La recensione di Sean F. Dinneen sulla rivista Endocrine del libro Perché ci ribelliamo: una rivoluzione per una cura attenta e premurosa, di Victor Montori.

Nel 1997, Cynthia Mulrow, un clinico che svolge attività di ricerca, era tra le firme di un articolo pubblicato dagli Annals of Internal Medicine che descriveva l’ascesa della revisione sistematica come fonte di prove utili ad informare il buon processo decisionale clinico. L’articolo annunciava anche l’allora recente fondazione della Cochrane Collaboration, un’organizzazione internazionale che mira a disseminare buone prove attraverso revisioni sistematiche. L’articolo era degno di nota per una figura che – in un diagramma di Venn – catturava perfettamente gli elementi che contribuiscono al processo decisionale clinico. Comprendono le prove (ovviamente!), fattori relativi al paziente e al medico (inclusi i valori di cui sono portatori, le loro convinzioni e le precedenti esperienze) e vincoli (compresi elementi come il tempo, le policy riguardanti il rimborso delle prestazioni e altra normativa). Il diagramma della Mulrow è stato parte del mio portfolio didattico e delle mie presentazioni per oltre due decenni. Nello stile del programma della BBC Desert Island Discs, se mi venisse chiesto di sceglierne una tra le innumerevoli diapositive della mia collezione di PowerPoint avrei pochi dubbi su quale portare con me. Essendo un clinico interessato a capire perché certe cose accadono nella pratica clinica, il diagramma di Venn è sempre stato un buon punto di partenza per nuove riflessioni.

Quasi nello stesso periodo in cui la Mulrow pubblicava il suo diagramma, un giovane peruviano laureato in medicina stava iniziando la propria formazione post-laurea in medicina presso la Mayo Clinic. Victor Montori avrebbe continuato a seguire corsi di specializzazione specialistica in endocrinologia per poi trascorrere due anni di formazione presso la McMaster University, dove venne a contatto con persone come Gordon Guyatt che lo stimolarono a perseguire una carriera nel solco della medicina basata sull’evidenza. Insieme a Guyatt e a molti altri collaboratori in tutto il mondo, Montori ha esplorato a fondo le sfide e le opportunità presentate dalla EBM, compreso il suo potenziale positivo e negativo. Una parte importante del suo lavoro si è concentrata sul modo migliore per includere i valori e le convinzioni del paziente nel colloquio clinico per generare un output decisionale condiviso. Ha contribuito a plasmare gran parte del pensiero in quest’area attraverso una ricerca che ha sottolineato il primato dell’interazione paziente-clinico durante la visita. Sebbene sia un elemento chiave del nostro lavoro di medici, è stata condotta pochissima ricerca sull’incontro clinico, certamente non in una specialità come l’endocrinologia.

Perché ci ribelliamo: una rivoluzione per una cura attenta e premurosa è l’impressionante sintesi di molti lavori svolti da Montori fino ad oggi e della sua visione del futuro della clinica medica. Il libro equivale a una chiamata alle armi per pazienti e clinici per recuperare il terreno che è stato perso (è la sua convinzione) con l’industrializzazione dell’assistenza sanitaria. Nella prima parte del libro, Montori descrive come la medicina abbia smarrito la propria traiettoria originale e abbia venduto l’anima al mondo aziendale delle prestazioni sanitarie dove il profitto e l’avidità sono più importanti del raggiungere buoni risultati per i pazienti. Descrive molto bene come elementi esterni come le politiche di rimborso, i requisiti per la documentazione e la sudditanza nei confronti delle linee guida interferiscano con la qualità dell’interazione tra il malato e il clinico. Questi vincoli hanno un effetto negativo sul paziente, che non si sente ascoltato adeguatamente, ma hanno anche un impatto negativo sul clinico che si sente sottovalutato e sotto pressione spesso fino al punto di esaurirsi. Non avere abbastanza tempo e sentirsi in debito con le direzioni amministrative delle istituzioni di appartenenza (invece che nei confronti dei bisogni del paziente che si ha di fronte) è qualcosa che un sacco di medici possono comprendere.

La seconda parte del libro approfondisce quelli che secondo Montori sono elementi chiave per fornire una cura che provi compassione. Compresa l’attenzione ai bisogni di questo paziente che spesso sono in contrasto con una soluzione raccomandata per pazienti come questo. Analizza il grande limite costituito dal tempo, ammettendo che sia questa la ragione più comune con la quale i medici giustificano la distanza tra il modo col quale vorrebbero fare il loro lavoro e la realtà. Nella parte finale del libro, Montori prova a disegnare un futuro nel quale i medici e i pazienti possano interagire in modo significativo e arricchente. L’autore ritiene sia necessaria una rivoluzione in cui pazienti e medici esigano che i dirigenti sanitari siano al servizio del sistema sanitario. Il contrario di ciò che avviene oggi, con la visita medica (e la classificazione delle prestazioni da essa generata) che rappresenta l’innesco di una medicina del profitto utile ai maestri delle prestazioni sanitarie. Un elemento chiave della soluzione, ritiene Montori, sarà facilitare le conversazioni tra i diversi soggetti coinvolti nel ricevere, erogare e gestire l’assistenza sanitaria. Ma deve essere guidato da pazienti che hanno il massimo da guadagnare (e il massimo da perdere qualora lo status quo rimanesse). Per promuovere la rivoluzione del paziente, i proventi del libro vengono devoluti ad un’organizzazione no-profit.

Il libro è splendidamente scritto e riprende molte delle esperienze personali di Montori, dalla crescita a Lima fino al lavoro e alla vita negli Stati Uniti e in Canada. Victor parla di quanto ha appreso dall’educazione familiare e offre degli scorci dei suoi interessi al di fuori della medicina. Ogni capitolo ha un titolo memorabile (di solito composto da una sola parola) che cattura l’essenza di ciò che quelle pagine trattano. Dire che si è di fronte al tipico testo di medicina è un eufemismo che traspare dai titoli dei capitoli, come “Avidità”, “Una visione sfuocata”, “Eleganza”, “Amore” e “Integrità”. Qualsiasi medico (più o meno disilluso) interessato a riscoprire il motivo per cui ha scelto di fare quel mestiere farebbe bene a leggere questo libro (o almeno la seconda parte). Le questioni affrontate nel libro sono sostanziali e non hanno di facile soluzione. Sebbene molti dei problemi siano universali, il modello della salute-pagata-a-prestazione che prevale negli Stati Uniti sembra essere responsabile (o perlomeno enfatizza) delle molte mancanze del servizio sanitario descritte da Montori. Perché ci ribelliamo potrebbe non risolvere tutti i problemi che segnala, ma rappresenta un buon inizio per definire e impostare una potenziale via da seguire.

Per me, leggere il libro è stato come testimoniare l’arco dall’entusiasmo originale per l’EBM generato dal diagramma della Mulrow, fino all’esplorazione approfondita (quasi tridimensionale) dei fattori che contribuiscono al processo decisionale clinico all’inizio del XXI secolo. Ben fatto Victor! O dovrei dire: “Vamos, vamos!”.

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Testo originale

Sean F. Dinneen. Why we revolt: a patient revolution for careful and kind care by Victor Montori. Endocrine 2019;64:430-1.