La spiegazione di questo apparente paradosso risiede probabilmente nella definizione stessa di pandemia: "…un numero di casi di malattia chiaramente in eccesso rispetto al numero atteso" (dal Manuale per il Controllo delle Malattie Trasmissibili, DEA Editrice, 2004). Ecco, la tubercolosi, foriera di morte, sofferenza e disperazione fin dall’alba della civiltà, è stata nel corso della storia assorbita, metabolizzata e trasformata in causa di morte "normale". Normali, cioè attese, sembrano anche le migliaia di morti "inutili" che essa causa nei Paesi dove vivono due terzi dell’umanità , nonostante sia ormai da 50 anni una malattia curabile ovunque con terapie relativamente semplici e un tasso di guarigione del 90-95 per cento. È proprio questo tema, la convivenza del genere umano con questa tragedia infinita, come si trattasse solo di un “ospite indesiderato” piuttosto che di un nemico mortale, che fa da leit-motif al viaggio di Paganelli e Serlupi Crescenzi attraverso i tanti aspetti del mal sottile.

In viaggio dentro il libro

Le introduzioni, affidate a due testimoni autorevoli ed incisivi nel descrivere le loro esperienze dirette, ci forniscono diverse angolazioni da cui si può guardare alla malattia. Mario Raviglione, direttore del Dipartimento Stop TB dell’OMS a Ginevr a, utilizza il racconto di tre situazioni ugualmente drammatiche in contesti radicalmente diversi l’uno dall’altro, per sostenere con efficacia la tesi che la TBC è ancora tristemente presente tra noi e minaccia tutti, non solo, come si potrebbe sospettare quando si parla di malattie della povertà, gli ultimi del pianeta.

Anna Cataldi, giornalista e ambasciatrice Stop TB , analizza alcuni degli aspetti della malattia più strettamente legati al mondo femminile, narrandoci con vigore la vicenda dell’”anomalia afgana”, ovvero dell’incidenza insolitamente alta di TBC tra le donne afgane (in quasi tutti gli altri paesi, la TBC è più comune tra gli uomini), probabilmente per la persistenza di situazioni di estrema arretratezza culturale ed economica che colpiscono in particolar modo, la vita delle donne nel paese asiatico. La giornalista introduce poi la figura di Annalena Tonelli, una vera eroina dei malati di tubercolosi, ma anche un’innovatrice che, dopo essersi trasferita dalla Romagna nella Somalia negli anni Settanta, fu tra i primi a intuire e mettere in pratica un sistema efficace e culturalmente accettabile per la cura della tubercolosi tra le popolazioni nomadi dell’Africa orientale.

Gli autori guidano il lettore attraverso tutti i principali aspetti della pandemia tubercolare: dalla microbiologia ed immunologia dell’infezione alla storia naturale della malattia; dalle origini storiche della TBC, alle più attuali tecniche diagnostiche; dalla cronologia dei metodi di prevenzione e cura adottati nel corso dei secoli, fino alle scoperte più importanti e recenti; dalle nuove sfide (associazione con l’HIV e poli-farmaco resistenza) all’epidemiologia della malattia su scala globale. Del libro si apprezza particolarmente lo stile narrativo agile, che alterna con sapienza i capitoli dedicati alle caratteristiche clinico-epidemiologiche della malattia con le storie di malati e di operatori sul campo . Si tratta di storie narrate con stile asciutto e senza retorica, utilizzando le vicende di personaggi noti o del tutto anonimi, allo scopo di illustrare e far comprendere a tutti i risvolti pratici di un fenomeno complesso come la pandemia tubercolare.

Il libro, anche se in alcune pagine affronta la trattazione di argomenti medici con taglio specialistico, è sostanzialmente un libro divulgativo per chiunque voglia capire qualcosa anzi, tanto della tubercolosi e del perché sia ancora tristemente tra noi . Si sarebbero apprezzati, tenendo conto dei lettori che dopo la lettura del libro vorranno approfondire ulteriormente le proprie conoscenze sull’argomento, un più alto numero di riferimenti bibliografici. Un maggiore uso di grafici e tabelle avrebbe reso probabilmente più facile la comprensione dei dati epidemiologici.

Le citazioni all’inizio di ogni capitolo richiamano la presenza della tubercolosi nel mondo letterario e nell’immaginario delle società di tutte le epoche, aiutando a capire come la malattia è stata vissuta dalla gente nel corso dei secoli. Molto interessante l’excursus storico sulla vita e le opere di Robert Koch e la ricostruzione di quella magica serata del 24 marzo 1882 (da qualche anno diventata, non a caso, la data in cui si celebra la Giornata Mondiale della Tubercolosi), quando fu rivelata al mondo la scoperta del bacillo, da allora chiamato bacillo di Koch o anche semplicemente BK, nel gergo medico. Le parole d’esordio di Koch − “ Se il numero delle vittime causate da una malattia è una misura della sua importanza, allora tutte le principali malattie […] non possono che essere classificate molto dietro rispetto alla tubercolosi ” − suonano ancora molto attuali nel mondo odierno. Un mondo in cui la TB continua a mietere vittime a milioni ma dove, tuttavia, solo da pochissimi anni la campagna di lotta alla tubercolosi ha ricevuto il dovuto riconoscimento, con l’inserimento dell’eliminazione della malattia tra le priorità globali di sviluppo, i famosi “Millennium Development Goals”. Sarebbe auspicabile che Robert Koch, il quale ebbe una vita avventurosa e tutta generosamente dedicata alla ricerca e alla cura di malattie all’epoca misteriose, fosse più spesso e più degnamente celebrato come eroe dell’umanità. L’occasione per farlo in grande stile potrebbe essere il maggio del 2010, in cui ricorre il centesimo anniversario della sua morte.

