Intervista a Giorgio Tamburlini, pediatra e presidente del Centro per la salute del bambino di Trieste, e a Michele Gangemi, pediatra e direttore di Quaderni acp, co-curatori del libro Pediatria di famiglia
La terza edizione di Pediatria di famiglia viene oggi pubblicata a quarant’anni di distanza dalla prima che allora uscì con il titolo di “Pediatria di base”. Come sono cambiati i bisogni dei genitori e dei bambini durante questo lungo intervallo di tempo?
Giorgio Tamburlini (GT). La pediatria di famiglia è nata in un’epoca in cui il bisogno prevalente dei genitori era poter accedere gratuitamente a cure qualificate per le malattie acute dei bambini e disporre di un professionista che conoscesse la famiglia e il bambino, collocando così gli interventi diagnostici e terapeutici nel contesto della storia di quel bambino e di quella famiglia. Questo bisogno è ancora attuale, ma nel tempo è stato progressivamente accompagnato a un bisogno più generale di indirizzo e di guida su problematiche più complesse, come lo sviluppo, l’educazione, le disabilità e le malattie croniche.
Michele Gangemi (MG). Come abbiamo cercato di evidenziare nell’introduzione del volume, ci sono stati grandi cambiamenti nei bisogni di salute, nei contesti e nelle condizioni di vita di bambini e adolescenti, influenzati dalle nuove dinamiche demografiche, economiche, sociali e culturali. Il primo capitolo del libro sottolinea i cambiamenti nelle famiglie odierne e la necessità di nuove competenze per il pediatra delle cure primarie. Le autrici, Laura Fruggeri ed Elena Venturelli, sostengono in particolare l’importanza dell’autoriflessione del pediatra, che deve accompagnare lo sviluppo delle competenze genitoriali senza giudicarle. In sintesi, siamo passati dalla pediatria di base alla pediatria di famiglia.
La disciplina della pediatria di famiglia è stata istituita nel 1978. Quali profondi mutamenti si sono verificati da allora nelle dinamiche demografiche, economiche, sociali, e culturali del nostro Paese in tema di pediatria?
MG. L’importante calo demografico è evidente a tutti, così come l’aumento delle disuguaglianze, che non trova ancora risposte concrete. Il divario tra Sud e Nord non sembra destinato a ridursi, in particolare per quanto riguarda la salute infantile e i rischi alla nascita. L’autonomia differenziata potrebbe peggiorare questa situazione. La povertà educativa, oltre a quella economica, è un problema serio, non solo nel Sud. Le emergenze globali come la pandemia, i conflitti e il cambiamento climatico hanno aumentato il clima di incertezza. Da tutto ciò deriva l’impegno del pediatra di famiglia, sia individualmente che in associazioni, in azioni concrete di advocacy.
GT. Al di là del ben noto calo demografico – di cui l’aspetto che riguarda più da vicino i bambini non è tanto il loro numero complessivo ma il fatto che la maggioranza siano figli unici – si sono verificati cambiamenti profondi nella struttura delle famiglie: le famiglie ricomposte e le famiglie di fatto monogenitoriali rappresentano oggi quasi la maggioranza, e non poche sono le famiglie omogenitoriali. In generale, le reti familiari e in parte anche quelle sociali si sono ristrette, accrescendo la solitudine e la nuclearizzazione del quotidiano. Sono anche mutati e stanno ancora cambiando i ruoli della madre e del padre, e l’interpretazione della genitorialità è molto variabile e spesso incerta. Il peso del mercato sulle scelte familiari si è accresciuto molto, così come quello dei social media.
L’enorme balzo in avanti delle tecnologie informatiche e la diffusione della digitalizzazione hanno determinato cambiamenti rilevanti nel modo di curare i bambini? Quali?
MG. Durante la pandemia sono emerse le luci e le ombre delle tecnologie informatiche. Queste hanno sopperito a molte problematiche, ma non hanno limitato l’importanza della relazione medico-paziente. Oltre alla relazione di cura, ci sono stati enormi progressi nel trasferimento dei dati a fini epidemiologici e nella ricerca clinica. Tuttavia, tutto ciò solleva grandi problemi di privacy. Per un approfondimento, consiglio di leggere le pagine “La telemedicina nel dialogo tra servizi: nuovi bisogni e nuove opportunità” di Antonella Lavagetto e Alberto Ferrando.
Attualmente, in ambito pediatrico, i diritti fondamentali di bambini e adolescenti vengono rispettati oppure manca ancora una visione complessiva basata sui diritti?
GT. L’Italia è un Paese dove gran parte dei diritti fondamentali sono garantiti per la grande maggioranza, ma restano inattuati o parzialmente inattuati per consistenti minoranze. Nell’ambito della salute, non tutti i bambini hanno accesso al pediatra di famiglia, molti bambini affetti da condizioni complesse devono ancora “migrare” in strutture del Centro e del Nord se sono residenti al Sud, o rivolgersi al privato. Nel campo del neurosviluppo e della salute mentale, così come della riabilitazione, l’accesso a qualificati servizi pubblici è del tutto insufficiente.
