità e partecipazione". E quando si deve parlare del rischio collettivo come nel caso delle vaccinazioni?

La comunicazione del rischio non è facile perché tutti vorrebbero la soluzione a rischio zero che in medicina è irrealizzabile: qualsiasi intervento sia esso terapeutico sia preventivo o diagnostico comporta un minimo di rischio. Nella comunicazione del rischio la difficoltà maggiore sta nel riuscire a capire la differenza tra il rischio percepito dal paziente e quello percepito dal sanitario. E la proposta di vaccinazione ne è un esempio. Per il sanitario la vaccinazione non serve solo al singolo cittadino, ma soprattutto alla collettività. Viceversa per il genitore il rischio collettivo ha poca importanza perché le preoccupazioni sono concentrate unicamente sul proprio figlio. Pertanto il primo passo fondamentale nel comunicare il rischio e proporre una vaccinazione è di partire dalle paure del genitore e non dalle proprie come spesso succede. E la narrazione aiuta in questo perché permette di portare a galla le paure del genitore. Un secondo passo è di presentare al genitore una sintesi chiara tra vantaggi e svantaggi della strategia vaccinale sull’individuo e sulla comunità. È importante far capire che la scelta della vaccinazione riguarda la salute pubblica e non solo individuale, ma rispondendo – sempre e comunque – alle paure del genitore.

Le storie narrate da genitori e bambini stranieri. Come interpretarle?

Ci si sofferma sempre sull’ostacolo linguistico che è importante ma è comunque superabile. Mentre viene poco valorizzato l’ostacolo culturale. Dall’ascolto delle storie di genitori di altre etnie e culture ci si rende conto che le loro paure hanno significato e valore all’interno delle loro comunità e delle loro  credenze religiose. Quindi, è importante non prescindere dalla loro cultura anche nel rispondere ai loro timori e alle loro richieste. In questi casi diventa prioritario affiancare al pediatra la figura del mediatore culturale come tramite di culture.

Qual è l’impegno dell’ACP nella medicina narrativa?

L’Associazione si sta muovendo in più direzioni. Da un lato portare l’EBM non solo nei corsi di formazione e aggiornamento ma anche nei corsi di laurea perché gli studenti imparino già all’università un approccio rigoroso e scientifico per la ricerca delle migliori fonti delle prove disponibili in letteratura. Poi cercare di arrivare a una formazione del pediatra sul campo: il problema affrontato nella pratica quotidiana viene affrontato con la narrative e quindi viene sottoposto al vaglio dell’evidence per poi trovare la migliore soluzione possibile per il paziente.

18 ottobre 2006