Il libro dedica ovviamente uno spazio rilevante ai (relativamente) nuovi ed allarmanti sviluppi della malattia tubercolare: l’interazione con l’infezione da HIV e l’insorgenza e diffusione di forme poli farmaco-resistenti. Si tratta di due temi di forte pertinenza medica, che richiedono approcci diagnostici e terapeutici avanzati, e che stanno mettendo a dura prova la determinazione e la capacita dei ricercatori di “pensare fuori da schemi preformati” (rende meglio nella forma inglese, “thinking out of the boxes”). Pur trattandoli con assoluto rigore scientifico, i due autori riescono a spiegare anche al lettore più profano i complessi meccanismi in ballo nell’interazione TBC/HIV e nell’insorgenza di infezioni da germi resistenti ai farmaci. Per farlo si servono, anche in questa occasione, dei racconti di storie raccolte negli slum africani e nelle prigioni dell’ex-Unione Sovietica , entrambe situazioni in cui lo stato di malattia si associa inestricabilmente con il disagio sociale, con la mancanza di accesso ai più elementari presidi sanitari e con il terrore di essere estromesso dal tessuto sociale della collettività a causa del morbo.

Solidarietà nella lotta contro la TBC

Se mi è consentita una notazione personale, vorrei dire che la mia esperienza personale di quindici anni di lavoro quasi interamente dedicati al controllo della tubercolosi in alcuni dei paesi (Sudan, Etiopia, Afganistan, Uganda e attualmente Vietnam) compresi nella lista dei 22 considerati a più alta incidenza, ha rafforzato in me la convinzione che, come emerge dalle storie del libro, la tubercolosi sopravvive e prospera soprattutto laddove altri determinanti sociali di salute (sarebbe forse più corretto chiamarli “di malattia”) contribuiscono ad amplificarne gli effetti e la diffusione. Non sorprende quindi che, come notano gli autori del libro ( cfr. pag. 30), la pandemia tubercolare abbia avuto un netto calo in Europa e in America a partire dalla fine del secolo XIX, in concomitanza con il miglioramento delle condizioni socio-economiche di larghi strati della popolazione . Un calo dovuto a diversi fattori, oltre che al puro innalzamento del reddito anche ai sanatori, le cui storie (in primo luogo quella pluricitata nel libro con brani tratti da La Montagna Incantata, di Tomas Mann) non sono solo storie di morte e di penose sofferenze, ma anche storie di vittorie insperate. Mia madre, ricoverata ventenne al Forlanini di Roma durante l’ultimo anno di guerra, serba ancora oggi memorie ancora molto vivide dell’atmosfera di solidarietà e di vero affetto, che accomunava medici e malati dell’Istituto e aiutava a superare i momenti bui del decorso clinico.

L’auspicio con cui si chiude il libro è che la solidarietà possa estendersi sempre di più a quei Paesi che non hanno abbastanza risorse proprie da investire, per sconfiggere la tubercolosi. Una battaglia globale come la pandemia di TBC va combattuta su scala planetaria , non riguarda solo i governi e le genti dei paesi colpiti. È sulla base di questo fondamentale ed ineluttabile dato di fatto che, nel 2000, alcuni dei Paesi a economia più robusta (tra essi l’Italia) promisero di mettere assieme abbondanti risorse per la lotta ad AIDS, tubercolosi e malaria, le tre principali cause di morte e invalidità nel Sud del mondo, contro cui esistono interventi di provata efficacia e di favorevole rapporto costo-beneficio. Questa è l’origine del Fondo Globale, una delle varie coalizioni di settore pubblico ed enti privati di cui si parla nel capitolo del libro dedicato alla risposta delle organizzazioni internazionali alla tubercolosi.

Il capitolo finale del libro, sulle prospettive e conclusioni, elenca in maniera chiara e ben documentata le aspettative e le cose da fare per far progredire le attività di controllo e poi di eliminazione della malattia (prevista per il 2050). Si tratta di una battaglia che ha bisogno del contributo di tutti e libri ben scritti, come quello di Paganelli e Serlupi Crescenzi, sono fonti di informazione ed inspirazione importanti per le vecchie e le nuove generazioni, di cui si auspica la sempre maggiore partecipazione alla lotta contro la tubercolosi, che è anche lotta per la solidarietà, l’equità, la giustizia sociale e il progresso civile ed economico dei popoli.

11 giugno 2009