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La qualità della vita dopo il cancro

 
Oggi sappiamo che il termine “cancro” non è più necessariamente sinonimo di “morte”; piuttosto, siamo consapevoli che la guarigione e/o la sopravvivenza dopo un’esperienza oncologica sono diventate una realtà per un crescente numero di persone. Il continuo incremento di questa popolazione giustifica la necessità di un approfondimento clinico e scientifico delle conseguenze fisiche e psicosociali, dovute tanto a malattia quanto a trattamenti, con particolare attenzione agli effetti a lungo termine e tardivi che influenzano il benessere e la qualità di vita. Inoltre, l’interesse per la salute globale durante la lungosopravvivenza oncologica è finalizzato alla comprensione di possibili bisogni e alla loro caratterizzazione rispetto, ad esempio, ai bisogni della popolazione generale e/o a quelli della popolazione oncologica in fase acuta di malattia. Al momento attuale, nel panorama della letteratura internazionale sulla lungosopravvivenza oncologica, sono presenti soprattutto ricerche realizzate nel Nord America, con risultati spesso contraddittori.

La non univocità dei risultati è dovuta sia alla definizione di “survivor” utilizzata di volta in volta nei vari studi – in alcuni casi, pur facendo riferimento agli anni dalla diagnosi, non si cita lo stato di salute del campione rispetto al cancro; in altri casi, si considerano survivors i pazienti a partire dalla diagnosi, ecc., non permettendo di evidenziare le specificità fisiche e psicosociali determinate da malattia e trattamenti nel lungo periodo – sia agli strumenti di valutazione spesso mutuati o da popolazioni oncologiche in fase acuta di malattia o dalla popolazione generale.

Nel nostro Paese, l’interesse clinico e di ricerca per la condizione di lungosopravvivenza oncologica è piuttosto recente, poich il primo studio multicentrico (“Integrated research program rehabilitation model for cancer survivors – P.I.O.7”), finanziato dal Ministero della Salute, ha preso avvio nel 2008 e ad esso hanno fatto seguito altri due progetti di rilevanza nazionale: “Cancer survivorship: a new paradigm of care” e “Valutazione della qualità della vita e degli aspetti psicosociali della cancer survivorship e ottimizzazione dei programmi di sorveglianza”, tuttora in corso. L’obiettivo di questi programmi è l’identificazione degli specifici bisogni dei lungoviventi, che l’attuale organizzazione del follow-up – in cui l’attenzione dei sanitari è esclusivamente rivolta alla sorveglianza della malattia – non permette di rilevare, così come non permette di rilevare le problematiche mediche e psicosociali che possono persistere o intervenire nel tempo, la loro complessità e l’impatto sulla qualità di vita. Soprattutto, l’attuale organizzazione del follow-up, per la ridotta disponibilità di tempo da parte del personale, non permette la presa in carico globale della persona attraverso l’offerta di interventi riabilitativi multidisciplinari. Affinch la rilevazione dei bisogni, da un lato, e l’offerta di riabilitazione, dall’altro, siano possibili, è necessario, quindi, modificare in modo sostanziale l’approccio al lungovivente oncologico.

Il volume La qualità di vita dopo il cancro propone una riflessione multidisciplinare sull’esperienza di lungosopravvivenza oncologica in termini di qualità di vita e delle sue principali dimensioni, a uso di professionisti dell’area oncologica di diversa formazione (medici, psicologi, infermieri, riabilitatori) e di chi si appresta a diventarlo (studenti dei corsi di laurea o delle scuole di specializzazione).

L’opera è organizzata in tre distinte parti. La prima offre un inquadramento alla tematica, delimitando la popolazione di studio in termini sia definitori sia epidemiologici, discutendo l’impatto – in termini organizzativi – dell’interesse per questa condizione, del tutto trascurata fino a qualche anno fa, e attingendo all’esperienza statunitense, più consolidata di quella italiana. La seconda parte, invece, illustra le dimensioni di qualità di vita (fisiche, psicologiche, sociali, esistenziali) che sembrano maggiormente descrivere la lungosopravvivenza oncologica. La terza parte, infine, con un taglio più operativo, descrive i comportamenti preventivi e di promozione della salute, gli strumenti di rilevazione della qualità di vita, le modalità comunicative e i modelli di intervento, specificatamente orientati alla lungosopravvivenza oncologica.

Si tratta di un’opera collettiva, i cui autori sono tra i maggiori esperti italiani delle tematiche trattate e sono i partner nei progetti avviati e realizzati in Italia. Il nostro auspicio è che il questo libro contribuisca ad attirare l’attenzione dei clinici e dei ricercatori verso questa condizione, nonch a stimolare il dibattito e l’attivazione di buone prassi, sempre più rispondenti alle necessità specifiche dei lungoviventi oncologici.

18 giugno 2014

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