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Quello che i pazienti dovrebbero sapere (e non viene mai detto)

 
Come sapere se una cura funziona Saper fare le domande giuste è il primo passo per difendere la propria salute.

A chi dar retta? Questo è spesso il dilemma più angosciante, che si tratti del dubbio se fare un esame per scoprire in anticipo una malattia, della decisione se prendere una medicina per allontanare il rischio di infarto, della scelta su quale trattamento anticancro seguire. I pareri non sono concordi neppure fra gli esperti, tra medici di specialità differenti, tra specialista e medico di famiglia. A confondere ancor più le acque c’è il bombardamento di informazione sulla salute di tv, giornali e internet.
Neppure i dottori possono più permettersi di ignorare questo disorientamento: l’attendibilità e la qualità delle informazioni in medicina riguardano non solo i pazienti ma la loro categoria. E infatti sono usciti in contemporanea, nel dibattito specialistico dedicato all’argomento, tre piccoli libri che affrontano per i non addetti ai lavori proprio il tema della reperibilità e dell’affidabilità delle informazioni: Come sapere se una cura funziona (Il Pensiero scientifico editore), Dottore… mi posso fidare? Manuale di medicina comprensibile (Avverbi edizioni) e Malati di farmaci. Come difendere la propria salute dalle medicine inutili o pericolose (Editori riuniti).
Tutti condividono un assunto: saperne di più su come funziona la ricerca clinica e come vengono prese le decisioni riguardanti la salute è già un valido aiuto. Armati di maggiore conoscenza e informazioni affidabili, saranno perlomeno nelle condizioni di diffidare quando sentiranno parlare di certezze assolute (visto che in medicina ne esistono poche); e capaci di porre le domande giuste al camice bianco.
«Una buona parte della classe medica è ancora ostile a quello che chiama in modo sprezzante il fai-da-te» afferma Nicola Magrini, direttore del Ceveas, il Centro per la valutazione dell’efficacia dell’assistenza sanitaria. «Ovvio che per fare una diagnosi è indispensabile un medico. Credo però che, se bene informate, le persone abbiano un ruolo per poter scegliere».

Buone informazioni, appunto. Ma come trovarle? «Mi è venuto in mente di scrivere il mio libro» racconta Giorgio Dobrilla, gastroenterologo, autore di Dottore … mi posso fidare?, «dopo aver constatato come anche persone di media cultura siano sorprendentemente ignoranti su che cosa sono la medicina basata sulle prove, gli studi clinici controllati, i diritti-doveri di un paziente. Ignoranza dovuta anche al gergo medichese usato dai dottori quando parlano (se parlano) con i pazienti».
Negli Stati Uniti sono state videoregistrate le visite di un gruppo di dottori e i pazienti intervistati alla fine del colloquio: il 26 per cento, uscendo dallo studio medico, ignorava il nome del farmaco prescritto; il 14 per cento lo scopo della terapia; il 66 per cento la durata; il 45 per cento il dosaggio del farmaco; il 42 per cento le modalità di assunzione; il 65 per cento tipo ed entità dei possibili effetti collaterali. «Quando compra un paio di scarpe, un profumo o un cellulare, la gente vuole sapere molti più particolari di quando chiede un approfondimento diagnostico o una cura» si rammarica Dobrilla.

Un farmaco serve o non serve? Una certa terapia è utile o no? In passato, la medicina era in grado di dare risposte più rapide. Dimostrare che l’insulina servisse nel diabete o la penicillina nelle infezioni fu questione di provarla su poche persone. Oggi raramente succede. Gli effetti dei trattamenti sulle malattie più serie della nostra epoca, dal cancro all’insufficienza cardiaca, non sono quasi mai eclatanti. Per evidenziarli c’è bisogno di studi clinici complessi, condotti con regole precise. E anche in questi casi i risultati vanno interpretati.
Per esempio, nonostante la gran mole di ricerche su diagnosi e terapia del tumore della mammella, c’è ancora incertezza sia sull’utilità delle mammografie periodiche come mezzo di prevenzione, soprattutto sotto i cinquant’anni, sia sulle cure più appropriate nelle diverse fasi: chirurgia, radioterapia, chemioterapia. Difficile da accettare? Eppure è la realtà. Scrivono gli autori di Come sapere se una cura funziona: «I malati devono comprendere che, se guardando alle prove disponibili, il loro medico dice “non so”, questo non vuol dire che si debbano mettere alla ricerca del secondo parere di un medico che dia loro certezze, quando è palese che non esistono».
A volte è questione di tempo, poi si arriva a un punto fermo. Fra gli anni Sessanta e i primi anni Novanta, i ricercatori hanno svolto una cinquantina di sperimentazioni su farmaci antiaritmici per la prevenzione dell’infarto prima di capire che aumentavano i morti, invece di diminuirli.
Lo strumento principe a disposizione della medicina per dare risposte a domande sull’utilità dei trattamenti è lo studio clinico. Ne esistono di vari tipi, ma quello considerato più affidabile è il cosiddetto studio controllato randomizzato: due gruppi di pazienti, scelti a caso, assumono o non assumono il farmaco e poi si contano i miglioramenti (o i peggioramenti) nei due gruppi. Sembrerebbe facile, ma le trappole e i trucchi abbondano. Alcuni sono di natura statistica. Ma non solo.
Ogni anno nella letteratura biomedica vengono pubblicati oltre 2 milioni di articoli su più di 20 mila riviste: accatastando gli articoli si otterrebbe una collina alta 500 metri. Eppure, tanta di questa ricerca è cattiva o inutile: studi condotti su argomenti per cui c’è già una risposta, oppure per rispondere a domande di nessun reale interesse per un malato.