MG. Oggi il pediatra dovrebbe svolgere anche un ruolo di advocacy. Sir Michael Marmot indica le azioni di advocacy per combattere la povertà e prevenire i suoi effetti nei bambini e l’American accademy of pediatrics invita i pediatri a migliorare la propria formazione sulle cause primarie e gli effetti distali della povertà sui bambini. È fondamentale prestare grande attenzione anche alle azioni concrete che può mettere in atto per sensibilizzare famiglie e bambini sui temi dell’ambiente e le sue ricadute sulla salute. Il confronto con la politica è difficile, ma va sempre ricercato anche con azioni comuni. Tutto ciò può essere realizzato con maggiore efficacia attraverso un approccio multidisciplinare. In particolare in ambito materno-infantile le tematiche dei “Primi mille giorni” e la “Nurturing care” sono testimonianza di questo impegno.
Si parla molto di promozione dello sviluppo e di genitorialità. Cosa si intende esattamente?
GT. Si intende mettere i neogenitori nella condizione di conoscere i bisogni e i compiti evolutivi del bambino, e di acquisire le competenze necessarie per rispondervi adeguatamente. Questo richiede, da parte del pediatra di famiglia, ma non solo — anche dei servizi educativi e, in generale, dei servizi per l’infanzia e le famiglie — una capacità di lavorare con i genitori per creare momenti e opportunità di dialogo e crescita. Una buona parte delle possibilità di prevenzione di eventi avversi — penso alla violenza domestica e alla trascuratezza — e delle problematiche di apprendimento, comportamentali e sociali si gioca nei primi anni e dipende dalla capacità dei servizi, inclusa la pediatria di famiglia, di accompagnare i genitori.
MG. Il capitolo di Giorgio Tamburlini e Gherardo Rapisardi si focalizza proprio su questo tema e sottolinea la necessità di un cambio di paradigma nel ruolo del pediatra di famiglia. La sorveglianza del neurosviluppo è un compito cruciale nell’ambito delle cure primarie, e le nuove schede messe a punto con l’Istituto Superiore di Sanità sono uno strumento essenziale per favorire questa attenta sorveglianza. Tuttavia, ciò richiede anche una formazione adeguata, che ancora latita nelle scuole di specialità in pediatria. Naturalmente, è necessaria una rete che permetta un percorso ben delineato per famiglie e bambini, evitando tempi di attesa biblici e risposte frammentate che causano ulteriori sofferenze evitabili. La salute mentale è una delle emergenze più urgenti in pediatria, ma all’aumento dei bisogni non corrispondono risposte adeguate. Le competenze genitoriali vanno rafforzate proprio mentre si stanno sviluppando, attraverso un’osservazione attenta della triade (il ruolo dei padri va incoraggiato), che passa attraverso l’ascolto attivo e una competenza comunicativa e relazionale che incoraggi, piuttosto che giudicare.
Pediatria di famiglia è un’opera corale che, come recita il sottotitolo, si propone di tratteggiare “l’evoluzione di un mestiere tra nuovi bisogni di salute e nuovi contesti organizzativi”. Come è strutturato il volume? Quali sono i suoi punti di forza più rilevanti?
GT. Il volume è un’antologia di contributi, la maggior parte dei quali scritti da pediatri e pediatre di famiglia. Questi contributi affrontano sia aspetti contestuali — come i cambiamenti nelle tipologie familiari — sia diverse dimensioni del lavoro. Si va da quelle organizzative — con grande attenzione alla prospettiva del lavoro di gruppo — a quelle riguardanti il dialogo con le famiglie, fino a trattare il possibile impegno del singolo pediatra, o di pediatri associati, in un lavoro di advocacy, finalizzato a garantire i diritti dei bambini sia a livello locale che nazionale.
MG. Concordo sul fatto che l’opera sia corale, con autori di varia estrazione e formazione. A mio parere, questo rappresenta un punto di forza, poiché arricchisce il volume con una molteplicità di approcci. Tuttavia, può anche essere visto come un punto debole, data la diversità di stili di scrittura tra i vari capitoli. I curatori hanno evidenziato questo aspetto nell’introduzione, che dovrebbe fungere da fil rouge per il lettore. Siamo partiti dai nuovi bisogni di salute, evitando risposte autoreferenziali disconnesse dalla realtà e tese solo a mantenere lo status quo. Le risposte passano necessariamente attraverso nuovi contesti organizzativi, compresi nel D.M. 77/2022, che richiedono una rapida attuazione. Dopo aver considerato l’organizzazione ambulatoriale, ci siamo concentrati sulle abilità comunicative e relazionali necessarie per interagire con bambini e famiglie. Un ambito particolarmente delicato è rappresentato dalle cure palliative pediatriche, che abbiamo cercato di integrare nell’assistenza territoriale con la necessaria rete di supporto. La formazione a vari livelli e l’attenzione alle prove di efficacia sono passaggi necessari per il pediatra del futuro. A tal proposito, abbiamo coinvolto giovani colleghi, che ci hanno aiutato a leggere i problemi dal loro punto di vista. Speriamo che i lettori apprezzino lo sforzo fatto e ci aiutino con i loro commenti per la quarta edizione!
A chi è rivolto il libro?
GT. Naturalmente, ai pediatri e alle pediatre oggi in servizio, come spunto di riflessione sulla propria pratica professionale. Ma anche, e forse soprattutto, a chi sta per diventare pediatra e a coloro che hanno la responsabilità di formare i futuri pediatri. Non dimentichiamo che, sebbene la maggior parte dei pediatri in formazione sia destinata a lavorare nelle cure primarie, la formazione in quest’area è ancora fortemente carente, anche perché chi è incaricato di questa formazione spesso la conosce poco o nulla. Il volume si propone anche come un’opportunità per conoscere il “mestiere” del pediatra di famiglia nelle sue diverse sfaccettature ed evoluzioni.
