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Un gesto di vita

 
 
copertina del libro Il tempo di morireQuando è il tempo di morire? Ogni momento è il tempo giusto, risponderebbe il nonno, nativo americano, del giovane Dustin Hoffman nel film Piccolo grande uomo, di A. Penn (1970). “Oggi è un buon giorno per morire”, ripete infatti come un mantra, di fronte a ogni evento che minaccia la sua vita. “Il tempo di morire? Mai e poi mai”, è invece la risposta di un figlio della nostra cultura, cha ha cancellata la morte dall’elenco delle cose che si possono pensare. Suona quindi come una provocazione il titolo del libro di Giuliano Bono: Il tempo di morire. O quanto meno come una voce fuori dal coro.

Una seconda sfida è contenuta nel sottotitolo: “Manuale degli ultimi giorni per il medico di famiglia”. Presuppone, infatti, che quando una persona sia avviata in modo irrefrenabile per il tratto finale della vita non sia legittima l’affermazione sconsolata: “Non c’è più niente da fare”. Al contrario: quando non si può più far nulla per scongiurare la morte, c’è invece molto da fare!
È su questa convinzione che si è costruita l’attività delle cure palliative, infrangendo il tabù caduto sulla morte, nell’ambito della pratica medica così come nella cultura in generale. L’innovazione è recente: l’autore riporta, nella ricca appendice documentaria che completa il manuale, i punti di riferimento istituzionali di questo ambito, ricordando che la Società italiana di cure palliative si è costituita appena nel 1986.

Senza nulla togliere all’idealismo dei pionieri delle cure palliative e al loro orientamento filantropico, va riconosciuto che l’assunzione di responsabilità era inevitabile, dopo la forte medicalizzazione del processo del morire. Sempre più frequentemente si muore in braccio alla medicina. E le decisioni mediche strutturano il processo del morire, nei tempi e nei modi. Lo documentano studi recenti, come l’Eureld (End of life Decisions, condotto in sei Paesi della Comunità Europea). La conclusione è stata che più della metà delle morti intervenute non in maniera improvvisa e inaspettata sono sopravvenute dopo che erano state prese decisioni mediche. A conclusioni analoghe è giunto lo studio Italeld (2007): circa un decesso su quattro in Italia è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare (o non prolungare) la vita. La medicina non può più, come in passato, passare la mano (“chiamate il prete…”).

La risposta a questo bisogno è stata la medicina che promuove le cure palliative, che in questi ultimi anni si è guadagnata pieno diritto di cittadinanza. Ma non tutte le questioni sono risolte. A partire da quella più generale: le cure palliative sono una specialità, che richiede una competenza specifica, oppure una modalità di cura trasversale, da affidare a diversi professionisti sanitari? La risposta di Giuliano Bono è inequivocabile: accompagnare gli ultimi giorni di vita è un compito di chiunque abbia con il malato un rapporto stabile, che meriti il nome di “alleanza terapeutica”. E quindi interpella il medico di famiglia in primo luogo.

Tra i documenti raccolti nell’appendice merita di essere riletto il resoconto della morte di Freud fatto dal suo medico personale, Max Schur. Freud, affetto da un cancro alla laringe, si era fatto promettere che, quando fosse giunto il momento, non lo avrebbe lasciato soffrire inutilmente. Quando arrivò la fase finale, gli ricordò la promessa: “Ormai è solo tormento e non ha più senso”, commentò Freud. Una forte somministrazione di morfina ridusse gli spasmi dell’agonia e permise all’illustre malato un transito tranquillo. Il commento di Giuliano Bono a questa vicenda biografica va letto sullo sfondo di tanti clamorosi dibattiti sulla bioetica (o piuttosto sul biodiritto): “Non occorrono leggi e regolamentazioni, la sedazione finale si attua all’interno di una relazione autentica di fiducia e della storia condivisa col paziente” (p. 124).

Perch questo accompagnamento si realizzi, è necessario che il medico sia formato. Altrimenti la tentazione di sottrarsi al compito è forte, magari ricorrendo all’estrema delega specialistica (“Chiamate il palliativista…”). Quello che il dottor Bono presenta ha il pregio della concretezza. E soprattutto porta il sigillo dell’esperienza: si tratta di percorsi sperimentati con numerosi medici di famiglia, nel contesto della Scuola Piemontese di Medicina Generale “Massimo Ferrua”. Il pacchetto didattico si articola su varie competenze da acquisire: conoscere la morte, prepararsi alla fase finale, cogliere il cambiamento, diagnosticare la fase finale, comunicarla, attuare la sedazione palliativa, constatare la morte, gestire il lutto, continuare il proprio lavoro evitando il burn-out (“fare un gesto di vita”, consiglia il dottor Bono: perché la vita è l’unico antidoto all’angoscia di morte).

L’iniziativa del manuale e dei corsi pratici ai quali è finalizzato si presenta come un felice incontro di alti ideali e di risposte empiriche. Ci resta solo un dubbio assillante: in epoca di tagli alla sanità – ci sono Regioni che per l’anno in corso hanno previsto il taglio del 50 per cento sulla spesa per la formazione – ci saranno ancora amministrazioni illuminate che daranno la priorità a formare i medici di famiglia all’accompagnamento dei morenti?

 

9 marzo 2011

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