Di solito a chi è malato interessa sapere se un nuovo farmaco sia migliore di quello che c’è già, oppure equivalente ma con meno effetti collaterali, e non se una variazione minima nella formulazione sia meglio di niente (cioè di un placebo). Eppure, è così che viene oggi impostata la maggior parte delle sperimentazioni, su sollecitazione dell’industria farmaceutica.
Altro effetto di cui le persone dovrebbero essere consapevoli è che i risultati positivi, cioè a favore di un certo farmaco o trattamento, tendono a essere resi pubblici; quelli negativi finiscono per rimanere nel cassetto, dando la falsa impressione che una medicina funzioni assai più di quel che è vero nella realtà. Ora si stanno studiando iniziative per minimizzare questo effetto, per esempio l’obbligo di registrare qualunque studio clinico in atto.
Altra questione di cui essere avvertiti: quanto viene pubblicizzato, anche da fonti apparentemente affidabili come le associazioni di pazienti, non sempre lo è. Un’industria produttrice di interferone, farmaco utilizzato nella sclerosi multipla (esempio discusso in Come sapere se una cura funziona), ha creato un’associazione per spingere affinch il sistema sanitario britannico fornisse il farmaco, suggerendo che fosse efficace ma costoso. In realtà, ancora oggi non si sa se serva a qualcosa per questa malattia.

La ricerca medica non è sempre in grado di offrire una risposta chiara. A volte i risultati degli studi sono in conflitto e c’è bisogno di ulteriori analisi per arrivare a una conclusione. La lista dei test preventivi sulla cui utilità molti scommetterebbero è lunga, ma ad avere resistito alla prova dei fatti sono pochi.
Tra i più discussi c’è lo screening del tumore della prostata attraverso la valutazione del Psa, l’antigene prostatico, nel sangue. La logica con cui viene proposto è che prima si arriva a scoprire la malattia, tanto più efficace sarà la cura e più probabile la guarigione. Ma non c’è alcuna evidenza che serva.
Stesso discorso per la tac come mezzo di diagnosi precocissima del tumore al polmone.

Quanto ad attendibilità e trasparenza delle informazioni, la situazione potrebbe complicarsi. La direzione per l’industria della Commissione europea, da cui dipende l’Emea, l’agenzia di controllo sui farmaci, ha stilato un rapporto in cui si parla di una collaborazione tra industria e agenzie regolatorie per aumentare l’insufficiente informazione dei cittadini sulle medicine. «In pratica, senza dirlo, si cerca di aprire la strada alla pubblicità diretta dei farmaci ai consumatori, oggi permessa solo in Usa e Nuova Zelanda» spiega Magrini, che ha criticato la proposta sul British Medical Journal. Ciò di cui i pazienti (e i medici) avrebbero più bisogno è invece informazione accessibile di fonti indipendenti.
«Le istituzioni sanitarie dovrebbero cercare di sviluppare strumenti per informare direttamente i cittadini, magari su temi particolari, come la gravidanza, le malattie croniche o rare. Altro progetto utile è dare un bollino ai siti in materia di salute in base alla loro affidabilità» propone Magrini.
Anche perché il passo successivo, dopo averli informati, sarebbe creare le condizioni perché siano i cittadini a orientare la ricerca medica, come avviene in altri paesi. Un esempio: nel momento in cui nuovi e costosi farmaci (come quelli biologici anticancro) arrivano sul mercato, a decidere come usarli, insieme agli esperti, sono persone comuni, magari malati. Iniziative del genere sono in Italia l’eccezione, forse dovrebbero diventare la regola.
«Siamo a zero su questo punto. Si immagina che gli esperti sappiano cosa fare e ci si fida in modo acritico di come viene fatta la ricerca, vengono stabilite le priorità, assegnati i finanziamenti» osserva Alessandro Liberati, responsabile del Centro Cochrane Italiano, che valuta l’efficacia degli interventi sanitari. A fine novembre, alla riunione annuale del Centro presso l’Istituto Mario Negri di Milano, si discuterà proprio di trasparenza della ricerca e partecipazione dei cittadini (Il programma, PDF: 100 Kb) .

 

14 novembre 2007

 
Recensione pubblicata su Panorama n. 46 del 2007, p.173

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